<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/9e848968-adb2-4224-b3bb-2351675cbc8e" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">우리 몸의 각 세포 안에는 23쌍의 <u>염색체</u>가 있어요. 엄마와 아빠로부터 각각 하나씩 물려받은 것이지요. 그렇기 때문에 부모 중 한 사람이 희귀질환 환자라면 자녀에게도 같은 질환이 발병할 수 있어요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">그러나 모든 자녀에게 희귀질환을 일으키는 <u>유전자</u> 변이가 전달되는 것은 아니에요. 만일 유전되었더라도 반드시 질환으로 이어지진 않기 때문에 가계도로 질환 발병 위험도를 살펴보는 것이 중요하답니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>가계도</strong>는 한 집안에 관한 정보를 도식화한 그림으로, 가족 중 환자가 발생한 경우 다른 구성원에게서 같은 질환이 발생할 확률을 예측하고 대비하는 데 도움이 돼요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">우리 가족의 건강을 지키는 첫걸음인 가계도, 레어노트와 함께 그려볼까요?</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/b4021fe8-8fd5-4085-a40a-abf1e9fdf783" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">가계도 그리기 전 체크 사항</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">가계도를 본격적으로 그리기에 앞서 기본적인 내용부터 알아볼게요.</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>하나. 정해진 기호와 선으로 표현해요</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/245fed24-d393-4414-9c66-8c12cfe9a1c9" width="100%" /></strong></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 남자는 네모, 여자는 동그라미로 그려요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/734a8dd7-e908-4269-b0a8-e3c779bae1b6" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 진단을 받았거나 질환이 의심되는 경우 기호를 색칠해요. 이때, 해당 질환과 관련이 없는 질환이나 증상은 색칠하지 않아요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; <strong>발단자</strong><sub>Proband</sub>는 가족 중 질환의 유전 정보를 연구하는 계기가 된 사람으로, 기호의 왼쪽 아래에 화살표를 그려주세요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/20dbcb32-c17f-4eec-a28f-40e113d277ee" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/c24e7ec8-8b56-4497-b49f-eec76f7918e1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 남편은 왼쪽에, 아내는 오른쪽에 그려요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 두 사람이 결혼한 상태라면 가로선으로 연결하고, 이혼했다면 가로선에 사선 두 줄을 그어요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/4ed4c098-70e1-4aea-b7d5-91c9741c15cc" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 자녀는 부모의 가로선 중간에서 아래로 수직선을 그려 표현해요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 형제자매와 자녀는 왼쪽부터 태어난 순서대로 그려요.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>둘. 최소 3세대를 그려요</strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/5f20372d-38ca-403a-a641-4ef82eb82937" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 가족 중 같은 질환으로 진단을 받은 사람이 없더라도 가계도에는 최소 3세대를 그려야 해요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 3세대는 내 자녀의 유무에 따라 다음과 같이 나뉘어요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/59422e83-ef9f-4cc5-a085-af69400f956f" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 만일 진단을 받았거나 질환이 의심되는 사람이 3세대 범위 밖에 있다면 포함시켜 그려요.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-3" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 1.8rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: #04070b; margin-top: 12px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>셋. 구체적인 정보는 기호 아래에 적어요 </strong></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/93f048d1-eb27-40f5-be4a-b3b6c67e585e" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&bull; 가족의 나이, 증상, 질환, 발병 시기, 사망 나이, 사망 원인 등은 기호 아래에 적어요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">가계도 그리기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">이제 가계도를 그려 볼게요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/f4858499-c022-456c-897b-bea392613e46" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">먼저 나를 그립니다. 배우자가 있다면 가로선을 그어 배우자를, 자녀가 있다면 한 줄 아래에 자녀를 그려주세요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/80c4cd7f-8ab0-46d8-847c-22b4eae0e9e8" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">그다음 부모와 형제자매를 그립니다. 형제자매가 결혼했다면 그 배우자를, 자녀가 있다면 함께 그려주세요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-03-11/6c61ffe6-0414-45b1-a0e6-3e548950d026" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">마지막으로 나이, 증상 또는 질환, 발병 시기 등 구체적인 정보를 빠짐없이 적었는지 확인해주세요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">완성된 가계도에 날짜를 적고 진료 시 의료진에게 제출하면 됩니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">1. Bennett RL et al., Standardized human pedigree nomenclature: update and assessment of the recommendations of the National Society of Genetic Counselors. J Genet Couns. 2008 Oct;17(5):424-33.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">2. <u id="https://www.genome.gov/genetics-glossary/Pedigree">NIH</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">3. 대한의학유전학회. 유전상담. 다니엘123. 2018. 652.</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px;">4. <u id="https://kostat.go.kr/understand/info/info_lge/1/detail_lang.action?bmode=detail_lang&amp;pageNo=1&amp;keyWord=7&amp;cd=SL4124&amp;sTt=">통계청</u></div>

