<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="레어 아카데미 1기 모집" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-11-29/6fb98a79-3ffb-440e-8125-e2eac1c92818" alt="레어 아카데미 1기 모집" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">끝이 없어 보이는 치료 여정, 매일매일 새로운 소식을 기다리느라 힘드시죠?</p>
<blockquote class="v3-editor-content-blockquote">내 치료제는 언제 나오는 것일까? <br />희귀질환 환자들을 위한 정책은 왜 변화가 없을까? <br />나 혼자만 이런 고민을 하는 것일까?</blockquote>
<p class="v3-editor-content-paragraph">치료제, 치료 방법, 도움을 받을 수 있는 정책 등 필요한 것은 많은데 방법이 마땅하지 않아 답답하실 거예요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">그래서 레어노트가 특별한 시간을 준비했습니다. 조금 더 빠른 치료제 출시, 조금 더 빠른 정책 변화에 도움이 되고자 준비한 <strong>〈레어 아카데미〉</strong>를 소개해 드리려고 해요.<br />해외에서 환자들이 스스로 정보를 모아 치료제의 출시를 앞당기고 정책에 변화를 이끌어낸 다양한 사례를 참고하여, 레어노트가 제작한 영상을 함께 시청하고 의견을 나눌 수 있는 자리를 마련하였습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">3주 동안 희귀질환 연구가 어려운 이유를 알아보고, 이를 해결하기 위해 우리가 지금 할 수 있는 일이 무엇인지 함께 이야기 나누고자 합니다.<br />레어 아카데미에서 함께 나누게 될 이야기의 자세한 내용을 소개해 드릴게요. </p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">상세 커리큘럼</h1>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" title="레어 아카데미 커리큘럼" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-11-24/3f99b373-2d86-440f-8f54-89a860895659" alt="레어 아카데미 커리큘럼" width="100%" /></p>
<h1 class="v3-editor-heading-1">상세 일정</h1>
<ul class="v3-editor-content-list">
<li>일시: 2022년 12월 중 </li>
<li>장소: 온라인<br />(신청자에 한해 참여 링크가 전송됩니다.)</li>
<li>시간: 약 60분<br />(동영상 시청 30분, Q&amp;A 30분) </li>
<li>대상 질환: 모든 질환 대상</li>
<li>별도의 참가비 없이 무료로 진행됩니다. </li>
</ul>
<p> </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">관심 있으신 분은 아래 '신청하러 가기' 버튼을 눌러 주세요.<br />혼자서만 하던 고민을 다른 환우분들과 함께 나누며, 어려움을 해소하는 의미있는 시간이 될 수 있을 거예요!</p>
<div class="v3-editor-content-cta" data-type="academy">
<div>
<h4>레어 아카데미, 함께해요!</h4>
<a href="https://forms.gle/bkveocj8ki16WpccA">신청하러 가기</a></div>
</div>

레어 아카데미 1기를 모집합니다 

희귀질환 치료제, 왜 나오기 어려울까요?

