<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="희귀질환 극복의 날 타이틀 이미지" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/c39d2dd3-32b1-419a-96e0-2d645a684471" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요. 레어노트 팀입니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">오늘은 일곱 번째 ‘희귀질환 극복의 날’이에요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">유럽 희귀질환기구가 지정한 2월 28일 ‘세계 희귀질환의 날’과 별개로, 우리나라에서는 2015년에 제정된 '희귀질환관리법'에 따라 매년 5월 23일을 '희귀질환 극복의 날'로 정하여 기념하고 있어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2017년 '제1회 희귀질환 극복의 날'을 시작으로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환 예방, 치료, 관리 의욕을 높이기 위해 여러 행사도 시행된답니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트에서는 희귀질환 극복의 날을 맞이하여 레어메이트의 사연을 소개해 드리고자 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">작년에 레어노트 팀은 희귀질환 환자와 보호자가 질환에 대한 정보나 일상을 나누고 소통할 수 있도록 ‘레어투게더' 기능을 추가하고, 치료 경험을 더 활발하게 나눠 주실 ‘레어메이트’도 모집했는데요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">다른 희귀질환 환자분들은 어떤 마음으로 일상을 보내고 계실까요? </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">끊임없이 도전하는 <br />EDSWarrior님</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="EDSWarrior" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/ef395a20-a0f6-4f97-a551-2900b6051400" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">EDSWarrior님은 진단을 받기까지 37년이라는 긴 시간이 걸리셨어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">평소 질환과 관련 있는 최신 소식을 얻기 위해 해외 세미나를 듣는 등 적극적으로 정보를 수집하셨다고 하는데요. 최종 진단을 받을 때에도 스스로 공부하고 기록하신 내용이 큰 도움이 되었어요. 그래서 의사를 설득하여 유전자 검사를 받고 유전질환이라는 사실을 알 수 있었죠.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">병원 진료를 볼 때에도 항상 사전 준비를 철저히 하고, 자신의 상태를 객관적으로 설명하려고 노력하신다는 EDSWarrior님. 어렵고 힘들더라도, 시도할 수 있는 방법은 모두 도전하겠다는 강한 의지를 보이셨어요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">시를 쓰며 행복을 노래하는 <br />희망바라기님</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="희망바라기" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/71cfbc65-a7a9-4778-8a07-ac2a2af6e0d5" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희망바라기님은 네 권의 시집을 펴내신 시인이세요. 어릴 때는 정확한 병명을 알지 못해 늘 불안에 떨어야 했고, 다른 사람의 이해나 공감을 받을 수도 없으셨다고 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">지금은 직접 시를 쓰며 다른 분들께 희망을 전하고, FOP라는 질환을 널리 알리기 위해 노력하고 계세요. 하루하루가 고되고 힘들지라도, 하고 싶은 일이나 좋아하는 일이 있다면 망설이지 말고 취미 활동을 해 보라는 격려의 말을 전해 주셨어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희망바라기 님의 최신 시집은 <a href="http://www.yes24.com/Product/Goods/117446455">여기</a>에서 만나 보실 수 있어요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">희망차게 일상을 기록해 나가는 <br />포레st님</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="포레st" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/6d055c53-7298-4d0c-8e28-8aaa5270b7d8" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">포레st님은 여러 SNS 채널을 운영하는 크리에이터로 활동하고 계세요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">처음 희귀질환을 진단받았을 때에는 갑자기 바뀌어 버린 일상이 너무도 막막하게 느껴지셨다는 포레st님. 하지만 현실을 받아들이기 위해 10년이 넘은 오래된 논문까지 찾아 읽으며 질환에 대한 정보를 모으고, 다른 환자들의 이야기를 읽으며 희망을 얻기도 하셨다고 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">SNS에는 직접 찾은 정보와 투병기, 일상을 공유하며 꾸준히 기록과 소통을 이어 나가고 계신데요.<br />포레st님의 <a href="https://www.youtube.com/watch?v=9mZHU-CbirU">유튜브</a>와 <a href="https://m.blog.naver.com/girl1389">블로그</a>에 방문하시면 상세한 진료 후기뿐 아니라 일상 속에서 찾아 나가는 희망과 격려의 이야기를 만나보실 수 있어요.</p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">모든 이에게 행복을 전하고 싶은 <br />여호와낫시님 </h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="여호와낫시" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/da8c1c65-9fbf-40a8-ae74-7923a5a1e405" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">여호와낫시님은 배우 데뷔를 준비 중인 모델이세요. 진단받은 직후 힘든 마음에 방황하던 시절도 있었지만, 다른 환자분과의 만남을 계기로 질환을 좀 더 긍정적으로 마주할 수 있게 되었다고 해요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">건강에 도움이 되는 식품을 복용하거나 다양한 야외 활동을 하는 등 스트레스를 줄이기 위해 노력하고 계신데요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">장애인 모델 선발전에서 수상도 하고, 배우가 되기 위해 묵묵히 나아가고 계신 여호와낫시님. 먼 미래에는 배우이자 목사가 되어, 자신이 받은 도움만큼 많은 사람에게 행복을 나누고 싶다는 말씀도 전해 주셨어요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">스스로 다독이고 칭찬하는 <br />귀여운샴고앵스님</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="귀여운샴고앵스" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2023-05-22/fa4d8ba7-5668-46ba-af4c-6d8ee8706b3a" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">귀여운샴고앵스님은 8년 전 베체트병을 진단받으셨어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">신체적 증상보다 더욱 힘들었던 것은 ‘왜 나는 남들처럼 평범하게 살 수 없을까?’라는 생각이었다고 해요. 우울증과 불안으로 증세가 악화되자 용기를 내 정신건강의학과를 찾았고, 일상을 회복하는 데에 큰 도움을 받으셨어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">‘희귀질환’이라는 무게를 감당하는 것이 때론 힘들기도 하지만, 일상에서 작은 일도 스스로 칭찬하자며 다른 유저분들을 따스하게 다독여 주신 귀여운샴고앵스님. 최근에는 재취업 후 뜨개질 강사 자격증 준비를 병행하고 계신다는 소식도 전해 주셨답니다. </p>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">총 다섯 분의 이야기를 소개해 드렸는데요. <br />질환은 모두 다르더라도 희귀질환 치료 여정에서 느끼는 마음은 모두 공감하실 거라고 생각해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">주변에 쉽게 털어놓기 어려운 이야기, 같은 환우들과 이야기해 보고 싶은 고민이 있다면 언제든지 레어노트에서 함께 나누어 주세요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트도 늘 환우분들의 목소리에 귀 기울이도록 할게요.</p>
<div class="v3-editor-content-cta-notice">
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<h4>더 많은 이야기가 궁금하다면?</h4>
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2023 희귀질환 극복의 날, 레어메이트와 함께해요

