안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 
희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요.
이에 레어노트 팀이 신경섬유종증 1형에 대한 올바른 정보를 전달하는 캠페인을 진행합니다.
<dl class="v3-editor-content-point-search">
<dt>신경섬유종증 1형 바로 알기</dt>
<dd>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>신경섬유종은 왜 발생할까요?</li>
<li>피부 신경섬유종, 총상 신경섬유종, 악성말초신경초종은 어떻게 다를까요?</li>
<li>시신경 교종, 골형성 장애, 내분비 장애는 어떻게 치료할까요?</li>
</ul>
</dd>
</dl>
질문에 대한 답변은 10월 초부터 차례대로 공개될 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다.
더 많은 분들께 닿을 수 있도록 주변에 있는 신경섬유종증 1형 환자나 보호자에게도 공유해 주세요!
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<h4>레어노트와 함께하는</h4>
<h4>신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인</h4>
<a href="https://rarenote.onelink.me/Mr2u/">주변에도 알려 주기</a></div>
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안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증 1형에 대한 올바른 정보를 전달하는 

신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내

행사

환자 지원

<img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-09-09/9d93526c-3699-4419-b3c3-d477604f3789" alt="" width="100%" />
안녕하세요, 레어노트 팀입니다.
지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이고, 환자 및 가족들을 지지하는 다양한 활동이 진행되었습니다. 이번 소식에서는 이 특별한 날의 의미와 관련 소식을 전해 드리려고 합니다.
세계 듀센의 날(9월 7일)은 디스트로핀 유전자의 79개 엑손에서 유래한 숫자로, 영어권 국가에서 일/월/년(7/9) 순으로 표기하는 방식에 맞춰 지정된 날입니다. 이 날은 2013년부터 시작되어, 듀센근이영양증에 대한 전 세계적 관심을 불러일으키고 치료제 개발을 촉진하기 위해 매년 기념되고 있습니다.
2024년 듀센의 날 주제는 '목소리를 높여요'로, 환자들과 가족들이 더 큰 목소리로 자신의 이야기를 전하고, 사회적 인식을 높이는 데 중점을 두었습니다.
한국의 듀센근이영양증 환우회인 DMD UNION은 “해외에서는 듀센근이영양증 치료제가 잇따라 출시되고 있지만, 한국에는 단 하나의 치료제도 도입하지 못한 절박한 상황이다. 또한 듀센근이영양증에 대한 인식도 낮아 많은 관심과 지원이 필요하다. 세계 듀센의 날은 우리 사회가 이 희귀질환과 싸우는 환자들과 그 가족들에게 더 나은 환경을 제공할 수 있도록 함께 노력할 수 있는 중요한 날이다”라며, 이 질환에 대한 인식과 치료제 도입을 위한 더 많은 관심과 지원이 필요하다는 메시지를 전달했습니다.
이번 세계 듀센의 날을 통해 한국 사회에서도 듀센근이영양증에 대한 이해와 지원이 확산되길 바랍니다.  자세한 내용은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다.
 
<ul class="v3-editor-content-list">
<li><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=97d569df-b721-4b35-9b57-268b30109ef7">질환에 대해 더 알아보기</a></li>
<li><a href="https://cafe.naver.com/dmdcure">DMD UNION 공식 카페 만나보기</a></li>
<li><a href="https://www.instagram.com/dmd_union_korea/">DMD UNION 인스타그램 만나보기</a></li>
<li><a href="https://www.koreadisablednews.com/news/articleView.html?idxno=22373#google_vignette">관련 보도자료 만나보기</a></li>
</ul>
 
레어노트는 앞으로도 희귀질환과 관련된 다양한 소식을 지속적으로 전해드리겠습니다.  감사합니다.  레어노트 팀 드림
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<ol class="v3-editor-content-reference">
<li><a href="https://www.worldduchenneday.org/">https://www.worldduchenneday.org/</a></li>
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 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이고, 환자 및 가족들을 지지하는 다

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