<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="타이틀 이미지" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-10-27/26cd9b36-f648-4736-9d3e-eb5a7affb160" alt="" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">올여름, 대구의 한 수족관에서 오늘의 주인공 최성호 님을 기다렸습니다. 얼마 후 초등학생 자녀들과 함께 매장에 도착하신 성호 님. 그의 모습은 여느 가정의 육아 대디와 다를 바 없었는데요. 일상생활에 전혀 불편함이 없어 보여 환자라는 느낌을 받지 못했습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">하지만 성호 님은 ‘레베르 유전성 시신경병증<sup>*</sup>’이라는 희귀질환을 확진받은 환자입니다. 초기엔 운전 등의 일상생활도 할 수 없을 정도로 눈 상태가 좋지 않았지만, 임상시험에 참여한 후 시력이 눈에 띄게 좋아졌어요. 이제는 일상생활뿐 아니라 수족관 경영, 육아도 할 수 있게 되었거든요. 성호 님을 만나 자세한 이야기를 들어보았습니다.</p>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>레베르 유전성 시신경병증<sub>Leber hereditary optic neuropathy</sub></dt>
<dd>세포 내 에너지를 생성하는 미토콘드리아 DNA의 돌연변이에 의한 유전성 질환이에요. 통증은 없지만 시력이 급속하게 떨어지며, 두 눈에 동시에 생기기도 하고 몇 개월 차이를 두고 생기기도 해요. 대부분 시력이 영구적으로 소실돼요.</dd>
</dl>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 2018년에 레베르 유전성 시신경병증을 진단받으셨어요. 이 질환은 어떤 병인가요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">유전성 희귀질환이에요. 점점 시력이 떨어져서 나중에는 실명이 될 수도 있어요. 처음 이상하다고 느꼈던 건 2018년 7월 정도쯤? 갑자기 왼쪽 눈에 검은 잔상 같은 게 보이더라고요. 평소에도 햇볕이나 강한 빛을 보면 잔상이 남잖아요. 그래서 처음에는 대수롭지 않게 생각했어요.  </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">그런데 잔상이 점점 커지고 시력이 떨어졌어요. 근처 안과에 갔더니 큰 병원에 가보라고 권유하셔서, 대구에 있는 동산병원으로 갔어요.</p>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="최성호 님" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-10-27/743e99b8-72a8-4e93-9640-d10beae555d1" alt="" width="100%" /> </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 동산병원 진료는 어떠셨나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">여러 검사를 받았는데, 선생님이 처음부터 레베르 유전성 시신경병증 같다고 하셨어요. 원래 이 질환 자체가 다른 질환과 착각하기 쉬운데, 마침 선생님께서 관련 학회를 다녀오셔서 알고 계신 것 같더라고요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">그때 유전질환이라는 것을 처음 알았어요. 보통 유전질환은 어릴 때 발병하는 걸로 알고 있었는데, 서른이 넘은 나이에 유전질환이라고 해서 너무 의아했죠. 그래서 유전자 검사를 해 보니 바로 레베르 유전성 시신경병증이라는 결과가 나왔어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 보통 확진을 받을 때까지 평균 7년 정도 걸리는데요, 굉장히 빠르게 확진을 받으셨네요.</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">그 점은 운이 정말 좋았다고 생각해요. 이렇게 빠르게 확진을 받는 경우는 거의 없대요. 이미 상태가 많이 악화된 상황에서 마지막 수단으로 유전자 검사를 하는 경우가 많다고 알고 있거든요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 남들보다 일찍 확진을 받으셔서 다행이지만, 그래도 걱정이 크셨겠어요. </h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">의외로 극초기엔 담담했어요. 안경을 끼면 괜찮을 거라고 생각했죠. 그런데 처음엔 왼쪽 눈만 증상이 나타나더니 나중에는 오른쪽 눈까지 나빠져서 심각하다고 생각했죠.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">또 자식을 키우는 입장에서 유전질환이라는 점이 많이 걱정됐어요. 그래서 병원에 가서 가장 먼저 여쭤본 것도 유전 여부였어요. 다행히 모계 유전이라 아빠로부터 자녀에게는 유전되지 않는다고 해서 안심할 수 있었어요. </p>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="최성호 님" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-10-27/3c4108ec-fe26-4769-b982-519128e81330" alt="" width="100%" /></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 대만에서 임상시험을 받으셨잖아요. 어떻게 참여하시게 된 건가요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">임상시험이 있다는 것은 시신경염 환자들이 모이는 카페에서 처음 알게 됐어요. 김안과병원 김응수 교수님께서 그 카페를 운영하셨는데, 교수님이 한국에서 환자들을 대만으로 연결해 주시는 거점 역할을 하셨어요. 나중에 알고 보니 우리나라에서 임상시험을 연결해주시는 분이 김안과병원 김응수 교수님과 분당 서울대학교병원 황정민 교수님, 두 분밖에 없다고 하더라고요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 아, 김안과병원을 통해 임상시험에 참여하신 거군요. 참여 자격이 따로 있었나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">네. 여러 조건이 있었는데요. 기억나는 건 발병한 지 1년 이내여야 했고, 나이나 증상 제한도 있었어요. 같이 참여하신 환자들 중에 나이 조건이 하루 차이로 아슬아슬하게 맞아서 참여하게 되신 분도 계셨어요. 그리고 유전자 검사를 받으면 유전자 번호가 나오는데, 그 번호가 맞아야 참여할 수 있었어요.</p>
<dl class="v3-editor-content-point-light-bulb">
<dt>Editor's Note</dt>
<dd>보통 희귀질환 임상시험은 자격 조건이 까다로워 신청한다고 해서 무조건 참여할 수 있는 것이 아닙니다. 최성호 님이 참여하신 임상시험은 발병 시기, 나이, 증상, 유전자 번호 등의 조건을 통과해야 참여할 수 있었다고 하네요. 그러니 임상시험 신청에 앞서 의료진과 미리 자세한 상담을 받아보시는 것을 추천합니다.</dd>
