증상

일시

2025. 5. 20. am 04:16

메모

먼저 죄송합니다. 동의 해주시면 은혜를 잊지 않겠습니다 감사합니다 국민청원 동의요청드려요. 공유해주세요 안녕하세요. 세 아이의 아빠입니다.엄마입니다. 제 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다. 그러나 이미 상태가 좋지 않아 제 아이는 이제 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다. 여러분 국민청원에 동참해주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 전파해주세요. 동의를 요청해 주십시오. 아래는 국민청원 링크입니다. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원에 동의를 해주시기 요청드립니다. https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아래는 네이버 검색을 통해 청원동의입니다 네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 기술이 있지만 아이들 치료를 할 수 있는 환경이 아닙니다. 동참해주세요. 감사합니다. 간절히 요청하고 동참을 촉구합니다.