개인정보처리방침

(주)라이프엑스는 정보주체의 자유와 권리 보호를 위해 「개인정보 보호법」 및 관계 법령이 정한 바를 준수하여, 적법하게 개인정보를 처리하고 안전하게 관리하고 있습니다.

「개인정보 보호법」 제30조에 따라 정보주체에게 개인정보 처리에 관한 절차 및 기준을 안내하고, 이와 관련한 고충을 신속하고 원활하게 처리할 수 있도록 하기 위하여 다음과 같이 개인정보 처리방침을 수립·공개합니다.

1. 개인정보의 처리목적, 수집항목, 보유 및 이용기간

회사는 다음의 목적을 위하여 개인정보를 처리합니다. 처리하고 있는 개인정보는 다음의 목적 이외의 용도로는 이용되지 않으며, 이용 목적이 변경되는 경우에는 「개인정보 보호법」 제18조에 따라 별도의 동의를 받는 등 필요한 조치를 이행할 예정입니다.

회사는 「개인정보 보호법」에 따라 서비스 제공을 위해 필요 최소한의 범위에서 개인정보를 수집·이용합니다.

법적근거	수집▪이용 목적	수집항목	보유 및 이용기간
「개인정보 보호법」 제15조제1항제1호 ('동의')	회원 가입 및 로그인, 계정 생성·유지, 서비스 이용을 위한 최소한의 회원관리	(필수) 계정 식별정보: 전자우편주소, 비밀번호(이메일 가입 시) (필수) 프로필: 질환, 환자와의 관계, 연락처(휴대폰번호), 서비스 내 닉네임	회원 탈퇴 시 까지 (탈퇴 요청 후 지체없이 파기)
	SNS(카카오/네이버/구글/애플) 계정으로 회원가입 및 로그인 제공	SNS 연동 정보: SNS 고유 식별자(연동용 ID), SNS 계정 이메일(제공 시) * Apple의 경우 '가리기 이메일(Private Relay)'이 제공될 수 있음 ※ SNS 닉네임/프로필 사진은 수집하지 않음
「개인정보 보호법」 제15조제1항제4호 (계약 체결·이행)	레어노트 서비스 제공(질환 정보·커뮤니티·캠페인 참여 등), 맞춤형 서비스 제공 및 서비스 개선	이름(입력/제공 시), 출생 연도/생년월일, 성별, 태어난 곳/거주하는 곳(입력 시), 휴대폰번호, 유입 경로, 서비스 내 닉네임
「개인정보 보호법」 제23조제1항제1호 (민감정보)	질환/건강 관련 맞춤형 콘텐츠 제공, 캠페인 운영 및 서비스 개선(민감정보 처리)	환자와의 관계(환자 본인/보호자 등), 질환 정보(희귀질환 및 기타 질환), 건강 정보(증상/건강상태/가족력/약물·영양제 복용 등 설문)
	서류/결과지 업로드 기반 서비스 제공(검토/상담 등), 서비스 운영 및 개선 ※ 현재는 PAP에서만 의료서류 업로드 운영	의료서류: 진료비 세부내역서, 수납 영수증, (프로그램별) 의료진 추천서/확인서, 통장사본 등 유전자 검사 정보: 검사 결과지 파일(해당 캠페인에서만)	회원 탈퇴 시 까지 (탈퇴 요청 후 지체없이 파기) * RA/PAP는 각 동의서 보유기간 적용
「개인정보 보호법」 제15조제1항제4호 (계약 체결·이행)	본인 확인, 연령 확인(만 14세 미만 보호자 동의 포함), 중복가입 확인 및 부정 이용 방지	이름, 생년월일, 성별, 내/외국인 정보, 휴대폰번호, 암호화된 동일인 식별연계정보(CI), 중복가입확인정보(DI)	본인확인 목적 달성 시 지체없이 파기 (단, 부정 이용 방지 목적 보관 시: 회원탈퇴 시까지)