</dl>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 대만 임상시험은 어떻게 진행되었나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">처음에 갔을 때 열흘 정도 있었어요. 대만에 간다고 해서 바로 임상시험을 하는 것은 아니더라고요. 첫날에는 혈액 검사, 시력 검사, 성병 검사 등 다양한 검사를 받았어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">그 후에 며칠 동안 대기하다가 병원에 가서 주사를 맞았어요. 한쪽 눈에는 <u>위약</u>을 넣고 다른 쪽 눈에는 진짜 약을 넣었다고 들었는데, 어떤 약이 진짜인지는 의료진도 모른다고 해요. 그렇게 시술받고 그다음 날 바로 귀국했죠.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 부작용이 걱정되지는 않으셨나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">부작용을 신경 쓸 겨를이 없었어요. 눈 상태가 좋지 않아서 정말 절실했거든요. 임상시험에 참여하지 않더라도 어차피 시력을 잃게 되는 건 마찬가지였으니, 뭐라도 해 보자는 심정으로 참여했어요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 그럼 대만에는 총 몇 번을 가신 건가요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">열 번 정도 갔어요. 처음에만 열흘 정도 있었고, 그다음부터는 한 번 갈 때마다 2박 3일씩 있었어요. 처음 갔을 때만 주사를 맞았고 다음 방문부터는 진찰만 두어 시간씩 했어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">작년에도 원래 대만에 갔어야 했는데 코로나 때문에 못 갔어요. 격리 비용까지 지원해 줄 테니 대만으로 오라는 제안도 있었는데, 저희 부부가 자영업을 하다 보니 입국 전후로 격리 기간이 너무 길어서 못 갔죠. 이제 두 번 남았네요.</p>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" title="최성호 님 부부" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-10-27/16df9f54-f921-426d-afde-1ab163539824" alt="" width="100%" /></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 임상시험 결과가 좋았다고 알고 있는데요. 증상이 얼마나 좋아지셨나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">처음에는 체감될 만큼 드라마틱하게 좋아지진 않았어요. 그냥 시력 검사하면 조금씩 나아지다가, 대만에 처음 방문하고 1년 정도 지났을 때부터 많이 좋아졌다는 것을 체감하기 시작했던 것 같아요. </p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">검사 항목 중에 시야 검사라는 게 있는데요. 눈의 위치를 고정해 놓고 암실에서 불을 깜빡이면서 시야가 어느 정도인지를 측정하는 검사에요. 그런데 대만에 가서 검사할 때마다 암점이 점점 줄어드는 거예요. 솔직히 처음에는 걱정했는데, 갈 때마다 결과가 좋다고 하니까 기분이 좋았어요. 마지막으로 대만에 갔을 때는 대만 의료진이 축하한다는 말도 해 줬거든요. 대만에 또 가고 싶네요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 정말 다행이네요. 그런데 왜 매번 대만까지 가야 하는지 의문이 들진 않으셨나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">처음에는 그런 의문이 들었죠. 우리나라 의학 수준이 높잖아요. 그런데 왜 이런 임상시험은 안 하는지 모르겠어요. 잘 투자하면 세계적으로 뒤쳐질 것 같진 않은데 안타까워요. 알아보니 국내에서는 유전자 기반의 임상시험이 거의 없다고 들었어요. 유전자 치료 자체가 국내에서는 허용되지 않는 분위기도 있고요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">더 큰 문제는 임상시험이 끝나고 약품이 만들어져도 약값이 너무 비싸다는 거예요. 지금 레베르 환자들이 먹는 약(락손)은 한 달분 가격만 600~700만 원 정도예요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 많이 비싸네요. 임상시험이 잘 되어서 새로운 치료제가 나오면 가격이 좀 내려가지 않을까요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">3상이 끝나면 치료제가 출시되지 않을까 예상하고는 있어요. 출시되면 다행이긴 하지만 여전히 가격이 문제죠. 산정특례 혜택을 받게 되면 좀 저렴해질 것 같기도 하지만, 된다 해도 1년에 몇천만 원이 든다고 해요. 이런 어마어마한 돈을 일반인들이 과연 감당할 수 있을지 걱정이에요. 국내에서도 임상시험이 좀 활발하게 이뤄져서 이러한 어려움을 해결할 수 있으면 좋겠어요.</p>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-10-27/0811e64b-6ecd-46af-b0cd-ef6f88cd5ceb" alt="" width="100%" /></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 그럼 완치가 되신 건가요? 앞으로의 치료 계획도 궁금합니다.</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">암점이 조금 남아 있기는 한데 초기에 비하면 많이 좋아진 거예요. 처음에는 시야 중간에 암점이 있어서 정면에 있는 물체를 보려면 옆 눈으로 봐야 했거든요. 앞으로 다른 치료 계획은 딱히 없고, 지금 상태를 계속 유지하는 것이 목표에요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 주변 환우들에게 임상시험 참여를 권유하는 편이신가요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">권유하긴 해요. 그런데 제가 참여했던 곳에서 진행하는 임상시험이라면 추천하지만, 제가 참여해 보지 않은 곳에서 진행하는 임상시험이라면 선뜻 추천하기 어렵습니다. 그래도 대부분의 환자는 선택의 여지가 없을 거예요. 임상시험이 있다고만 하면 지푸라기 잡는 심정으로 뭐든 다 참여하고 싶은 마음이거든요. 아마 희귀질환을 앓고 계신 분들은 거의 다 비슷한 마음이실 것 같아요. </p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">Q. 끝으로 같은 질환을 앓고 계신 환우에게 하시고 싶은 조언이나 말씀이 있으실까요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">평범하게 생활하다가 갑자기 눈앞이 안 보이면 심적으로 정말 힘들어요. 장애인 자살률이 높은데, 힘드시겠지만 나쁜 생각은 하지 마시고 긍정적인 마음을 유지하셨으면 좋겠습니다. <br />그리고 흡연이나 음주는 절제하면서 몸 상태를 잘 유지하는 게 좋을 것 같아요. 할 수 있는 한 최선을 다하시고, 희망을 갖고 적극적으로 치료에 임하다 보면 좋은 결과를 기대할 수 있다고 생각합니다. 다들 힘내세요!</p>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<p class="v3-editor-content-paragraph">지금까지 레어노트 회원이신 최성호 님의 인터뷰 내용을 소개해 드렸어요. 임상시험 참여를 통해 좋은 효과를 얻으셨다는 성호 님의 이야기를 들으면서 정말 다행이라는 생각이 들었고 기뻤습니다. 그렇지만 성호 님처럼 좋은 결과를 얻기 힘든 환자들이 대부분이고, 저렇게 좋은 결과를 얻으려면 정말 큰 운이 필요할 거라는 생각에 한편으로는 안타까운 마음도 들었습니다. 아무쪼록, 최성호 님과 가족들이 앞으로도 행복한 삶을 누리길 바라며 인터뷰를 마무리지었습니다.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">레어노트는 앞으로도 희귀질환을 앓고 계신 여러 환자들을 직접 만나 그분들의 진솔한 이야기를 전해 드릴 예정이에요. 2편에서는 ‘진행성 골화섬유형성이상’으로 투병 중이신 신동혁 님의 이야기를 소개해 드릴게요. 그럼 다음에 만나요! </p>
<div class="v3-editor-content-cta-dc">
<div>
<h4>다른 환자들의 이야기, 놓치지 않으려면?</h4>
<p>질환을 인증하고 알림을 받아보세요.</p>
<a href="rarenote://UploadModal?screen=DataUploadIntro&amp;type=dtc">바로 가기</a></div>
</div>
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레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 최성호 님의 이야기

