체질성 무형성빈혈, 특발성 무형성빈혈재생불량빈혈 A to Z*본 자료는 AA 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었으며, 해당 환자 및 보호자만을 대상으로 제공됩니다. 본 자료는 의료인의 진료 및레어노트 팀2025. 7. 30.조회 64
초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요레어노트 팀2025. 6. 18.조회 108
초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 레어노트 팀2025. 6. 18.조회 25
초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (3) : 자가 소변검사집에서 간편하게 할 수 있는 자가 소변검사는 소아 신증후군 재발을 조기에 확인하는 데 중요해요. 정확한 검사 방법과 결과 해석을 통해 아이의 건레어노트 팀2025. 6. 18.조회 21
헌터 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 샤이에 증후군, 모르키오 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#환자 지원#치료와 관리2025. 8. 13.조회 5
헌터 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 샤이에 증후군, 모르키오 증후군뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#환자 지원#치료와 관리2025. 8. 13.조회 5
헌터 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 샤이에 증후군, 모르키오 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
골형성 부전증, 저인산효소증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
호지킨 림프종“더워서 그런 줄 알았다”... 알고 보니 생명 위협하는 OOO 말기였다 - 인사이트캐나다 여대생이 축구 부상으로 병원을 찾았다가 우연히 호지킨 림프종 말기 진단을 받고 6개월간의 치료 끝에 완치, 현재는 소셜미디어로 투병 경험을 공유하며 희망을 전하고 있습니다.인사이트20시간 전조회 0
갑상선 수질암”위고비·마운자로, 의사 처방 받아 신중히 사용해야“'위고비(성분명 세마클루타이드)'와 '마운자로(터제파타이드)'의 국내 상륙으로, GLP-1 계열 주사형 비만치료제에 대한 관심이 높아지고 있는 가운데, 식품의약품안전처가 그 사용에 주의를 당부하고 나섰다. 비만치료제는 비만 환자에 사용하는 전문의약품으로, 의료 전문가의 처방에 따라 허가된 용법대로 신중하게 사용해야 한다는 설명이다.식약처는 25일 비만치료제 사용과 관련해 이 같이 안내하는 한편, 이들 의약품을 집중 모니터링 대상으로 지정해 부작용 모니터링을 실시하고, 불법 판매·광고 행위를의협신문20시간 전조회 0
류마티스 관절염국내 최초 '소아특발성관절염' 유병률·발생률 나왔다만 16세 미만 소아에게 발생하는 소아특발성관절염(JIA)은 인구 10만 명당 15.9명, 연간 2.2명 꼴로 발생하는 사실이 처음으로 나왔다.특히 남자보다 여자 어린이에서 유병률이 소폭 높고 청소년기(13~16세)에 가장 높은 빈도를 보인 것으로 나타났다.가톨릭대 서울성모병원 소아청소년과 정대철 교수(교신저자)와 세브란스병원 소아감염면역과 안종균 교수(공동 교신저자), 가톨릭의대 의생명과학교실 민은정 교수(제1저자) 공동연구팀은 건강보험심사평가원의 청구 빅데이터를 활용해 2010~2019년 만 16세 미만 소아특발성관절염 환자 1메드월드뉴스20시간 전조회 0
구강암[FETV] JT친애저축은행 얼굴기형 환자 돕기 '스마일런 마라톤' 후원 참여[FETV=임종현 기자] JT친애저축은행은 지난 14일 서울 상암 평화의 공원 일대에서 시민 4000여명이 참여한 가운데 열린 ‘2025 얼굴기형 환자 돕기 스마일런(Smile Run) 마라톤 대회’에 공식 후원사로 참가 했다고 15일 밝혔다. 올해로 15회째를 맞은 스마일런 마라톤 대회는 경제적으로 어려움을 겪고 있는 얼굴기형 및 구강암 환자를 지원하고 뉴스20시간 전조회 0
전체 질환시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리#환자 이야기2025. 9. 5.조회 202
전체 질환2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 158
전체 질환서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 216
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원#행사2025. 8. 13.조회 22