	서비스 이용기록 분석, 오류·보안 대응, 부정 이용 방지, 서비스 안정성 확보	IP 주소, 쿠키, 접속 기록, 서비스 이용 기록, 불량 이용 기록, 단말기 정보(모델/OS/앱버전 등), 푸시 토큰	접속기록(로그 등): 3개월 보관 후 파기 그 외: 목적 달성 시 지체없이 파기
「개인정보 보호법」 제15조제1항제1호 ('동의')	알림 제공, 사진/파일 업로드 등 앱 기능 제공	단말 권한 접근: 알림, 카메라, 사진첩/파일 (권한은 OS 설정에서 언제든지 변경 가능)	해당 없음(별도 저장하지 않음) * 단, 업로드된 파일은 동의서/서비스 목적에 따라 보관
「개인정보 보호법」 제15조제1항제1호 ('동의')	이벤트/리워드(사례금·경품) 지급 및 세금(원천징수) 처리(해당 시)	이름, 휴대폰번호, 계좌은행, 계좌번호 (원천징수의무 발생 시) 주민등록번호	지급 처리 완료 후 관계 법령에 따른 기간 보관(5년 등) * 주민등록번호는 법령상 최소 범위로만 처리
「전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한 법률 시행령」 제6조 제1항제4호 ('법령준수')	고객 문의/불만 처리, 분쟁 대응, 공지 전달, 서비스 이용 지원	문의 접수 정보(이메일/휴대폰번호 등 연락처), 문의 내용, 첨부 파일(제공한 경우), 처리 이력	회원탈퇴 시까지 또는 문의 처리 종료 후 3년 보관(분쟁 대비)
「개인정보 보호법」 제22조제1항제7호 ('동의')	이벤트 정보 및 참여기회 제공, 광고성 정보 제공(마케팅)	전자우편주소, 휴대폰번호, 푸시 토큰, (필요 시) 서비스 이용 기록	동의 철회 또는 회원탈퇴 시까지 (단, 탈퇴 요청 후 지체없이 파기)
「개인정보 보호법」 제24조제1항제1호 (고유식별정보·'동의')	보험금 계산 서비스 제공을 위한 보험계약현황 조회 (한국신용정보원 계정 생성 및 더즌(Octover) API 호출)	(필수) 주민등록번호 (필수) 한국신용정보원 자동 생성 계정 ID·비밀번호 * ID·비밀번호는 서비스가 자동 생성하며 AES-256 암호화 저장, 사용자에게 노출되지 않음	회원 탈퇴 시까지 (탈퇴 요청 후 지체없이 파기)
「개인정보 보호법」 제15조제1항제1호 ('동의')	보험금 계산 서비스 제공을 위한 보험계약현황 저장 및 계산 이력 관리	더즌(Octover) API(AA001)를 통해 수집된 보험계약현황: 보험사명, 보험상품명, 계약상태, 피보험자, 보장유형, 보장명, 보장상태, 보장금액, 보장시작일 (선택) 보장종료일, 보험사 연락처	회원 탈퇴 시까지 (탈퇴 요청 후 지체없이 파기)
「개인정보 보호법」 제23조제1항제1호 (민감정보·'동의')	보험금 계산 서비스를 위한 건강·질병 정보 처리	암종, 암 병기, 전이 여부, 진단 이력, 치료 방법(수술·항암·방사선 등), 주 치료 병원 유형 ※ 설문 응답 중 건강·질환 관련 항목은 민감정보로 별도 동의를 받습니다.	회원 탈퇴 시까지 (탈퇴 요청 후 지체없이 파기)
「개인정보 보호법」 제15조제1항제1호 ('동의', 선택)	보험금 계산 결과 보관 및 이력 비교 기능 제공	보험금 계산 결과 (수령 예상 보험금, 치료비 추산액, 담보별 상세 내역)	동의 철회 또는 회원탈퇴 시까지 * 미동의 시에도 핵심 계산 서비스 이용 가능

2. 14세 미만 아동의 개인정보처리에 관한 사항

회사는 14세 미만 아동의 개인정보를 처리하기 위하여 동의가 필요한 경우에는 해당 아동의 법정대리인으로부터 동의를 받습니다.