아이폰

휴대폰에 긴급 연락처 추가하기 ⑵

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/d2810eb1-9b21-43d1-9e0a-0e78b7fec605" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우리는 예기치 못한 때에 도움이 필요할 수 있습니다. 제때 먹어야 하는 약이 어디에 있는지 찾을 수 없거나 키가 큰 선반에 손이 닿지 않거나 식당에서 키오스크를 마주하거나⋯. 이처럼 일상에서 크고 작은 어려움에 처했을 때, 긴급 연락 기능을 활용한다면 누군가에게 신속히 도움을 요청할 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>휴대폰에 긴급 연락처 추가하기 ⑴</strong><span style="font-weight: 400;">에서는 안드로이드 스마트폰(삼성 갤럭시 기준)</span><span style="font-weight: 400;">으로</span><span style="font-weight: 400;"> 긴급 연락처를 추가하는 </span><span style="font-weight: 400;">방법에 대해</span><span style="font-weight: 400;"> 살펴보겠습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">가능한 방법은 두 가지이며, 둘 중에 더 쉬운 방법을 따라 해 보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>긴급 연락처 추가하기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>1. 전화 앱에서 프로필 편집하기</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/0df26df1-17d0-42f8-97a2-b8c493dbd132" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">① 휴대폰의 </span><strong>전화</strong><span style="font-weight: 400;"> 앱을 실행하고 </span><strong>연락처</strong><span style="font-weight: 400;"> 탭을 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">② </span><span style="font-weight: 400;">첫 번째 항목인</span><span style="font-weight: 400;"> </span><strong>프로필(나)</strong><span style="font-weight: 400;">을 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/9da6410a-fb26-4960-86f6-7b0d3b16104b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">③ 아래로 내려 </span><strong>긴급 연락처</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">④ ✏을 누른 뒤, 활성화된 </span><strong>그룹원 추가</strong><span style="font-weight: 400;">를 눌러 최소 1개의 </span><span style="font-weight: 400;">연락처</span><span style="font-weight: 400;">를 등록하고 </span><strong>완료</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/7402d7a7-7141-4e3a-b85d-bacb89dbb2dc" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">기존에 저장된 연락처만 긴급 연락처로 등록할 수 있습니다. 119나 112를 긴급 연락처로 등록하려면 먼저 해당 번호를 연락처에 추가하세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: 'Noto Sans KR', roboto, arial, sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/986404d1-be27-46f5-ad24-60443896586b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">나의</span><span style="font-weight: 400;"> </span><strong>프로필</strong><span style="font-weight: 400;"> 화면에서 </span><strong>의료 정보</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르면 건강 상태, 알레르기, 복용 중인 약, 혈액형 등의 </span><span style="font-weight: 400;">정보 또한</span><span style="font-weight: 400;">&nbsp;입력할 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. 전화 앱에서 그룹 편집하기</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/8ee73cad-194e-48bc-aee0-6e823fc59572" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">① 휴대폰의 </span><strong>전화</strong><span style="font-weight: 400;"> 앱을 실행하고 </span><strong>연락처</strong><span style="font-weight: 400;"> 탭을 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">② </span><span style="font-weight: 400;">세 번째 항목인</span><span style="font-weight: 400;"> </span><strong>그룹</strong><span style="font-weight: 400;">을 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/485f0532-54e0-4403-9cf6-9b46862626f6" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">③ </span><strong>긴급 연락처</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">④ ✏을 누른 뒤, 활성화된 </span><strong>그룹원 추가</strong><span style="font-weight: 400;">를 눌러 최소 1개의 </span><span style="font-weight: 400;">연락처를</span><span style="font-weight: 400;"> 등록하고 </span><strong>완료</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>잠금 상태에서 긴급 연락처로 전화하기</strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">둘 중 하나의 방법으로 등록을 마쳤다면, 휴대폰의 잠금을 풀지 않아도 긴급 연락처로 전화할 수 있습니다. 다음의 방법을 통해 긴급 연락처가 올바르게 등록되었는지 확인해 보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/c433e9d4-9ce5-478f-a492-57240db75524" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>① </strong><span style="font-weight: 400;">휴대폰의 잠금 화면에서</span><span style="font-weight: 400;"> 아래에 있는 </span><strong>긴급전화</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요. 보이지 않는다면 화면을 밀어 비밀번호를 입력하는 화면으로 전환하고 </span><strong>긴급전화</strong><span style="font-weight: 400;">를 누르세요.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>② </strong><span style="font-weight: 400;">미리 등록한 연락처가 뜨게 되고, 이를 누르면 전화가 연결됩니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/ae01a8e0-822e-4414-8f5f-eae3a9e01f9f" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">도움이 필요한 순간, 해당 기능을 바로 사용할 수 있도록 사용법을 미리 숙지해 두는 것이 필요합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>휴대폰에 긴급 연락처 추가하기 ⑵</strong><span style="font-weight: 400;">에서는 iOS 기반의 아이폰</span><span style="font-weight: 400;">으로</span><span style="font-weight: 400;"> 긴급 연락처를 추가하는 방법에 대해 살펴보겠습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. 삼성멤버스 삼성전자 커뮤니티</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. 삼성 고객지원</div>