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/5cc1f17c-0f9b-4e64-a14d-235cd612ee46" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">환아의 형제자매 돌보기 ⑴에서는 환아의 형제자매가 겪는 감정과 행동 변화에 대해 살펴보았습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">많은 경우 환아의 형제자매는 자신의 감정을 표현하는 데 서툴거나 부정적인 감정이 나쁘다고 생각합니다. 때로는 부모에게 걱정을 끼치지 않으려고 아예 숨기기도 합니다. 그러나 해소하지 못한 감정은 행동으로 드러나게 되고 나아가 인격 형성에도 영향을 미칠 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">부모는 아이에게 나타나는 변화가 자연스러운 현상이며, 나아가 이를 잘 표현할 수 있도록 도와주는 것이 필요합니다. 아이가 감정을 이야기할 수 있는 다양한 방법에 대해 소개해 드리겠습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/a1e2c34e-7ea9-4cc8-a726-d0f2e63365b1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/ca7780be-1cf5-42f4-b7f9-bdc482fbfc18" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">대개 첫 일기는 그림과 글 칸이 구분된 그림 일기장으로 시작합니다. 이때 그림 칸에는 그림만, 글 칸에는 글만 써야 한다는 틀에서 벗어날 수 있도록 도와주세요. 만화나 스크랩, 시 등 다양한 표현 방법을 알려주고, 분량에 대한 부담도 덜어준다면 아이는 보다 자유롭게 표현할 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/f22bc1fc-2676-4dab-af03-c593cb1ae780" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/7402bc01-03e0-4a75-87ea-7cad945f642b" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">미술 놀이를 시작하기에 앞서 사용할 도구마다 무르고 단단한 정도가 어떤지, 물을 묻혔을 때 번지는지, 색이 또렷한지 등을 살펴보게 해 미술과 친해질 수 있도록 합니다. 흰 종이가 아닌 휴지, 신문지, 돌, 나무판자 등을 활용하는 것도 좋습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/d90262b6-e8ce-4681-a127-7ebeee09f1e9" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/357c936c-f282-4f54-801a-2e4426773cac" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">다음의 예시를 활용해 아이와 심상 유도 요법을 연습해 보세요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">이때 아이가 가장 편안한 자세를 취하게 한 뒤 눈을 감고 잠시 숨을 고르게 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/e70d61da-d102-4c66-a7c9-a0fa54c962eb" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/214a1213-d366-4a30-8a4e-bfe4b6936e27" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/f0a58d3a-715f-4d11-b0e3-a2ebebb152ce" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">아이가 숨쉬기를 어려워한다면 인형을 활용해보세요. 편안하게 누운 상태에서 아이의 배 위에 인형을 올려놓습니다. 5초 동안 숨을 들이쉬어 올라오는 인형을 바라보게 합니다. 다시 5초 동안 숨을 내쉬게 하세요. 오르락내리락 하는 인형을 보며 아이는 차츰 안정을 되찾을 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-20/82abc460-f99b-4e05-8efe-295233443be0" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연령과 그날의 컨디션, 주위 환경에 따라 아이마다 감정을 표현하는 방법은 조금씩 다를 수 있습니다. 성인에게도 갑작스러운 변화에 적응하기란 쉬운 일이 아닙니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">따라서 인내심을 갖고 여러 활동을 함께하며 아이가 감정을 표현할 수 있도록 차분히 기다려 주는 것이 중요합니다. 특히 표현하는 감정에 대해 좋고 나쁨을 판단하지 않고 있는 그대로 받아들일 수 있도록 도와주세요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://www.kiddiematters.com/journal-writing-kids-journal/">Journal Writing: Why Kids Should Journal</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://www.self.com/story/art-therapy-exercises">5 Art Therapy Exercises to Add to Your Self-Care Routine</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <u id="https://hbr.org/2020/09/research-why-breathing-is-so-effective-at-reducing-stress">Research: Why Breathing is So Effective at Reducing Stress</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">4. <u id="https://healthpoweredkids.org/lessons/guided-imagery-for-younger-children/">Guided Imagery for Younger Children</u></div>

감정 표현 돕기

환아의 형제자매 돌보기 (2)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/2445d33d-069f-4581-8c18-d24151f2b3a1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경척수염 범주질환은 외부의 세균이나 바이러스가 아닌 자신의 세포나 조직을 공격해 염증을 일으키는 <u>자가면역질환</u>으로, 주로 <u>시신경</u>과 척수에 영향을 미칩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경염은 통증과 함께 시력과 시야에 손상을 일으키며, 척수염은 팔다리의 근력을 약화시키고 감각 이상을 유발합니다. 이러한 증상은 한 번에 그치지 않고 재발과 회복을 거듭해 영구적인 장애로 남기도 합니다. 이는 시신경척수염 범주질환&nbsp;환자의 심리적 어려움과 사회적 고립의 요인으로 작용합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">스위스의 로슈</span><sub><span style="font-weight: 400;">Roche</span></sub><span style="font-weight: 400;">사는 13개 국가의 시신경척수염 범주질환 환자 98명을 대상으로 질환이 삶에 미치는 영향을 알아보고자 설문 조사*를 진행했고, 다음과 같은 이야기를 들을 수 있었습니다.&nbsp;</span></div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">*이 설문 조사는 시신경척수염 범주질환 확진을 받은 18세 이상 환자를 대상으로 이뤄졌으며, 원문은 아래 참고 문헌에서 확인할 수 있습니다.&nbsp;</span></blockquote>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;진단받기까지 오랜 시간이 걸렸어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 71명은 3년 이상 진단 방랑을 겪었습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 40명은 진단 방랑을 하며 증상이 심해졌습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">진단 방랑</span><span style="font-weight: 400;">은 환자가 진단받기까지 여러 병원을 전전하는 것을 의미합니다. 희귀질환 환자의 약 6.1%가 10년 이상 진단 방랑을 겪고, 16.4%는 처음 증상이 나타나고 정확한 진단을 받기까지 4곳 이상의 병원을 방문했다고 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">특히 시신경척수염 범주질환은 재발 시 손상 정도가 심하기 때문에 신속히 치료를 받고 재발을 방지하는 것이 중요합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/46e2dffc-d5a3-434a-8e22-6e84ddbdc4e0" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">현재 정확한 진단을 받지 못했다면 질병관리청 산하 <strong>희귀질환 권역별 거점센터</strong>의 도움을 받아 보세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 환자와 그 가족의 의료 접근성을 높이고자 권역별로 지정된 의료 기관으로, 진단 방랑 기간을 단축하기 위해 노력하고 있습니다. 나와 가장 가까운 거점센터를 확인해 보세요.&nbsp; &nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=161&amp;menu=D0010">희귀질환 권역별 거점센터 바로 가기 &gt;</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;예전만큼 행복하지 않아요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 90명은 심리적 안녕감에 영향을 받았습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/1ddab544-47f5-4fa4-a6aa-ec253c7573e1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">심리적 안녕감</span><sub><span style="font-weight: 400;">Psychological well-being</span></sub><span style="font-weight: 400;">은 삶 전반에 대해 느끼는 행복이나 만족의 정도를 의미합니다. 최근 코로나19로 일상에 변화가 생기고 사회적 관계가 단절되면서 많은 이들의 심리적 안녕감이 우울과 불안 등으로 위협받고 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">내 마음이 이전과는 다르다고 느낀 지 2주 이상 지났다면 심리 상담사나 정신건강의학과 전문의 등의 도움을 받는 것이 좋습니다. 나와 가장 가까운 전문가를 확인해 보세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="http://www.kcp.or.kr/user/psychologistManagement/list.asp?listType=3">한국임상심리학회 바로 가기 &gt;&nbsp;</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;급성기 이후로 삶의 질이 떨어졌어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3개월이 넘는 시간 동안</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 83명은 심한 피로감을 느꼈습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 70명은 신체 일부가 마비된 느낌을 받았습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명은 시력 일부를 상실했습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명은 걸을 때 어려움을 느꼈습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시신경척수염 범주질환의 증상은 일상 속 불편으로 이어져 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있습니다. 따라서 이를 최소화하기 위해 다방면의 노력이 필요합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/1616f0d3-1b41-4b22-a117-6f3d214ba76f" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">시력이 나빠졌다면 큰 활자를 사용하거나 다양한 보조기기를 활용해 눈의 피로도를 낮추는 방법이 있습니다. 그 밖에 건강한 생활 습관과 운동은 삶의 질을 높이는 데 많은 도움이 됩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보건복지부 산하 국립재활원의 </span><a style="font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;" href="http://www.nrc.go.kr/portal/board/boardView.do;jsessionid=CFouwWTJYaIvC2lRz9Ezfwo1gC2aDXV8TQXanhWSgkQimIanyXQnQKAzJ1sjAmPf.mohwwas1_servlet_engine30?no=16302&amp;menu_cd=09_01_00_01&amp;board_id=NRC_NOTICE_BOARD&amp;bn=qnaView&amp;fno=40&amp;pageIndex=1">장애인 건강증진 길잡이</a><span style="font-weight: 400;">를 활용해 내게 맞는 운동과 다양한 체육 시설 정보를 확인해 보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>&ldquo;경제적으로 힘들어요.&rdquo;</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 49명 이상이 경제 활동을 중단했습니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&bull; 30명이 가장의 역할을 하는 데 어려움을 겪었습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-10-07/96ed4b3e-9278-4ca9-a429-9fe9aa7ba8cf" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">경제적인 어려움을 겪고 있다면 애브비<sub>Abbvie</sub>사가 대한의료사회복지사협회, 한국희귀&middot;난치성질환연합회와 제작한 <a href="https://www.abbvie.co.kr/content/dam/abbvie-dotcom/kr/documents/2022%20%ED%9D%AC%EA%B7%80%EB%82%9C%EC%B9%98%EC%84%B1%EC%A7%88%ED%99%98%20%EB%B3%B5%EC%A7%80%EC%A0%95%EB%B3%B4%EC%B1%85%EC%9E%90_%EC%B5%9C%EC%A2%85%200516(%EB%A7%81%ED%81%AC%EC%97%B0%EA%B2%B0).pdf">희귀・난치성 질환 환자를 위한 복지정보</a>를 확인해 보세요. 이 외에도 보건복지부와 한국사회보장정보원에서 제공하는 <strong>복지로</strong> 서비스를 통해 내 상황에 맞는 도움을 받을 수 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="https://www.bokjiro.go.kr/ssis-teu/twatda/hldm/slfHldmPage.do">복지로 바로 가기 &gt;</a></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-5" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <a style="font-size: 1.4rem; letter-spacing: -0.31px;" href="https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Related-Conditions/Neuromyelitis-Optica-(NMO)">National Multiple Sclerosis Society. Neuromyelitis Optica (NMO).</a></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <span style="font-size: 1.4rem; letter-spacing: -0.31px;">'국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출' 연구보고서, 가천대학교 산학협력단, 질병관리본부, 2019.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <a href="https://www.roche.com/stories/life-beyond-nmosd">Roche. NMOSD Patient Survey.</a></div>

