C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2일 전조회 20
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (3): C3G의 주요 증상*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2일 전조회 14
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (2): C3G의 발병 기전과 원인*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2일 전조회 20
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (1): C3G란?*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2일 전조회 128
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 5
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 8
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 4
골형성 부전증, 저인산효소증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
췌장암故변희봉, 췌장암 사망 2주기.."죽는날까지" 불태운 연기열정[Oh!쎈 이슈] 배우 故변희봉이 세상을 떠난지 2년이 흘렀다. 故변희봉은 지난 2023년 9월 18일, 췌장암으로 별세했다. 향년 81세. 고인은 완치 판정을 받았던...뉴스4시간 전조회 0
구강암제주남방큰돌고래 ‘턱이’, 패혈증으로 폐사 - 강원도민일보최근 제주 앞바다에서 사체로 발견된 구강암 돌고래 ‘턱이’의 정확한 사인은 세균성 폐렴 악화로 인한 패혈증으로 확인됐다.17일 국립수산과학원은 지난 6월 2일 서강원도민일보4시간 전조회 0
망막색소변성증광동제약, 美 오큐젠 망막색소변성증 치료제 후보물질 국내 독점 라이선스 계약광동제약(대표 최성원)은 미국 바이오기업 오큐젠과 망막색소변성증(RP) 치료를 위한 차세대 유전자 치료제 후보물질 ‘OCU400’의 국내 독점 라이선스 계약을 체결했다고 17일 밝혔다.OCU400은 현재 글로벌 임상 3상을 진행 중으로 오큐젠은 2026년 미국 식품의약국(FDA) 허가 신청을 목표로 하고 있다.광동제약은 글로벌 임상 결과와 허가 자료를 바탕으로 국내 인허가 절차를 진행할 계획이다.망막색소변성증은 유전적 요인으로 망막이 점진적으로 손상돼 시야가 좁아져 실명에 이를 수 있는 희귀질환이다. 국내 환자는 약 7000 명으로소비자가 만드는 신문4시간 전조회 19
구강암JT친애저축은행 ‘2025 얼굴기형 환자 돕기 스마일런 마라톤 대회’ 실시 - 이코노미사이언스| 이코노미사이언스 박성현 기자 |JT친애저축은행은 지난 14일 서울 상암 평화의 공원 일대에서 시민 4000여 명이 참여한 가운데 열린 ‘2025 얼굴기형 환자이코노미사이언스4시간 전조회 0
전체 질환시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리#환자 이야기2025. 9. 5.조회 206
전체 질환2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 158
전체 질환서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 218
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원#행사2025. 8. 13.조회 22