안드로이드 스마트폰

휴대폰에 긴급 연락처 추가하기 ⑴ 

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/a5275b07-34c9-4451-99e2-7a50f151bdb2" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">현재(2021년 8월 기준) 우리나라에는 1,086개의 희귀질환이 보건복지부 질병관리청에 등록되어 있으며, 건강보험심사평가원은 약 80만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정합니다. 그러나 여전히 우리에게 익숙하지 않은 질환이 대부분이기에 진단 과정부터 많은 비용과 노력이 들고, </span><span style="font-weight: 400;">걱정과 불안은 커지기 마련입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자와 보호자는 간절한 마음으로 국내 사이트뿐만 아니라 해외 사이트에서도 희귀질환과 관련된 정보를 찾습니다. 그러나 언어의 장벽으로 실질적으로 도움이 되는 믿을 만한 정보를 선별하기란 쉽지 않습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환에 대한 이해도를 높이고 세계 곳곳의 희귀질환 소식을 발 빠르게 받아볼 수 있는 유용한 영문 사이트 세 곳을 소개해 드리겠습니다.<br /><br /></span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. NORD<sub>National Organization for Rare Disorders</sub></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><sub><strong>영어 지원&nbsp;</strong>| 한국어 미지원</sub></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><sub><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/c2d65c9b-9297-4f16-98c7-08c6114e74ca" width="100%" /></strong></sub></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/952d11ed-1b3e-4088-812b-2f8711d0271c" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">NORD는 1983년에 미국 내 여러 희귀질환 환우회가 모여 설립한 비영리 단체로, 1,300여 개의 희귀질환을 다루고 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&lsquo;우리는 혼자일 때 희귀하지만, 함께할 때 강합니다. (Alone we are rare. Together we are strong.)&rsquo;라는 모토로 운영되며, <span style="font-weight: 400;">환자와 보</span>호자의 눈높이에 맞춘 질환 정보(원인, 증상, <u>유병률</u>&nbsp;등)부터 환우회, 간병인 서비스, 질환별 지원 프로그램을 제공합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">NORD의 정책팀은 미국 정부 기관 및 지역구 의원과 협력해 희귀질환 환자의 목소리를 세상에 전하고 있습니다. 그뿐만 아니라 의료진과 연구진에게 전문 교육과 연구 보조를 지원해 희귀질환의 인지도를 높이는 데에도 힘쓰고 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://rarediseases.org/">NORD 바로 가기 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. GARD<sub>Genetic and Rare Disease Information Center</sub></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><sub><strong>영어, 스페인어 지원</strong> | 한국어 미지원</sub></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><sub><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/4b3e43e0-90d3-478b-b07c-0aec42542a02" width="100%" /></strong></sub></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><sub><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/0d76ff2a-f916-4d35-9c1d-8f8e543a2a74" width="100%" /></strong></sub></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">GARD는 2002년에 설립되어 미국 국립보건원</span><span style="font-weight: 400;">의 지원을 받아 운영되는 센터로, 6,500여 개의 희귀질환을 다루고 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">GARD에서는 희귀질환 환자를 위한 질환 정보, <u>유전자</u> 검사 및 진단, 임상 시험, 일상생활 관련 소식 등을 이해하기 쉽게 소개하며, 의료진과 연구진에게도 국제질병분류</span><sub><span style="font-weight: 400;">ICD; International classification of diseases</span></sub><span style="font-weight: 400;">나 진단 지원 도구와 같은 전문 정보를 제공합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://rarediseases.info.nih.gov/">GARD 바로 가기 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. Orphanet</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><sub><strong>영어, 프랑스어 포함 9개 언어 지원</strong> | 한국어 미지원</sub></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/3f144c91-5185-4c88-b3fa-a166a94ece6e" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/d61d11fb-cff6-4895-ba9f-e1f599ee3821" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">오파넷은 1997년에 프랑스 국립보건의학연구소<sub>INSERM; Institut National de la sant&eacute; et de la recherche m&eacute;dicale</sub>에서 설립 및 운영하는&nbsp;</span><span style="font-weight: 400;">사이트로, 전 세계 41개 국가가 가입되어 있습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">오파넷은 희귀질환 환자뿐만 아니라 연구진, 의료진 모두에게 양질의 정보를 제공하는 것을 목표로 하며, 6,100여 개의 희귀질환과 5,400여 개의 유전자에 대한 정보가 있습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">환자를 위한 질환의 원인 유전자, 유병률, 증상, 진단 방법, 유사 질환까지 폭넓게 다루고 있으며, 의료진을 위한 치료 가이드라인과 질병 관련 데이터, 연구 프로젝트 정보도 함께 제공합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php">Orphanet 바로 가기 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-06-18/6985d97e-301d-4e23-9c4f-262665177c86" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/ff1e2364-4799-4170-b3ec-de927f99c9ec" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-27/26dc7258-0805-44f1-9e1f-69f597d16b6b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 관련 영문 사이트에서 정보를 얻으려면 질환의 영문명부터 알아야 합니다. </span><span style="font-weight: 400;">희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 국문 질환명을 검색하면 영문 질환명을 찾을 수 있습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">예를 들어, &lsquo;폼페병&rsquo;을 검색하면 폼페병의 영문명인 &lsquo;Pompe's disease&rsquo;를 알 수 있고 이를 위에서 소개된 영문 사이트나 구글</span><span style="font-weight: 400;">에 입력하면 더욱 많은 정보를 얻을 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/rdiz/selectRdizInfList.do?menu=A0100">내 질환 영문명 찾기 &gt; </u></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-5" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://rarediseases.org/" style="font-weight: 400;">NORD</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://rarediseases.info.nih.gov/" style="font-weight: 400;">GARD</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <u id="https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php" style="font-weight: 400;">Orphanet</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">4. <u id="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/" style="font-weight: 400;">질병관리청 희귀질환 헬프라인</u></div>