회사는 14세 미만 아동의 개인정보 처리에 관하여 그 법정대리인의 동의를 받을 때에는 아동에게 법정대리인의 성명, 연락처와 같이 최소한의 정보를 요구할 수 있으며, 동의 내용을 게재한 인터넷 사이트에 법정대리인이 동의 여부를 표시하도록 하고, 그 동의 표시를 확인하였음을 법정대리인의 휴대전화 문자메시지로 알리는 방법 등으로 그 사실을 확인합니다.

3. 개인정보의 제3자 제공

회사는 정보주체의 동의, 법률의 특별한 규정 등 개인정보보호법 제17조 및 제18조에 해당하는 경우에만 개인정보를 제3자에게 제공합니다.

[제3자 제공 현황]

구분	제공목적	제공하는 개인정보의 항목	제공받는 자	보유 및 이용기간	제공근거
환우회 가입 신청자	환우회 가입 처리 및 소식 전달 또는 상담 전화 연결	이름, 휴대폰번호, (해당 시) 질환/가입정보	협력 환우회/단체 (가입 신청한 단체에 한함): 거짓부갑상선기능저하증 환우회, 알라질 증후군 환우모임, 비정형 용혈요독증후군(aHUS) 카카오톡 오픈채팅방, 저인산효소증(HPP) 카카오톡 오픈채팅방, 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 카카오톡 오픈채팅방, 발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 카카오톡 오픈채팅방, 한국뮤코다당증(MPS) 환우회, 뇌전증 카페, DMD Union, END NF, 소아희귀난치안질환협회, 경피증을 이기는 모임, 단장증후군 환우회, 화농성한선염 환우모임, 혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페, 조직구증식증 환자모임, 한국헌팅턴병환우회, 베크위트 비데만 증후군 환우회, 희귀질환협회(PKU사랑), 한국다발골수종환우회, 길렝바레, 밀러피셔 증후군 카페, 파브리코리아, 이루다협회, 한국터너협회, 베체트병 환우모임, 폐섬유화증 극복을 위한 모임, PNH 환우 카페 동행, 소아류마티스모임, 한국당원병환우회, 대한중증근무력증협회, 한국다발성경화증협회 (한국시신경척수염환우회), DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회, 엘러스 단로스 증후군 카페, 크론병 환우모임, SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF, 근긴장성이영양증환우회 (MDT1F), GNE근육병환우회, 한국엔젤만증후군협회, 한국다발성경화증협회, 실명퇴치운동본부, 한국근육장애인협회, 한국레트증후군부모회, 한국척수성근위축증환우회	제공 목적 달성 시까지	「개인정보 보호법」 제17조제1항제1호 ('동의')
PAP 신청/참여자	약제비 지원 대상자 선정/지급/증빙 및 지원내역 확인 (해당 시) 이상사례(부작용) 보고 및 안전성 관리	환자번호, 생년월일, 성별, 입금일, 지원금액 등 (해당 시) 치료정보/부작용 관련 정보(발생 시) * 프로그램별 동의서 기준	국민건강보험공단 및 각 PAP 운영 제약사 (한국아스트라제네카(주), 싸이젠코리아(주), 비원메디슨코리아유한회사, (주)한국팜비오 등)	각 프로그램별 동의서 기준	「개인정보 보호법」 제17조제1항제1호 ('동의')
보험 상담 희망자	보험 상담 서비스 제공 및 보험 판매 마케팅	[일반 개인정보] 이름, 휴대폰번호, 보험사명, 보험상품명, 계약상태, 보장내역, 보장금액, 보험기간, 피보험자 정보 [민감정보 — 별도 동의] 진단 암종, 병기(기수), 과거 진단 이력, 치료 일정 및 병원 정보, 현재 치료 단계 ※ 민감정보는 개인정보 보호법 제23조에 따라 별도의 동의를 받습니다.	주식회사 마미톡꿀팁연구소 (보험 GA)	보험 상담 서비스 완료 후 3년 또는 동의 철회 시까지 (먼저 도래하는 시점)	「개인정보 보호법」 제17조제1항제1호 ('동의') 「개인정보 보호법」 제23조제1항제1호 (민감정보·별도 동의)
Saizen® 환자지원 프로그램 참여자	환자 정보의 통합 관리 및 통계분석	[일반 개인정보] 이름, 성별, 생년월일, 주소, 전화번호, 휴대전화번호, 이메일 주소, 보호자 이름, 해외거주여부, 국가 [민감정보 — 별도 동의] 처방병원명, 처방의, 약 용량, 투약횟수, 투약시작일, 진단명, 키, 몸무게, 처방이력, 투약기구 종류, 일련번호, 치료 경험 여부, 치료 종료일, 개인별 설문현황에 포함된 건강정보	Merck KGaA ([email protected])	프로그램 참여 기간 및 종료 후 10년 * 참여 철회 시 지체없이 파기	「개인정보 보호법」 제17조제1항제1호 ('동의') 「개인정보 보호법」 제23조제1항제1호 (민감정보·별도 동의)
	Growzen System 운영, 환자 정보의 통합 관리 및 통계분석	[일반 개인정보] 이름, 성별, 생년월일, 연락처(전화번호, 이메일), 국가 [민감정보 — 별도 동의] 고유건강 ID, 치료시작일, 치료시작 전 키·몸무게·성장속도, 치료 종료일, 병원명, 처방의, 진단명, 성장호르몬 치료경험 여부, 투약기구·투약기구 번호, 투약이력·투약기록(날짜, 시간, 용량, 주사여부, 주사설정, 순응도), 주사 알람 정보, 키·몸무게·성장속도·체질량지수·성장기록·골연령·부모의 키·재태연령·출생 시 키/몸무게 등	Ares Trading S.A. (스위스, +41 58 432 3000) * 국외이전 포함 — 아래 국외이전 항목 참고
	투약이력정보 확인, 치료 순응도 기록·분석·관리	[일반 개인정보] 이름, 성별, 생년월일, 연락처(전화번호, 이메일), 국가 [민감정보 — 별도 동의] 위 Ares Trading S.A. 제공 항목과 동일	귀하가 진료를 받고 있는 병원