환자 98명이 말해요

시신경척수염 범주질환이 삶에 미치는 영향

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-03/1190e1ac-ea91-4088-9077-cd3376015f80" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환아의 희귀질환은 환아와 부모뿐만 아니라 환아의 형제자매에게도 영향을 미칠 수 있습니다. 특히 환아에게 집중하면서 다른 자녀를 하나부터 열까지 챙기기란 쉬운 일이 아닙니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 환아의 형제자매에게는 환아의 희귀질환 진단 사실을 받아들이고, 가족에게 일어나는 변화에 적응할 시간이 필요합니다. 또한 환아의 형제자매는 일상에서 환아와 많은 시간을 함께하기 때문에 부모는 자녀의 감정과 행동에 나타나는 변화를 이해하고 관심을 가질 필요가 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">다음은 환아의 형제자매가 느낄 수 있는 감정입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-weight: 500; font-size: 2.6rem; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; font-family: 'Noto Sans KR'; font-style: normal; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-08/4f3b9aa7-2f71-49f6-a2ef-1bccaf656b41" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; line-height: 2.7rem; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-size: 1.6rem; letter-spacing: -0.3px;">감정은 때로 행동으로 드러나기도 합니다. 다음은 환아의 형제자매에게 나타날 수 있는 행동입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-08/4eacfd81-798d-42df-8204-7d9979d5b613" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">가족 중 형제자매는 유년 시절을 함께하며 서로의 성장과 삶에 영향을 주는 밀접한 관계입니다. 따라서 부모는 환아의 형제자매가 지금 겪고 있는 감정이나 행동 변화에 잘 적응할 수 있도록 도와야 합니다. 환아의 형제자매가 가족 안에서 경험한 사랑과 지혜는 환아는 물론 다른 사람과의 관계에서도 긍정적으로 발휘되기 때문입니다.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-08/759cb9a8-61d8-418d-b008-29c53aade59c" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>환아의 형제자매 돌보기 ⑵</strong>에서는 환아의 형제자매가 이러한 감정을 자유롭게 표현할 수 있도록 돕는 방법에 대해 알아보겠습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-size: 1.4rem; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-style: normal; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-size: 1.4rem; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-style: normal; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://www.cancer.net/blog/2017-05/how-help-healthy-children-cope-when-sibling-has-cancer" style="font-weight: 400;">Cancer.Net</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-size: 1.4rem; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-style: normal; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://www.cancercouncil.com.au/cancer-information/for-family-and-friends/talking-to-kids-about-cancer/diagnosis/when-a-sibling-has-cancer/" style="font-weight: 400;">Cancer Council NSW</u></div>

감정과 행동

환아의 형제자매 돌보기 (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/674fe5ce-9140-409f-828c-6403a8a2a1c0" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우리는 완벽한 나 자신을 꿈꿉니다. 그러나 온 마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라도 부족하다고 느껴지면 끊임없이 '나 때문에⋯.'라고 되뇝니다. 그러나 보호자의 역할에 정답은 없을뿐더러 과한 죄책감은 보호자를 힘들게 합니다. 무엇보다 보호자의 부정적인 감정은 환자에게도 전해집니다. 따라서 사랑하는 환자를 잘 돌보려면 보호자의 마음부터 잘 들여다봐야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">두 아이를 둔 엄마의 이야기를 통해 보호자가 죄책감을 느낄 때 가져야 할 마음가짐을 살펴보겠습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>1. '죄책감'이라는 감정을 인정합니다.</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-15/03f261fd-45b5-4c7c-a2a2-f8454a0bd257" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">죄책감을 해소하려면 이를 인정하고 마주하는 것부터 시작해야 합니다. 감정은 외면하거나 회피한다고 해서 사라지지 않기 때문입니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">죄책감이 들 때면 '</span><span style="font-weight: 400;">지금 내가 두 아이를 모두 챙기지 못해 스스로 탓하고 있구나.'라고 객관적으로 나의 감정을 바라보</span><span style="font-weight: 400;">세요.</span><span style="font-weight: 400;"> 가능하다면 이러한 마음을</span><span style="font-weight: 400;">&nbsp;다른 사람에게도 솔직하게 </span><span style="font-weight: 400;">이야기해 보세요</span><span style="font-weight: 400;">.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. '완벽'은 없다는 사실을 받아들입니다.</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-15/8a5b5609-515d-437c-a331-ce0893031618" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">완벽은 사전적 의미로 '<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">흠이</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">없는</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">구슬'을 뜻합니다. 즉, </span><span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">결함</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">없이</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">완전함을</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">이르는</span>&nbsp;<span class="u_word_dic" data-hook="tip" data-type="arken" data-lang="ko">말입니다. 그러나 우리네 삶 속에서 완벽이란 가능할까요? </span></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우리는 모두 실수를 하는 인간이므로 때로는 중요한 약속을 잊기도 하고, 때로는 계획을 지키지 못하기도 합니다. </span><span style="font-weight: 400;">다급한 상황에서 첫째의 학예회를 떠올리지 못한 것은 어찌 보면 당연합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">물론 내가 꿈꾸는 완벽한 엄마는 첫째와 둘째를 모두 챙기면서 아이와 관련된 일이라면 빠짐없이 참석하는 슈퍼맨입니다. 그러나 모든 일에 완벽한 사람은 없습니다. 빈틈이 얼마나 많았는지 되새기기보다 매 순간에 최선을 다해 온 스스로를 칭찬해 줘야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>3. '나'를 위한 시간을 가집니다.</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-15/b1fa9a18-c489-4384-b9ed-2a74a9464c50" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">삶의 질을 유지하려면 반드시 나만의 시간이 확보되어야 합니다. 가끔은 </span><span style="font-weight: 400;">출출할 때면</span><span style="font-weight: 400;"> 좋아하는 음식을 먹고, 졸음이 쏟아질 때면 잠시 눈을 붙이고, 답답할 때면 잠시 외출해 바람을 쐴 수 있어야 합니다. 누구든 바쁜 일상에서 온전히 스스로에게 집중할 수 있는 시간이 필요합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 보호자는 자신에 관한 것은 다 제쳐 두거나 필요는 느끼지만 아픈 환자를 두고 따로 시간을 갖는 것에 죄책감을 가집니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">하지만</span><span style="font-weight: 400;"> 이 시간은 보호자의 행복과 직결되어 환자에게도 긍정적으로 작용할 수 있습니다. 때로는 새로운 관점으로 현재를 바라볼 수 있는 전환점이 되기도 합니다. 환자의 행복은 보호자의 행복과 깊이 연관되어 있다는 사실을 잊지 마세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.caregiversnh.org/" style="font-weight: 400;">The CareGivers</u></div>

