‘정책’에 대한 전체 검색 결과 약 40개
글로벌 뉴스
총
10
건서울성모병원, 국내 첫 ‘소아특발성관절염’ 유병·발생률 규명
진료 기준·희귀질환 정책 수립에 기초자료로 활용 전망
2025. 8. 28.조회 0
영국 엽산 정책 강화 촉구
유니버시티 칼리지 런던은 출생 결함을 예방하기 위해 영국의 엽산 정책을 강화할 것을 촉구했습니다.
UCL News
2025. 3. 22.조회 1
질환 정보
총
7
건
레어노트 콘텐츠
총
10
건임상시험 현황
총
1
건커뮤니티
총
3
건
명산
폐동맥 협착 또는 폐쇄, 대동맥의 우측위치 및 우심실비대를 동반한 심실중격결손
환자
면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일
면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일
2024. 2. 1.
898
0
7
연희랑
돌발성 운동유발 이상운동
환자
유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로
유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
2024. 7. 23.
648
2
9
의로운부엉이f30
파브리병
환자
뉴쓰보니 의료정책같은것 뭐가막바뀐다는데 어려워서잘모르겠네요ㅎ 뭐이리복잡하고 말도어려운지ㅜ
뉴쓰보니 의료정책같은것 뭐가막바뀐다는데 어려워서잘모르겠네요ㅎ 뭐이리복잡하고 말도어려운지ㅜ
2023. 2. 7.
531
2
7
환자 모임 정보
총
9
건DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
회원 모집 중
25
명
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
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