NORD, GARD, Orphanet

희귀질환과 관련된 유용한 영문 사이트

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-13/32bba3c8-5d6b-44b3-9f87-96fc0595ea38" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자는 길고 긴 진단 방랑</span><sub><span style="font-weight: 400;">Diagnostic journey</span></sub><span style="font-weight: 400;">을 끝내고 낯선 이름의 질환과 마주하게 됩니다. 대부분 외국어나 의학 용어로 된 진단명은 발음조차 쉽지 않습니다. 이름에 숨겨진 의미나 질환이 명명되기까지의 사연도 질환명만 봐서는 유추하기 어렵습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">흔히 들어 본 메르스나 에이즈와 같은 질환은 증상의 첫 번째 글자를 따서 지어진 이름입니다. 메르스(MERS)는 </span><strong>M</strong><span style="font-weight: 400;">iddle </span><strong>E</strong><span style="font-weight: 400;">ast </span><strong>R</strong><span style="font-weight: 400;">espiratory </span><strong>S</strong><span style="font-weight: 400;">yndrome의 약자로, '중동 지방의 호흡기 증후군'이라는 뜻이고 에이즈(AIDS)는 </span><strong>A</strong><span style="font-weight: 400;">cquired </span><strong>I</strong><span style="font-weight: 400;">mmune </span><strong>D</strong><span style="font-weight: 400;">eficiency </span><strong>S</strong><span style="font-weight: 400;">yndrome의 약자로, '후천적으로 면역이 결핍되었다'는 의미입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이처럼 증상의 첫 글자를 따서 명명된 질환을 소개합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>1. 캐치22 증후군</strong><sub><strong>CATCH22 syndrome</strong></sub></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">22번 <u>염색체</u>의 이상으로 발생하는 22번 염색체 장완 미세 결실 증후군</span><sub><span style="font-weight: 400;">22q11.2 microdeletion syndrome</span></sub><span style="font-weight: 400;">은 다양한 이름을 갖고 있습니다. 1968년 처음 이 질환을 기술한 미국의 의사 디 죠지</span><sub><span style="font-weight: 400;">Di George</span></sub><span style="font-weight: 400;">의 이름을 딴 <strong>디죠지 증후군</strong> 또는 증상의 첫 글자를 딴 <strong>캐치22 증후군</strong>으로 불리기도 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">캐치22</span><span style="font-weight: 400;">의 의미는 다음과 같습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-13/cd807fe9-5444-4f35-8856-18b28b25ba42" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-13/5571bdfd-c479-49dc-b614-9b58116ed0f6" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">《캐치-22</span><sub><span style="font-weight: 400;">Catch-22</span></sub><span style="font-weight: 400;">》는 미국의 작가 조지프 헬러</span><sub><span style="font-weight: 400;">Joseph Heller</span></sub><span style="font-weight: 400;">의 소설명이기도 합니다. 이 소설은 제2차 세계 대전을 배경으로 하며, 소설에서 병사가 폭격 임무를 면제받기 위해서는 자신이 정신 이상자임을 증명해야만 합니다. 그러나 스스로 정신에 이상이 있다고 판단할 정도라면 정신에 이상이 없음을 반증하는 꼴이 됩니다. 그렇기 때문에 폭격 임무에서 면제되지 않습니다. 반면, 이미 정신에 이상이 있는 병사는 누구나 피하고 싶어 하는 폭격 임무를 면제해 달라고 요청하지 않습니다. 즉, 정신 이상자라면 면제 신청을 할 수 없고 면제 신청을 했다면 정신 이상자가 아니라는 순환 논리에 빠지게 되는 것입니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이러한 내용의 소설 제목에서 유래한 &lsquo;catch-22&rsquo;는 이러지도 저러지도 못하는 상황, 즉 진퇴양난을 의미하는 표현입니다. 그러나 부정적인 어감 때문에 질환을 명명할 때에는 자주 사용되지 않습니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. 차지 증후군</strong><sub><strong>CHARGE syndrome</strong></sub></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><em>CHD7</em> </span><span style="font-weight: 400;">유전자 변이로 발생하는 차지 증후군도 증상의 첫 글자를 따서 지어졌습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-05-13/e5fba3ce-c4e9-4617-a4c6-a6f149932eee" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-13/ec481dc5-4b2e-4e60-b70a-6157b8721ce7" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">차지 증후군은 원인 <u>유전자</u>가 밝혀지기 전까지 <strong>차지 연관</strong></span><strong><sub>CHARGE association</sub></strong><span style="font-weight: 400;">으로 불렸습니다. 이후 </span><em><span style="font-weight: 400;">CHD7 </span></em><span style="font-weight: 400;">유전자 변이가 원인으로 밝혀지면서 차지 증후군으로 불립니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-13/9251e9b1-d89b-48f8-bace-bc72116f99ad" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">증상의 첫 글자를 따서 지어진 질환의 이름에는 모든 증상이 설명되어 있지 않습니다. 대표적인 증상만 선별하여 명명된 것으로, 환자마다 겪는 증상은 다를 수 있습니다. 어떤 환자는 대표적인 증상을, 어떤 환자는 그중에서 한두 가지만 겪기도 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>진단명에 담긴 이야기 ⑶</strong><span style="font-weight: 400;">에서는 질환의 특징을 담아 명명된 질환에 대해 소개해 드리겠습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.hankookilbo.com/News/Read/201605181570465959">한국 일보</u></div>