완벽한 사람은 없어요.

보호자의 마음 돌보기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-14/735365b2-1b87-4aaf-b2a4-eb0829225eff" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">인터넷 커뮤니티, 모바일 애플리케이션 등 </span><span style="font-weight: 400;">기술의 발전으로 </span><span style="font-weight: 400;">의학 정보에 접근할 수 있는 </span><span style="font-weight: 400;">경로가</span><span style="font-weight: 400;"> 다양해졌습니다. </span><span style="font-weight: 400;">그러나 여전히 해답을 구하기 어렵거나 신뢰할 만한 정보인지 판단이 서지 않습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그럴 때면 환자는 자신의 질환에 대해 잘 알고 있는 담당 </span><span style="font-weight: 400;">의료진에게</span><span style="font-weight: 400;"> 물어봅니다. &lsquo;선생님, 혹시 A 수술은 어떨까요?&rsquo;,&nbsp; &lsquo;B 약이 한국에 들어왔나요?&rsquo;,&nbsp; &lsquo;지인이 C 치료로 효과를 봤다는데, </span><span style="font-weight: 400;">저도 할 수 있나요?&rsquo;⋯.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이때 환자와 의료진은</span><span style="font-weight: 400;"> 각각 어떤 마음일까요?</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>환자와 의료진의 동상이몽 </strong><span style="font-weight: 400;"><strong>⑴</strong>에 이어 의료진의 생각은 어떠한지 살펴보겠습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-14/de0d94d1-41bb-465d-bce2-5ae3227d2505" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자와 의료진은 &lsquo;환자의 삶의 질 향상&rsquo;이라는 같은 목표를 추구합니다. 이를 위해 환자는 성실히 치료를 받고, 의료진은 전문 지식과 기술을 끊임없이 갈고닦습니다. 그러나 부족한 진료 시간으로 인해 서로의 노력은 보지 못한 채 각자 다른 꿈을 꾼다고 단정합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">조금 더 열린 마음으로 서로를 대하면 어떨까요? </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자의 삶의 질을 높이고자 하는 목표에 한 걸음 더 가까워지려면 함께 노력해야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-14/ab689da7-1847-4fd4-ac34-9dde74107abb" width="100%" /></span></div>
<blockquote class="editor-common editor-blockquote" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.54); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">※ 참고: </span><span style="font-weight: 400;">짧은 진료 시간 안에 효율적으로 소통하기 위해서는 약간의 팁이 필요합니다.</span><span style="font-weight: 400;"> 막상 </span><span style="font-weight: 400;">진료실에 들어서면 긴장한 탓에 기억이 나지 않을 수도 있지요. 평소 궁금했던 점이나 가장 불편한 점을 미리 정리해 보고, 진료 시간을 활용해 의료진에게 전달해 보세요! 또 다른 레어노트 소식인</span><span style="font-weight: 400;">〈의사에게 증상을 잘 설명하기〉가 도움이 될 수 있어요.</span></blockquote>

의료진

환자와 의료진의 동상이몽 (2)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-03/ac653eb5-d4b3-447f-a228-904230f1ecb3" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">인터넷 커뮤니티, 모바일 애플리케이션 등 빠르게 발전하는 기술로 환자가 의학 정보에 접근할 수 있는 방법은 많아졌습니다. 그러나 이해하기 어려운 용어투성이거나 신뢰할 만한 것인지 판단하기란 쉽지 않습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그럴 때면 환자는 자신의 질환에 대해 잘 알고 있는 담당 의료진에게 물어봅니다. &lsquo;선생님, 혹시 A 수술은 어떨까요?&rsquo;, &lsquo;B 약이 한국에 들어왔나요?&rsquo;, &lsquo;지인이 C 치료로 효과가 있었다는데, 저도 받을 수 있나요?&rsquo;⋯. </span><span style="font-weight: 400;">전문가로부터 정확한 설명을 듣고 싶기 때문입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-03/503b4dd2-a3a1-42fe-8fed-0ee538dc026f" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이러한 상황에서 환자와 의료진은 각각 어떤 마음일까요?&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우선 보호자의 이야기를 통해 환자의 마음은 어떠한지 살펴보겠습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-06-03/dba8b29c-3923-481c-9ebf-015e4e2d65f0" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자나 보호자라면 충분히 겪을 법한 상황입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자는 자신의 건강 상태를 임의로 판단하지 않고 더욱 정확한 정보를 얻고자 의료진을 찾습니다. 그러나 모든 궁금증을 해결하기에는 진료 시간이 너무 짧습니다. 환자 입장에서는 의료진이 늘 서두르려고만 하는 것 같습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">애써 찾은 많은 정보를 토대로 조심스럽게 질문하지만, 혹여 의료진이 불쾌해하진 않을까 준비한 이야기의 절반도 꺼내지 못합니다. 궁금한 점을 물어도 &ldquo;이건 소용없어요.&rdquo;, &ldquo;그건 안 하는 게 좋아요.&rdquo;, &ldquo;치료실 가면 알아서 해주실 거예요.&rdquo;와 같은 답만 얻을 뿐, 자세한 설명을 듣긴 힘듭니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">과연 이러한 상황에서 의료진은 어떻게 생각하고 있을까요? </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>환자와 의료진의 동상이몽 ⑵</strong><span style="font-weight: 400;">에서는 의료진의 마음을 살펴보겠습니다.&nbsp;</span></div>

환자, 보호자

환자와 의료진의 동상이몽 (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607930290357-mceclip0.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">전 세계 희귀질환 환자는 약 3억 5천 명에 달하며, 이들 대부분은 보호자의 도움을 받으며 살아갑니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">어떤 이에게 &lsquo;보호자&rsquo;라는 역할은 천천히 시작되지만, 어떤 이에게는 그 역할이 갑작스럽게 주어지기도 합니다. </span><span style="font-weight: 400;">그러나 시작점은 중요하지 않습니다. 무엇보다 중요한 것은 약 3억명의 보호자가 함께 현재 상황을 헤쳐나가고 있다는 사실입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201664116-02 (2).png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자의 보호자가 된다는 것은 누구도 예상하지 못했을뿐더러, 보호자에게 일어나는 폭풍 같은 감정 또한 단번에 해소되지 않습니다. 보호자는 이러한 상황 속에서 분노, 우울감, 그리고 죄책감을 느끼기 마련입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201688770-03.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이러한 감정을 느끼는 것은 지극히 정상입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 내가 사랑하는 사람은 희귀질환과 무관한 행복감을 느낄 수 있다는 사실을 잊지 말아야 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201726541-04.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><strong>출처</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;"><u id="https://www.aarp.org/content/dam/aarp/ppi/2020/05/full-report-caregiving-in-the-united-states.doi.10.26419-2Fppi.00103.001.pdf">Aarp.org</u></span></div>

