유전성희귀질환 '신경섬유종증'으로 신약 '코셀루고(성분명 셀루메티닙)' 치료를 받는 환자들은 지난해 생각지도 못한 일을 겪었다. 코셀루고에 대한 건강보험 급여가 전문의료진의 소견에도 불구하고 중단된 것이다. 코셀루고는 지난 2024년 1월부터 수술이 불가한 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 만 3~18세 환자에게 급여됐다. 신경섬유종증 1형은 17번 염색체의 NF1 유전자 결손과 관련 있는 신경섬유종증으로 전체 신경섬유종증의 90~95%에 달하지만, '총상신경섬유종'을 동반할 때만 약을 쓸 수 있도록 현재 급여가 제한됐다....
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