※ 개인신용정보 제공 관련 안내: 회사는 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제32조에 따라, 보험계약 관련 개인신용정보를 제3자에게 제공하는 경우 그 제공 사실 및 이유를 정보주체에게 사전에 통지합니다.

[개인정보의 국외 이전]

회사는 Saizen® 환자지원 프로그램 운영과 관련하여, 정보주체의 별도 동의를 받은 경우에 한해 아래와 같이 개인정보를 국외로 이전합니다.

이전받는 자	소재국 / 이전 방법	이전 목적	이전되는 개인정보 항목	보유 및 이용기간
Ares Trading S.A.	스위스 / 네트워크를 통한 전송	Growzen System 운영, 환자 정보의 통합 관리 및 통계분석	[일반] 이름, 성별, 생년월일, 병원명, 처방의, 연락처(전화번호, 이메일), 국가 [민감] 위 제3자 제공 현황 중 Ares Trading S.A. 민감정보 항목과 동일	프로그램 참여 기간 및 종료 후 10년 * 참여 철회 시 지체없이 파기

4. 개인정보 파기절차 및 파기방법

회사는 개인정보 보유기간의 경과, 처리목적 달성 등 개인정보가 불필요하게 되었을 때에는 지체없이 해당 개인정보를 파기합니다.

정보주체로부터 동의받은 개인정보 보유기간이 경과하거나 처리목적이 달성되었음에도 불구하고 다른 법령에 따라 개인정보를 계속 보존하여야 하는 경우에는, 해당 개인정보를 별도의 데이터베이스(DB)로 옮기거나 보관장소를 달리하여 보존합니다.