많은 보호자가 함께하고 있어요 

보호자가 잊지 말아야 하는 사실

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/33cca80d-3dfd-42ca-9226-fc74f63a3d8f" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자의 약 69%는 심한 우울감을 경험합니다. 그 이유로는 오랜 투병 생활로 쌓인 피로, 언제 어떻게 악화될지 알 수 없는 건강에 대한 불안, 경제적인 부담 등이 있습니다. 청소년 환자라면 친구들과 떨어져 장기간 학교를 결석하는 것도 요인이 될 수 있으며, 성인 환자의 경우 직장 생활이나 삶의 루틴을 지속할 수 없다는 좌절 등에서 비롯되기도 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/2d718f4b-f54d-44f8-afb0-51f1e9ec72e1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자의 보호자 또한 약 72%가 심한 우울감을 경험합니다. 그러나 주변 사람은 보호자보다 환자에게 주의를 기울이게 되고 보호자의 역할은 당연시될 수 있습니다. 이러한 상황에서 보호자 스스로가 자신의 감정에 집중하여 우울감을 인지하기란 어렵습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">하지만 우울감은 삶의 질을 현저히 떨어뜨릴 뿐만 아니라 환자와 보호자의 건강을 악화시킵니다. 뿐만 아니라 나와 함께 하는 사람에게도 영향을 미칠 수 있기 때문에 가능하다면 빠른 시일 내에 전문가의 도움을 받아야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"> <img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/425b154a-c256-49aa-b42c-51a205f373ba" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/e7db9980-a97d-401f-b250-6ee75acbf55c" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">다음은 우울감을 해소하는 데 도움이 되는 팁입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/59f21ddc-62ec-46ce-ae0b-09c2f900bce0" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">누군가 알아봐 주기를 기다리기만 한다면 지치기 쉽습니다. </span><span style="font-weight: 400;">어렵지만 용기를 내 주변 사람들에게 도움을 청하세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 12pt;"><strong>참고 문헌</strong></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-size: 12pt;">1. <u id="https://www.rarecaregivers.org/caregivers-and-depression" style="font-weight: 400;">Caring for Rare Disease Caregivers</u></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400; font-size: 12pt;">2. Nunn, R. &ldquo;It&rsquo;s not all in my head!&rdquo; - The complex relationship between rare diseases and mental health problems. Orphanet J Rare Dis 12, 29 (2017). </span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400; font-size: 12pt;">3. <em>Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders</em>. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2011.</span></div>

우울감 해소하기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/d7a7c339-9473-4fb4-adbe-cb28623b72b5" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다.&nbsp; </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/64a036cd-8146-4957-af0d-8026587b8bae" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자가 직장에 다니기란 쉬운 일이 아닙니다. 많은 경우 약해진 체력과 증상 등으로 회사 생활을 유지하는 것이 버겁게 느껴집니다. 치료에 전념하기 위해 잠시 일을 쉬기도 합니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/8c23e5cf-1769-4cc3-827f-5ba4de74ef06" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">한편 재직 중이라도 증상이 눈에 띄지 않는 곳에 나타나거나 심하지 않다면 다른 사람이 알아차리지 못할 수 있습니다. 희귀질환 환자는 업무 능력에 문제가 있는 것처럼 여겨지거나 동료의 안쓰러워하는 시선이 부담되는 등의 이유로 질환에 대해 공유하기를 망설입니다. 또는 단순히 상대방이 물어보지 않아 먼저 말하지 않는 경우도 있습니다. 그럼에도 희귀질환 환자는 의도적으로 질환을 숨긴다고 오해를 받곤 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자가 수많은 고민 끝에 직장 동료에게 알렸을 때, &ldquo;그동안 몰랐다니 미안해요.&rdquo;, &ldquo;정말 힘드셨겠어요.&rdquo; 등의 여러 반응을 마주합니다. 그러나 &ldquo;왜 이제야 말씀하셨어요!&rdquo;라는 식의 말은 오랜 시간 남몰래 힘들었을 희귀질환 환자를 더욱 외롭게 만듭니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/774ba7b4-0cfb-4bad-a63a-0544a5058c1f" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이처럼 희귀질환 환자마다 자신의 질환을 알리는 시점과 방식은 다양할지라도 중요한 순간임에는 변함이 없습니다. 따라서 조바심에 서두르지 않아도 괜찮습니다. 그 누구도 아닌 희귀질환 환자인 내가 준비된 때에 이야기하면 된다는 것을 기억해야 합니다.</span></div>

직장 동료

희귀질환이 나에게 주는 의미 (3)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/7cf7eacf-fbec-4817-addb-69f4d7e512d7" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/a19ea759-5619-4f8a-a8f2-a62ff0d1e7c2" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자의 보호자는 늘 불안에 떨며 살아갑니다. 환자의 작은 기침 소리에도 걱정이 되어 일이 손에 잡히지 않고 상태가 호전되더라도 다시 나빠지진 않을까 기뻐할 겨를조차 없습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/64094e6a-a8b5-4094-8bad-a53197f8c212" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보호자는 죄책감이 들기도 합니다. &lsquo;만일 그때 내가 ~했더라면⋯.&rsquo;, &lsquo;그때 ~했어야 했는데⋯.&rsquo;와 같은 후회가 계속됩니다. 특히 자녀가 유전성 또는 선천성 질환 환자라면 부모인 내가 좋지 않은 <u>유전자</u>를 물려준 것만 같아 더욱 괴롭습니다.&nbsp;&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 스스로에게 물어보세요. 실제로 할 수 있는 일이 있었는지 말입니다. 아마도 달리 어떻게 할 도리가 없었거나 그 누구도 명쾌한 해답을 떠올리지 못했을 것입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">더는 불안과 죄책감에 시달리지 마세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">부정적인 감정은 환자와 보호자 모두를 힘들게 하고, 이에 매몰될수록 함께하는 순간을 놓치기 쉽습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-26/012a5951-6aef-4f5d-8cd7-2668e3dc618d" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">일상에서 행복을 찾기가 힘에 부칠 수 있습니다. 하지만 그럴수록 지금 이 순간에 집중하는 것이 필요합니다. 서로의 감정을 솔직하게 터놓고 이야기하는 것부터 시작해 보세요. 함께 하고 싶은 것들을 찾아 리스트를 작성하는 방법도 좋습니다. 그리고 틈틈이 작은 것부터 시도해 보세요. 하나씩 지워갈 때마다 매 순간이 조금씩 새롭게 느껴질 것입니다.&nbsp; </span></div>

보호자

희귀질환이 나에게 주는 의미 (2)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/de9bc6fa-506c-4a8a-9fae-c4e42dea1e29" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">부모가 희귀질환 진단을 받았다면 이를 자녀에게 알리기란 쉽지 않습니다. 혹여나 자녀가 지나치게 걱정하진 않을까, 자녀에게 너무 많은 부담을 주는 건 아닐까 불안해하며 최대한 숨기려 합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 자녀에게 말하지 않는다면 오히려 자녀는 부모의 변화를 이해하지 못해 혼란을 겪을 수 있고 추후 갈등이 생기기도 합니다. 따라서 부모는 자녀에게 진단 사실을 공유하고 달라지는 일상에 함께 적응해 나가야 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/192a76cc-e764-44c8-8165-84373e27294c" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">자녀에게 알리기로 결심하더라도 어디서부터 어떻게 이야기해야 할지 막막하기 마련입니다. 고민을 거듭할수록 시간은 흐르고 자녀와 대화를 나누기가 점점 힘들어집니다. 하지만 충분히 고민하고 준비한다면 그 과정이 어렵지만은 않습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">끼니때면 자녀는 부모가 만든 음식을 맛있게 먹곤 합니다. 그 음식에는 자녀를 생각하는 마음과 사랑, 정성이 담기는 것처럼 진단 사실을 알리는 것 또한 마찬가지입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">자녀에게 한 번쯤은 만들어 주었을 김치볶음밥 레시피를 통해 진단 사실을 공유할 때&nbsp; 고려해야 할 사항을 살펴보겠습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/bb7ce861-6999-4043-8fc6-4a1dbc27283e" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.myteam.org/how-to-talk-about-your-diagnosis" style="font-weight: 400;">Myteam.org</u></div>