증상의 첫 글자

진단명에 담긴 이야기 ⑵

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/877d2f91-bed8-4f8b-a3c6-dc0af62babe3" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">마르판 증후군, <u>루게릭병</u>, 다운 증후군, 누난 증후군, 프래더-윌리 증후군⋯.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">희귀질환 환자는 길고 긴 진단 방랑</span><sub><span style="font-weight: 400;">Diagnostic journey</span></sub><span style="font-weight: 400;">을 끝내고 낯선 이름의 질환과 마주하게 됩니다. 희귀질환의 이름은 어떻게 짓는 걸까요?&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">&lsquo;▢▢ 증후군&rsquo;은 보통 증상을 발견하고 이를 처음 기술한 사람의 이름을 따서 붙여집니다. 이렇게 명명된 질환을 소개합니다.&nbsp;&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><strong>1. 다운 증후군</strong><sub><strong>Down syndrome</strong></sub></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/aaa25ef8-8fd1-443e-9811-ba2d744af0c2" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">다운 증후군은 1866년 이를 처음 학계에 보고한 영국의 의사 존 랭던 다운<sub>John Langdon Down</sub>의 이름을 따서 지어졌습니다. 약 100년에 가까운 시간이 흐른 뒤 1959년, 프랑스의 소아과 의사이자 유전학자인 제롬 르죈<sub>J&eacute;r&ocirc;me Lejeune</sub>이 21번 <u>염색체</u>가 하나 더 많은 것이 다운 증후군의 원인임을 밝혀냈습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. 누난 증후군<sub>Noonan syndrome</sub></strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/0abca5d5-4136-441d-a17d-fdc0c828af06" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">누난 증후군은 1963년 이에 대한 임상 연구를 발표한 미국의 소아과 의사 재클린 누난</span><sub><span style="font-weight: 400;">Jacqueline Noonan</span></sub><span style="font-weight: 400;">의 이름을 따서 지어졌습니다. 이후 2001년 누난 증후군의 주요 발병 원인인 </span><em><span style="font-weight: 400;">PTPN11 </span></em><span style="font-weight: 400;">유전자 변이가 발견되었고, 추후 더 많은 연구가 진행되어 현재까지 20개 이상의&nbsp;유전자 변이가 밝혀졌습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>3. 프래더-윌리 증후군<sub>Prader-Willi syndrome</sub></strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/a521f12e-eec3-430a-b7ae-1b2b8baa210d" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">1956년 스위스의 의사 안드레아 프래더</span><sub><span style="font-weight: 400;">Andrea Prader</span></sub><span style="font-weight: 400;">, 하인리히 윌리</span><sub><span style="font-weight: 400;">Heinrich Willi</span></sub><span style="font-weight: 400;">, 알렉시스 라바트</span><sub><span style="font-weight: 400;">Alexis Labhart</span></sub><span style="font-weight: 400;">는 지적 장애, 저신장, 고도 비만과 함께 몸에 비해 손발이 유난히 작은 아이에 대한 연구를 발표했습니다. 과거에는 의사 세 명의 이름을 합하여 프래더-라바트-윌리 증후군</span><sub><span style="font-weight: 400;">Prader-Labhart-Willi syndrome</span></sub><span style="font-weight: 400;">으로 불렸지만, 현재는 프래더-윌리 증후군이라는 이름이 더 널리 사용됩니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>4. <u>마르판 증후군</u><sub>Marfan syndrome</sub></strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-06/c0a42b64-8d12-4d26-bfef-280f5974b164" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">마르판 증후군은 1896년에 이를 처음 기술한 프랑스 소아과 의사 앙투안 마르판</span><sub><span style="font-weight: 400;">Antoine Marfan</span></sub><span style="font-weight: 400;">의 이름을 따서 지어졌습니다. 최근 연구에 따르면 당시 마르판 증후군으로 보고된 환자는 마르판 증후군이 아닌 빌즈 증후군</span><sub><span style="font-weight: 400;">Beals syndrome</span></sub><span style="font-weight: 400;">이었던 것으로 규명되었습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">때로는 질환을 처음 기술하거나 보고한 사람이 아니라 환자의 이름을 따서 진단명이 지어지기도 합니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">대표적인 예시로 루게릭 병</span><sub><span style="font-weight: 400;">Lou Gehrig Disease</span></sub><span style="font-weight: 400;">이 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>루게릭병</strong><sub><strong>Lou Gehrig disease</strong></sub></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/855b9df8-5c2c-49d8-b856-bc71ed880a3b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">루게릭병의 공식적인 병명은 근위축성 측삭 경화증</span><sub><span style="font-weight: 400;">ALS; Amyotrophic lateral sclerosis</span></sub><span style="font-weight: 400;">이지만, 1930년대 미국의 야구 선수 루 게릭</span><sub><span style="font-weight: 400;">Lou Gehrig</span></sub><span style="font-weight: 400;">이 이 질환을 앓게 되면서 루게릭병으로도 불리기 시작했습니다. 그의 부인은 1984년 80세의 나이로 생을 마감할 때까지 평생을 바쳐 루게릭병 관련 연구를 지원했습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><strong>진단명에 담긴 이야기 (2)</strong>에서는 증상의 첫 글자를 따서 명명된 질환에 대해 소개해 드리겠습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://conexiunimedicale.wordpress.com/2014/03/01/paintings-of-a-case-of-obesity-in-the-17th-century-probably-due-to-prader-willi-syndrome/">PAINTINGS OF A CASE OF OBESITY IN THE 17th CENTURY, PROBABLY DUE TO PRADER-WILLI SYNDROME</u></div>

사람 이름

진단명에 담긴 이야기 ⑴

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-24/1614145523148-01_메인.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">어떤 희귀질환은 증상이 눈에 띄기 쉬운 얼굴이나 손에 나타나기도 합니다. 옷이나 화장, 머리카락 등으로 가려 보지만, 증상을 악화시킬 우려가 있어 이마저도 쉽지 않습니다. 때로는 희귀질환에 대해 잘 알지 못하는 사람의 이목을 끌기도 합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">그러나 누구나 다른 이의 시선은 불편하게 느껴질 수 있고, 무심한 말 한마디에 상처를 받기 쉽습니다. 이를 위해서는 희귀질환의 인지도를 높이는 것이 중요합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">눈에 띄기 쉬운 증상의 희귀질환을 다룬 영화 3편을 소개합니다.</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>1. 두근두근 내 인생(My Brilliant Life)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>선천성 조로증 소녀의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2014｜한국｜드라마｜117분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-24/1614145534869-02_두근두근 내 인생.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">이재용 감독의 2014년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈</span>두근두근 내 인생<span style="font-weight: 400;">〉</span>은 소설가 김애란의 첫 장편 소설을 &nbsp;바탕으로 합니다. 주인공 아름이는 남들보다 더 빠른 속도로 늙어가는 선천성 조로증 환자이지만, 밝고 당차게 살아갑니다. 어느 날 아름이 가족의 사연이 세상에 알려지며 별다른 것 없는 일상에 새로운 일들이 일어나기 시작합니다. 영화는 젊은 나이에 아름이를 갖게 된 어린 부모와 늙어가는 아들의 이야기를 잔잔하게 그려냅니다.</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. 태양의 노래(Midnight Sun)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>햇빛을 볼 수 없는 색소성 건피증 소녀의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2006｜일본｜로맨스｜119분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-24/1614146034005-03_태양의 노래.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">코이즈미 노리히로 감독의 2006년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈</span>태양의 노래<span style="font-weight: 400;">〉</span>는 일본의 소설가 텐카와 아야의 소설을 바탕으로 합니다. 주인공 카오루는 색소성 건피증 환자로, 해가 진 저녁마다 아무도 없는 역 앞에서 노래를 부릅니다. 카오루는 언젠가부터 눈에 들어오게 된 코지에게 돌진하여 자신의 마음을 고백합니다. 코지는 당황하지만, 자신의 꿈을 포기하지 않는 순수한 카오루에게 빠지게 됩니다. 그러나 카오루는 몸이 점점 이상해지는 것을 느끼고 코지의 곁을 떠나기로 합니다. 국내에서는 2010년 뮤지컬로, 해외에서는 영화로 리메이크되었습니다.</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>3. 원더(Wonder)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>헬멧 속에 숨은 트리처 콜린스 증후군 소년의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2017｜미국｜가족｜113분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-24/1614145560483-04_원더.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">스티븐 크보스키 감독의 2017년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈</span>원더<span style="font-weight: 400;">〉</span>는 트리처 콜린스 증후군으로 남들과 다른 외모를 갖게 된 소년의 이야기입니다. 주인공 어기는 크리스마스보다 얼굴을 감출 수 있는 핼러윈데이를 더 좋아합니다. 10살이 된 어기는 부모와 누나의 응원을 받으며 학교에 가게 되는데, 헬멧을 벗자 등교 첫날부터 화제의 주인공이 됩니다. 사람들의 시선에 큰 상처를 받았지만, 27번의 수술을 견뎌냈던 자신을 다독이며 다시 한번 용기를 냅니다. 이에 주변 사람들도 하나둘 헬멧 속 진짜 어기를 만날 수 있게 됩니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.rottentomatoes.com/">Rotten Tomatoes</u></div>

