유럽과 다르게 우리나라에서는 장애진단은 장애인복지법상 기준에 해당하는 장애인만 장애진단서를 통해서 일부 환자들만 장애인으로 진단받고 별도로 등록을 한 것으로 알고 있어요. 그 중 한명이 저이기도 합니다. 한국에서는 산정특례 제도를 통해서 질병을 진단받으면 건보공단에서 의료비 감면을 할 수 있도록 혜택을 주고 있지만 장애등록 문제는 장애인복지법 기준에 해당하는 경우에만 등록이 가능한데 문제는 이 병을 아는 의사들이 매우 적어서 제대로 판단할 의사가 거의 없다는 점입니다. 저도 이 문제로 골치가 아프다가 운이 좋게 하나하나 평가하고 6개월 후 재평가에서 비슷한 결과가 나와서 그 분이 장애진단서를 작성해 주셔서 공단에서 자문의가 판정을 해줬는데 등급을 지나치게 낮게 줘서 현재 행정소송을 통해 당시 자문의가 이 질병에 대한 이해가 부족했다는 근거를 행정절차 과정에서 알게 되어 진행중입니다.