김치볶음밥 레시피로 살펴보아요

자녀에게 나의 진단 사실 알리기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/cad60c0e-1f35-4826-8fdc-d3bb0457ac93" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/4b14812b-9302-4f94-9654-3bb3c4ca8540" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자는 주위로부터 &ldquo;아픈 거 다 이해해.&rdquo;, &ldquo;힘을 내 봐!&rdquo;, &ldquo;극복할 수 있어.&rdquo; 등의 말을 들을 때가 있습니다. 환자를 위하는 마음에서 나온 말일지라도 감정적 교류나 충분한 공감이 없다면 오해가 생길 수 있습니다. 희귀질환 환자에게는 섣부른 위로보다 환자가 겪는 어려움에 대한 진지한 관심과 있는 그대로 환자를 바라봐 주는 것이 필요합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-26/8af61a23-00e2-49cf-83b3-7c61c1439499" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우리 모두는 서로 다른 존재이며 각자 고유한 삶의 방식을 갖고 있습니다. 희귀질환 환자 또한 자신의 방식대로 살아가는 것뿐입니다. 이를 이해하면 희귀질환 환자는 더 이상 동정의 대상이 아니라는 것을 알 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자인 나에게 누군가 &ldquo;마음만 먹으면 뭐든지 극복할 수 있어!&rdquo;라는 식의 위로를 한다면, 너무 깊이 생각하지 마세요. 다른 사람의 모든 말에 내 에너지를 쏟을 필요는 없습니다. 차이가 차별이 되지 않도록 서로의 다름을 인정하는 목소리에 더 귀를 기울이는 것이 나 자신을 위하는 길입니다.</span></div>

환자

희귀질환이 나에게 주는 의미 (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-17/1615972133792-01_메인.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보호자가 진단 사실을 환아에게 알릴 때, 그 내용은 아이의 나이와 성숙도에 따라 달라질 수 있습니다. 한 연구에 따르면 8살 무렵까지는 질환과 관련된 기본적인 정보(질환명, 치료 방법 등)와 몸에 생기는 변화 정도를 설명하는 것이 적절하다고 합니다. 그러나 청소년부터는 지식의 폭이 넓어지고 많은 궁금증이 생기므로 내용의 깊이 또한 달라질 필요가 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-15/1615773056921-mceclip1.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">한편 긍정적인 말은 나이와 상관없이 모든 아이에게 적용되어야 합니다. 많은 경우 보호자는 원활한 호흡이 어려운 아이가 격한 운동을 조심하도록 주의를 줄 때,&nbsp;</span><span style="font-weight: 400;">&ldquo;너 친구들이랑 달리면 힘들어서 안 돼.&rdquo;</span><span style="font-weight: 400;">라고 말합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 이러한 표현은 자칫 아이에게 상처가 될 수 있고, 일어나지도 않은 일에 대해 아이의 기회를 빼앗아 버리는 것과 같습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그렇다면 환아에게 어떻게 말하는 것이 좋을까요?&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">아이에게 전하고자 하는 메시지가 효과적으로 표현되면서 동시에 긍정적으로 말할 수 있는 </span><strong>&lsquo;나 전달법&rsquo;</strong><span style="font-weight: 400;">을 소개합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-15/1615773451209-mceclip0.png" width="100%" /><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-15/1615773143376-mceclip3.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이처럼 나 전달법을 적용한다면 아이는 보호자의 마음을 더욱 잘 헤아릴 수 있고 나아가 자신의 감정도 솔직하게 이야기하는 용기를 갖게 됩니다. 또한 통보식의 일회성 대화가 아닌 지속적인 대화로 이어져 신뢰를 쌓아갈 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-15/1615773191214-mceclip5.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보호자와의 관계는 아이의 사회성에도 영향을 미칩니다. 특히, 인간관계를 막 넓혀가기 시작한 아이는 희귀질환이 다른 사람과 어울리지 못하게 막는 벽이라고 생각하기 쉽습니다. 따라서 아이와 가장 가까운 보호자가 일관된 태도를 보여주는 것이 무엇보다 중요합니다. 진단 사실을 알린 뒤에도 나 전달법을 잘 활용하여 변함없는 보호자의 사랑과 앞으로의 모든 과정에 함께 할 것이라는 믿음을 줘야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-15/1615773210618-mceclip6.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.iidc.indiana.edu/irca/learn-about-autism/getting-started-introducing-your-child-to-his-or-her-diagnosis-of-autism.html">Indiana Institute on Disability and Community</u></div>

어떻게 알려야 할까요?

환아에게 진단 사실 알리기 (2)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-08/1615193157557-mceclip0.png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자가 성인이 아닌 경우, 의료진은 진단 결과를 보호자에게 공유합니다. 보호자가 이를 받아들이는 과정도 중요하지만 환자인 아이에게도 말해야 할지, 말한다면 어떻게 전해야 할지 고민해야 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-19/97c8a152-9f0c-4523-a0ab-87f425293733" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">보호자는 아이를 희귀질환 환자로 규정하는 것 자체가 두려울 수 있습니다. 아이가 자기 인생에 찾아오는 수많은 기회를 놓치는 것은 아닐까, 아이가 하고 싶은 것을 영영 못 하게 되진 않을까 걱정이 앞서게 됩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 보호자의 이러한 고민은 한 번쯤 짚고 넘어갈 필요가 있습니다. 종이에 정리되지 않은 생각을 떠오르는 대로 적어 내려가다 보면, 대부분이 아이가 진단 결과를 알게 되는 것과는 크게 상관이 없다는 사실을 깨닫게 됩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-19/996edea6-25b4-4f0d-93ed-dfdfac8dec5a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">만일 아이가 자신의 질환을 알지 못한 채로 실패와 좌절을 경험한다면, 스스로를 탓하게 될 수 있습니다. 그 상황을 헤쳐 나가지 못하는 자신에 대하여 깊은 무력감에 빠지게 되는 것입니다. 따라서 아이에게 진단 결과를 알려주고 이를 이해할 수 있게 돕는 과정은 아이가 자신을 온전히 받아들이고, 그 안에서 역량을 펼치도록 기회를 주는 것과 같습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-08/1615193189676-mceclip3.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이따금 아이에게 진단 사실을 공유하지 않는 경우도 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 아이는 자신의 아픔을 보호자가 몰라주는 것 같아 외로움을 느끼거나 어떤 일이 벌어질지 알 수 없는 불안감에 사로잡힐 수 있습니다. 특히 다른 사람이 수군대거나 따가운 시선을 보내면 아이는 &lsquo;나는 왜 이렇지?&rsquo;, &lsquo;나는 친구들과 왜 다르지?&rsquo;, &lsquo;내가 어디가 잘못된 건 아닐까?&rsquo; 하는 의구심이 들게 됩니다. 이는 환아를 더욱 위축되게 해 능동적으로 대처하는 힘을 기르지 못하게 만듭니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-19/220cbbde-6ba1-4ae4-914c-a5d5fee22999" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">따라서 자녀가 희귀질환으로 진단을 받았다면, 적절한 시기에 아이에게 알려줄 필요가 있습니다. 아이가 스스로 남과는 조금 다르다고 인식하기 시작할 즈음이 좋습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><strong>환아에게 진단 사실 알리기 ⑵</strong>에서는 어떻게 진단 사실을 알리면 좋을지에 대해 소개해 드립니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.myteam.org/how-to-talk-about-your-diagnosis" style="font-weight: 400;">Myteam.org</u></div>

꼭 알려야 할까요?