파기 절차

회사는 파기하여야 하는 개인정보에 대해 개인정보 파기계획을 수립하여 파기합니다. 회사는 파기 사유가 발생한 개인정보를 선정하고, 회사의 개인정보보호책임자의 승인을 받아 개인정보를 파기합니다.

파기 방법

회사는 전자적 파일 형태로 기록·저장된 개인정보는 기록을 재생할 수 없도록 파기하며, 종이 문서에 기록·저장된 개인정보는 분쇄기로 분쇄하거나 소각하여 파기합니다.

5. 개인정보 처리의 위탁

수탁기관	위탁업무의 내용	연락처
드림시큐리티	휴대폰 본인인증(PASS) 서비스 제공	02-2233-5533
솔라피 주식회사(Cool sms)	SMS 발송	1577-1603
주식회사 카카오	알림톡 발송 및 고객 안내 서비스 제공	1577-3754
더즌(주) (Octover)	한국신용정보원 스크래핑을 통한 보험계약현황 조회 API 운영 * 보험금 계산 서비스 이용자에 한함	[email protected]

6. 정보주체와 법정대리인의 권리·의무 및 행사 방법

회원은 회사에 대해 언제든지 다음 각 호의 개인정보보호 관련 권리를 행사할 수 있습니다.

• 동의 철회
• 개인 정보 열람 요구
• 오류 등이 있을 경우 정정 요구
• 삭제 요구
• 처리정지 요구

회원은 전항에 따른 권리행사를 전자우편, 전화, 서면을 통하여 할 수 있으며 회사는 이에 대해 지체 없이 조치하고 처리결과를 전자우편, 문자 전송, 서면의 방법으로 통지합니다.

회원이 개인정보의 삭제를 요청한 경우 제4조의 개인정보의 파기절차 및 방법에 따라 개인정보를 파기합니다.

7. 개인정보 자동 수집 장치의 설치 · 운영 및 그 거부에 관한 사항

회사는 이용자의 웹사이트 방문기록 파악을 위해 이용정보를 저장하고 불러오는 '쿠키(cookie)'를 사용합니다.

• 쿠키의 사용목적: 이용자의 웹사이트 방문 기록을 파악하여 이용자에게 최적화된 정보를 제공하는데 사용됩니다.
• 쿠키의 설치·운영 및 거부: 웹브라우저 상단의 도구→인터넷옵션→개인정보 메뉴의 옵션 설정을 통해 쿠키 저장을 거부할 수 있습니다.

8. 개인정보의 안전성 확보 조치에 관한 사항

회사는 개인정보보호법 제29조에 따라 다음과 같이 안전성 확보에 필요한 기술적/관리적 및 물리적 조치를 하고 있습니다.

• 관리적 조치: 개인정보 취급 직원의 최소화 및 교육, 정기적인 자체 감사 실시, 내부관리계획의 수립 및 시행
• 기술적 조치: 개인정보의 암호화, 해킹 등에 대비한 기술적 대책, 개인정보에 대한 접근 제한, 접속기록의 보관 및 위변조 방지
  ※ 민감정보를 처리하는 개인정보처리시스템의 접속기록은 「개인정보의 안전성 확보조치 기준」 제8조에 따라 최소 2년 이상 보관·관리합니다.
• 물리적 조치: 문서보안을 위한 잠금장치 사용, 비인가자에 대한 출입 통제

9. 개인정보 보호책임자

회사는 회원의 개인정보를 보호하고 개인정보와 관련한 불만을 처리하기 위하여 다음과 같이 관련 부서 및 개인정보 관리책임자를 지정하고 있습니다.

• 개인정보보호 담당부서: 고객센터 (이메일: [email protected])
• 개인정보관리책임자: 장재환 CTO (이메일: [email protected])

10. 개인정보 열람청구를 접수 · 처리하는 부서

정보주체는 개인정보 보호법 제35조에 따른 개인정보의 열람 청구를 아래의 부서에 할 수 있습니다.

• 접수·처리 부서: CX 팀 (이메일: [email protected])
• 책임자: 장재환 CTO

11. 정보주체의 권익침해에 대한 구제방법

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