증상이 잘 보이는 희귀질환

영화 속 희귀질환 ⑵ 

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-22/1613966191122-01_메인 (2).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">희귀질환은 각 질환마다 환자 수가 매우 적고 그 인지도 또한 현저히 떨어집니다. 종종 희귀질환이 드라마, 영화 등의 매체를 통해 소개되면 포털 사이트 내 검색어 순위에 등장하기도 하는데 이는 대중의 인지도가 낮았음을 방증합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">이처럼 다양한 경로로 희귀질환이 알려지면 진단율을 향상하는 데 도움이 되고, 이는 조기 진단과 치료로 이어질 수 있습니다. 더불어 희귀질환을 지원하는 제도나 복지를 <u>활성</u>화하는 계기가 되기도 합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">움직이기 힘들어지는 증상의 희귀질환을 다룬 영화 3편을 소개합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>1. 내 사랑(Maudie)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>류마티스 관절염 화가의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2017｜아일랜드｜드라마｜115분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-22/1613966227113-02_내 사랑.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">에이슬링 월쉬 감독의 2017년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈</span>내 사랑<span style="font-weight: 400;">〉</span>은 화가 모드 루이스<sub>Maud Lewis</sub>의 실화를 바탕으로 합니다. 류마티스 관절염으로 걸음걸이가 특이한 모드에게 남들은 물론 가족조차도 곱지 않은 시선을 보냅니다. 모드는 이들로부터 자유를 얻고자 일을 찾기 시작하고, 외롭고 거친 삶을 사는 어부 에버렛의 가정부가 됩니다. 모드는 그동안 겪어보지 못했던 생활에 적응하기 위해 그림을 그리기 시작하고, 에버렛과의 서툰 관계에도 적응하며 새로운 이야기를 만들어 갑니다.</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>2. 사랑에 대한 모든 것(The Theory of Everything)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>루게릭병 환자이자 천재 물리학자의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2014｜영국｜드라마｜123분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-22/1613966259489-03_사랑에 대한 모든 것.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">제임스 마쉬 감독의 2014년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈</span>사랑에 대한 모든 것<span style="font-weight: 400;">〉</span>은 스티븐 호킹<sub>Steven Hawking</sub> 박사의 실화를 바탕으로 합니다. 영국 케임브리지 대학교에서 물리학 박사 학위를 준비하는 스티븐은 제인 와일드라는 인문학도와 사랑에 빠지게 됩니다. 그러나 스티븐의 근육은 점점 말을 듣지 않고, 급기야 길에서 쓰러지는 일까지 발생합니다. 의사로부터 <u>루게릭병</u>을 진단받은 후, 절망하는 스티븐의 곁을 제인은 변함없이 지키고 마침내 스티븐은 박사 학위를 얻습니다. 이후 두 사람은 삶의 많은 어려움을 헤쳐 나가고 영화는 이를 담담하게 풀어 갑니다.</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>3. 로렌조 오일(Lorenzo&rsquo;s Oil)</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-2" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.5px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>부신백질이영양증 환자인 아들을 위해 끊임없이 치료제를 찾은 부부의 이야기</strong></div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1992｜미국｜드라마｜130분</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-22/1613966318439-05_로렌조 오일.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">조지 밀러 감독의 1992년 작품 <span style="font-weight: 400;">〈로렌조 오일</span><span style="font-weight: 400;">〉</span>은 희귀질환에 걸린 아들을 살리기 위해 직접 치료제를 개발한 오돈<sub>Odone </sub>부부의 실화를 바탕으로 합니다. 어느 날 그들의 밝고 활달한 아들 로렌조는 부신백질이영양증 진단을 받게 됩니다. 부부는 백방으로 치료 방법을 찾아 나서지만, 병의 원인조차 밝혀내기 어렵습니다. 상황이 점점 나빠지는 아들을 가만히 지켜만 볼 수 없던 부부는 직접 치료 방법을 찾아내기로 결심하며 아들을 위한 여정을 떠나게 됩니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.rottentomatoes.com/">Rotten Tomatoes</u></div>

움직이기 힘들어지는 희귀질환

영화 속 희귀질환 ⑴ 

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608176492837-01.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608176532201-02.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-5" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="https://globalgenes.org/rare-disease-facts/"><u id="https://globalgenes.org/rare-facts/">Global Genes. 2020. RARE Facts - Global Genes</u></a></div>

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