환아에게 진단 사실 알리기 (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613714663492-01_메인 (1).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">진단 사실을 누구에게 알릴지 결정했다면, 이를 알리기에 언제가 적절한지 생각해야 합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">다음은 진단 사실을 알리는 때와 관련하여 확인해 보면 좋은 지점입니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613714681908-02_나의 상태가 괜찮을 때.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">나의 상태가 괜찮을 때는 차분한 상황 속에서 대화가 가능합니다. 또한, 진단 소식을 접하게 되는 사람의 반응에도 잘 대처할 수 있습니다. 진단 사실을 전달받는 가족, 친구 혹은 지인이 예기치 못한 반응을 보일 경우를 대비하여, 이에 감당할 수 있는 에너지를 갖추고 대화에 임하는 것이 좋습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613714701578-03_나의 목적과 부합할 때.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">진단 사실을 알리는 대상이 누구냐에 따라 목적이 달라지기도 합니다. 예를 들어 사랑하는 사람이라면 미래를 더욱 잘 계획하기 위해, 친구라면 만남의 횟수를 조절하여 관계가 소원해지지 않기 위해, 직장 동료라면 업무량이나 업무 형태 등을 &nbsp;변경하기 위해 알릴 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">이처럼 목적에 관해 곰곰히 생각해보고 명확한 판단이 선다면, 이후에는 더욱 편안한 마음으로 알릴 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613714729639-04_내가 준비되었을 때.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">다른 사람에게 나의 진단 사실을 알린다는 것은 환자의 자유에 따른 결정입니다. 혼자 결정하기 어렵다면 의료 전문가, 상담사, 혹은 이미 나의 진단 사실을 아는 지인과 함께 연습하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 상대방과 허심탄회하게 이야기하는 과정을 통해 누구에게 언제 어떻게 말할지 결정하는 데 답을 얻기도 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.myteam.org/how-to-talk-about-your-diagnosis">HOW TO TALK ABOUT YOUR DIAGNOSIS</u></div>

언제 알려야 하나요?

나의 진단 사실 알리기 (2)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613704701373-01_메인.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">진단을 받고 난 후, 누구에게 언제 어떻게 진단 사실을 알릴지 고민하게 됩니다. 진단 사실은 누구에게 알려야 할까요?</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613704730659-02_성인 환자 특징.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">성인 환자 대부분은 가족, 친구, 연인, 상담사, 회사 인사 담당자와 같이 진단 사실을 알렸을 때 현재 관계에 영향을 미치거나 신뢰가 두터운 사람에게 전하는 경향이 있습니다. 만약 다른 사람이 볼 수 있는 곳에 증상이 나타난다면 내가 말하기 전에 물어보는 경우도 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613704790503-03_1)아이 보호자일 경우.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">만일 환자가 성인이 아니라면 의료진은 환자 대신 보호자에게 진단 결과를 공유합니다. 이러한 경우, 추후 부모가 아이에게 질환에 관해 설명해주는 것이 더욱 힘들게 느껴질 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613704834938-03_2)아이 보호자가 해야할 행동.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">또한, 부모가 다른 사람에게 알리기 전에 아이의 동의를 구하는 것이 매우 중요합니다. 학교나 학원의 선생님과 같이 아이의 질환을 알려 도움을 받을 수 있을 것으로 판단된다면 이러한 사실을 아이에게 이해시킬 필요가 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-19/1613704855688-04_환자 본인의 선택.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">아무리 친한 사이거나 심지어 가족이라 할지라도 나의 모든 것을 알려야 할 의무는 없습니다. 나의 진단 사실을 알리는 것 또한 온전히 나의 선택이라는 것을 기억하세요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.myteam.org/how-to-talk-about-your-diagnosis">HOW TO TALK ABOUT YOUR DIAGNOSIS</u></div>

누구에게 알려야 하나요?

나의 진단 사실 알리기 (1)

<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613542975653-mceclip0.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613542985414-mceclip1.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">아이가 <u>신경섬유종증 1형</u> 환자로 확진되면, 가족은 한동안 스트레스를 비롯한 여러 감정을 느끼게 됩니다. 정기 검진일, 수술일 등 챙겨야 할 일정이 발생하고, 환아가 일상에 잘 적응할 수 있도록 관심을 기울여야 합니다. 환아에게 형제자매가 있다면 그 아이 또한 영향을 받으며 상황을 이해하는 데 부모보다 더 많은 시간이 필요하기도 합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613543019806-mceclip2.png" width="100%" /><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613543025867-mceclip3.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613543054845-mceclip4.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p><strong>참고 문헌</strong></p>
<p><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/documents/NF_Parent_Guidebook_CTF_web2020.pdf" style="font-weight: 400;">Ctf.org</u></p>

신경섬유종증 1형 환아의 부모를 위한 소소한 팁

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426213702-0_메인.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>보호자</strong>는 모든 부담을 짊어지는 사람이 아닙니다. 하지만 오랜 시간 환자 곁에서 희귀질환을 간접적으로 경험하다 보면 보호자가 책임감을 갖고 신경 써야 할 일이 많아지게 됩니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426244095-01_보호자의 부담감.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">보호자는 &lsquo;누군가 도와줬으면⋯&rsquo;하고 생각하지만, 적극적으로 도움을 청하는 데 어려움을 겪거나 막상 다가오는 손길이 부담스럽게 느껴져 거절하기도 합니다. 이러한 보호자의 마음을 가만히 들여다보면 다음과 같은 생각이 자리하고 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426262549-02_보호자의 생각-1.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구에 따르면, 타인의 도움을 받는 보호자는 전체의 ⅓에 불과합니다. 누군가의 도움을 받는 것은 보호자로서 책임을 다하지 못한다고 생각하기 때문입니다. 그러나 우리는 모두 도움을 받고 살아가는 존재입니다. 보호자가 겪는 부담감은 다른 누군가가 상상할 수 없으므로 스스로에게 도움을 받을 자격이 있다고 끊임없이 되뇌어야 합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426296916-02_보호자의 생각-2.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">처음부터 끝까지 모든 것을 보호자 혼자서만 해결하다 보면 나도 모르는 사이에 지칠 수 있습니다. 보호자가 정신적, 신체적으로 건강해야 환자를 더욱 잘 보살필 수 있기에 건강 관리도 소홀히 여기지 말아야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426331648-02_보호자의 생각-3.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">보호자는 내가 아닌 다른 사람의 도움으로 인해 환자가 불편하진 않을까 걱정되기 마련입니다. 그러나 보호자에게도 쉼이 필요합니다. 이에 관하여 환자와 솔직하게 대화해야 합니다. 보호자가 환자를 사랑하는 것은 변함이 없지만, 환자를 더욱 잘 돌보기 위해 다른 사람의 도움이 필요하다고 말할 수 있어야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426362437-02_보호자의 생각-4.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">오랜 시간 보호자 생활을 지속해 온 경우, 보호자는 자신을 &lsquo;환자를 돌보는 사람&rsquo;으로만 규정짓기도 합니다. 하지만 나 혼자 할 수 있는 데에는 한계가 있음을 인정하고 다른 사람의 도움을 받게 된다면, 자신을 새롭게 정의할 수 있습니다. 비로소 진정한 동반자로 환자와 함께할 수 있게 되는 것입니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-04/1612426380825-02_보호자의 생각-5.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">보호자는 도움을 청할 때, 흔히 직계 가족만을 염두에 둡니다. 가족의 일이라 다른 사람이 부담스럽게 생각하진 않을까 망설이게 되는 것입니다. 그러나 친척, 친구, 이웃 모두를 고려해봐야 합니다. 내가 걱정하는 것보다 흔쾌히 도움을 줄 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span id="https://www.rarecaregivers.org/help-is-not-a-dirty-word" style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;"><strong>참고 문헌</strong></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;">Help is Not A Dirty Word</u></div>

