엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

보니 몸에 점이 군대군대생기더니 얼굴에 큰점이 생기고 해서 대학병원가서 유전자검사를햇고 이제100일이 지난 우리 아들 어제 신경섬유종증(비악성)이라는 진단을 받앗습니다....이 병이 증상이 너무다양하고 완치가 안된다고하여 앞길이 캄캄하네요....ㅠㅠ 나라에서 지원이 된다는 글도 본거 같은데...하아....어디서부터 어떻게해야할지....