혼자가 아니에요 

다른 이의 도움 받기

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611821045118-0_메인 (5).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">종종 같은 반 아이나 친구가 나의 질환에 대해 이것저것 물어볼 때가 있습니다. 우리도 누군가를 만났을 때 달라진 점이 있다면 이를 궁금해하듯, 다른 이도 내 반점이나 종양을 보고 질문을 던질 수 있습니다. 이때 사람들에게 자세한 이야기를 꺼내야 할지, 어느 정도로 세세하게 설명할지는 내가 결정하면 됩니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611821090060-01_타인의 괴롭힘.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">어떤 사람은 나쁜 말을 하거나 놀리기도 합니다. 이럴 땐 그들이 내 마음에 상처 내는 것을 허락하지 마세요. 다른 사람이 말하고 행동하는 것을 내 힘으로 바꿀 순 없어도, 어떻게 반응할지는 나의 선택에 달려있다는 사실을 기억하세요.</p>
<p class="editor-common editor-content">타인이 나를 비웃거나 놀린다고 생각되면 우선 자리에서 벗어나세요. 나를 향한 모든 말에 내 소중한 에너지를 쏟을 필요는 없습니다. 나쁜 말에 기분이 상하는 것은 당연합니다. 그러나 그들에게 나를 괴롭혔다는 만족감을 주지 마세요. 이내 그들도 흥미를 잃어버리고 그만둘 수 있습니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">상대방의 의도가 무엇이든 간에, 몇 가지 대답을 준비해놓으면 좋습니다. 사실만 담긴 짧은 대답도 좋지만, 나는 누구보다 <u>신경섬유종증 1형</u>에 관해 많은 것을 알고있다는 사실을 기억하세요. 때로는 그들의 말이 대수롭지 않은 듯 장난스레 넘기는 방법도 있습니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">어떤 대답을 하든지, 내 마음이 편해질 수 있는 방향의 대답이면 충분합니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611821104918-02_미리 연습하면 좋을 상황.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">신경섬유종증 1형과는 별개로 어른이 된다는 것은 지치고 힘든 일입니다. 때로는 신경섬유종증 1형 환자라는 사실이 나를 더 고립시킵니다. 완전히 외톨이가 된 기분이 들지만, 내가 생각하는 것보다 주변에 신경섬유종증 1형을 가진 청소년 환자가 많습니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">더불어 나를 보살펴 주고 걱정하는 사람이 곁에 많다는 사실을 잊지 마세요. 부모님, 가족, 형제자매, 친구, 의료진이 언제나 나와 함께라는 사실을 기억하세요. &nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/NF_Teens_brochure_Singles-web.pdf">Just for Teens: Living with NF1</u></p>

신경섬유종증 1형 청소년 환자 (2) 친구 관계

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611820523292-0_메인 (4).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">사춘기에 접어들면서 몸과 마음에 많은 변화가 생깁니다. 어렸을 때는 부모님이 그 변화를 살펴주셨지만, 이제는 목욕부터 시작해 많은 것을 혼자 힘으로 해내고 싶어집니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">이뿐만 아니라 부모님보다는 친구와 함께 또는 나 혼자만의 시간을 보내는 것이 더 재미있고, 나의 시시콜콜한 모든 것을 부모님께 알려드리기가 귀찮게 느껴지기도 합니다. 이는 청소년이라면 누구나 겪게 되는 지극히 자연스러운 현상입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611820565358-01_부모님과 대화.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">그러나 홀로서기에 도전하기 시작하면서 내 몸과 마음의 주인 또한 부모님이 아닌 &lsquo;나&rsquo;라는 사실을 기억해야 합니다. 내게 일어나는 변화를 세심하게 관찰하고 소중하게 여기며, 함부로 대하지 않아야 합니다. 특히 신경섬유종증과 관련된 것만큼은 아주 작은 변화라도 발견 즉시 부모님께 말씀드리거나 병원에 가야 합니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">다음의 변화가 내 몸에 나타난다면, 지나치지 말고 부모님께 알려주세요.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-28/1611820027233-02_병원에 가야 할 때.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">이 밖에도 어떠한 것이든 새롭게 느껴지는 증상이 있다면, 정밀한 검진을 위해 병원에 가는 것이 좋습니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/NF_Teens_brochure_Singles-web.pdf">Just for Teens: Living with NF1</u></p>

신경섬유종증 1형 청소년 환자 (1) 부모님과의 관계

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610523345706-0_메인 (2).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">치료 첫날은 부모와 아이 모두에게 걱정과 두려움으로 다가옵니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">내원을 위해 일찌감치 준비를 마치고 집에서 이동해 병원에서 의료진과 다른 환자를 마주하는 낯선 경험에 아이는 더욱 혼란스럽습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">특히 치료에 주삿바늘이 쓰이는 경우 마음의 준비가 필요합니다. 치료를 받는 아이를 다독이기 위해 다음의 방법을 시도해 볼 수 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610523369420-01_아이를 다독이는 방법.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">낯선 공간에서 긴 시간을 보낼 아이를 위해 내원 전 준비 물품을 확인해보세요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610523437572-02_입원 전 준비물품.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">첫 치료를 마친 아이를 많이 칭찬하고 따뜻하게 보듬어주세요. 치료에서 오는 두려움과 부정적인 감정을 줄일 수 있습니다. 치료가 끝나면 아이와 맛있는 음식을 먹거나 아이가 좋아하는 장소에 가는 것도 도움이 될 수 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610523479895-03_첫 치료 마친 후.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.gaucherdisease.org/living-with-gaucher-disease/optimal-health/young-children/">Gaucher Disease in Children</u></div>

우리 아이 치료 첫날 준비하기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610339185136-0_메인 (2).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2020년 덴마크에서 진행된 한 연구에 따르면, 신경 질환 환자는 자살할 위험이 평균보다 약 1.8배 더 높다고 합니다. 또한, 진단 이후 1~3개월째에 그 위험 수준이 가장 높으며, 이는 시간이 지날수록 점차 낮아진다는 결과가 나왔습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">연구진은 신경 질환 환자가 고민이 있거나 우울 증세를 보일 경우, 특별히 주의를 기울여야 할 필요가 있다고 강조했습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610339322197-01_연구 결과.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">환자인 내가 일상을 살아가는 데 평소보다 더 힘에 부친다면, 주변 사람들에게 &ldquo;나 요즘 힘들어&rdquo;라고 표현해야 합니다. 누군가 알아봐 주는 것을 기다리기 전에 도움을 청해야 합니다. 또한, 나의 사랑하는 사람이 평소와는 조금 다른 모습을 보인거나 고단해 보인다면, 망설이지 말고 도움의 손길을 내밀어야 합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610339405504-02_도움 받을 수 있는 기관 안내.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong><u id="https://www.monews.co.kr/news/articleView.html?idxno=208107"></u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.monews.co.kr/news/articleView.html?idxno=208107">메디칼업저버</u></div>

신경질환 환자, 힘들다면 표현하세요

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610346541153-01 (3).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610346560094-02 (5).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><u id="https://caregiveraction.org/resources/10-tips-family-caregivers">Caregiver Action Network</u></span></div>