우리 가족 건강을 지키는 첫걸음 

가계도 그리는 법

<p><img class="v3-editor-content-image-title" title="진단을 받지 못했다면 어떤 병원에 가야 하나요?" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-08-05/c5ed9554-624c-4b21-98fe-fc3b93fcf63d" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요?</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 환자 수가 적고 발병 양상이 다양해서 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">이를 위해 질병관리청과 국민건강보험공단(이하 ‘공단’) 권역별 거점센터와 진단 지원 사업을 시행하고 있어요.</p>
<dl class="v3-editor-content-point-book">
<dt>이 글을 읽고 나면</dt>
<dd>1. 희귀질환 권역별 거점센터에 대해 알 수 있어요.</dd>
<dd>2. 진단 지원 사업이 무엇인지 알 수 있어요.</dd>
</dl>
<h1 class="v3-editor-heading-1">희귀질환 권역별 거점센터</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 권역별 거점센터는 각 지역 희귀질환 진료 협력 체계를 강화하고, 좋은 품질의 의료 서비스를 제공하고자 지정된 의료 기관이에요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">어디에 있나요?</h3>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" title="희귀질환 권역별 거점센터" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-08-05/380f2410-f980-4453-827f-72541f06c750" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환 권역별 거점센터는 중앙지원센터 1개와 권역별 거점센터 11개로 이뤄져 있어요.</p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">무슨 일을 하나요?</h3>
<p><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" title="희귀질환 권역별 거점센터 업무" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-08-05/502f3286-db55-457b-89ff-0d31c42d3c3d" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>중앙지원센터</strong>(서울대학교병원)는 권역별 거점센터의 운영과 지원을 총괄하고 있어요.<br />권역별 거점센터 협의체를 열고, 전문 의료 인력을 육성하기 위한 교육 자료를 개발하며, 희귀질환 관련 연구 계획을 세우기도 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>권역별 거점센터</strong>는 전문 진료실(클리닉) 운영, 전문 의료 인력 교육, 진료 협력 체계 확대 등을 통해 진단이 어려운 환자의 진단 시기를 앞당기고, 지방에 사는 환자가 지역 내에서 전문적인 질환 관리 서비스를 받도록 해요.</p>
<dl class="v3-editor-content-point-light-bulb">
<dt>진단을 받으러 바로 권역별 거점센터에 가도 되나요?</dt>
<dd>희귀질환 권역별 거점센터는 상급종합병원으로, 3차 의료 기관에 해당돼요.</dd>
<dd>병원은 1차, 2차, 3차 의료 기관으로 나뉘고, 숫자가 높을수록 치료 난이도가 높은 질환을 주로 다루는데요.</dd>
<dd>∙ 1차: 동네 의원, 보건소 등</dd>
<dd>∙ 2차: 병원, 종합병원 등</dd>
<dd>∙ 3차: 상급종합병원(대학병원)</dd>
<dd>3차 의료 기관에 방문하려면 먼저 1차 또는 2차 의료 기관에서 진료 의뢰서를 받아야 해요. 만약 진료 의뢰서가 없다면 건강보험이 적용되지 않아 진료비 전액을 부담해야 할 수도 있어요.</dd>
</dl>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<h1 class="v3-editor-heading-1">희귀질환 진단 지원 사업</h1>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><img class="v3-editor-content-image-paragraph-zoomable" title="희귀질환 진단지원 사업" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-08-05/6d3402f5-ecdf-4d6a-b4b7-a2feeaad7e5d" width="100%" /></p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">2019년 질병관리청에서 발표한 국내 희귀질환 현황 분석에 따르면 희귀질환 환자 중 16.4%가 최종 진단을 받기까지 평균 4개 이상의 병원을 방문했다고 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">정부에서는 이러한 진단 방랑을 줄이고자 현재 216개 질환을 대상으로 유전자 검사를 지원하고 있어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectDigsGeneList.do?menu=B0202">대상 질환 확인하기 &gt;</a></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">어떻게 신청하나요?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">우선, 진단의뢰기관 또는 희귀질환 권역별 거점센터를 방문해 의료진과 상담을 해요. 이후 유전자 검사가 필요하다고 판단될 경우 검사비, 분석비, 검체 운송비 등을 지원받아 유전자 검사를 해요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">진단의뢰기관은 환자의 유전자 검사 시료와 함께 임상 정보, 동의서 등을 유전자 진단지원기관인 서울대학교병원 진단검사의학과로 보내요. 약 8~12주 후에는 결과를 알 수 있고, 만일 추가 검사가 필요한 경우에는 더 오랜 시간이 걸릴 수도 있어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMedOrgList.do?menu=B0203">진단의뢰기관 확인하기 &gt;</a></p>
<h3 class="v3-editor-heading-3">그럼에도 진단이 어렵다면?</h3>
<p class="v3-editor-content-paragraph">임상 또는 유전자 검사 결과만으로 진단이 어려울 경우, 미진단질환 프로그램에 등록되는데요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">미진단질환 프로그램은 의료진뿐만 아니라 환자도 신청할 수 있고, 서울대학교병원 진료협력센터(<a href="tel:02-2072-1000">02-2072-1000</a>)에 문의하면 돼요. 이후 정밀 검사, 가족 trio 검사<sup>*</sup> 등이 추가로 시행되고, 다양한 분야의 전문가 검토 하에 진단 및 적절한 치료법을 안내받을 수 있어요.</p>
<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>가족 trio 검사</dt>
<dd> 환자 또는 환자의 부모에 대한 가계를 기반으로 하는 검사로, 환자 한 명만 분석했을 때보다 진단의 정확도가 높아요.</dd>
</dl>
<p class="v3-editor-content-paragraph">이번 시간에는 진단 방랑을 하고 있는 환자를 위한 권역별 거점센터와 진단 지원 사업에 대해 알아보았어요.</p>
<p class="v3-editor-content-paragraph">다음 시간에는 상급종합병원 진료를 예약하는 방법과 첫 방문 시 준비물을 소개해 드릴게요.</p>
<div class="v3-editor-content-cta-mnd">
<div>
<h4>진료 시간 3분, 알차게 활용하려면?</h4>
<p>병원 방문 전 꼭 확인해 보세요.</p>
<a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=c476de44-155b-4964-bb8f-b51d2e9e0ee0&amp;scrollToClass=v3-editor-heading-2&amp;scrollTo=증상%20발생%20시점">보러 가기</a></div>
</div>
<hr class="v3-editor-content-line" />
<h5 class="v3-editor-heading-5">참고 문헌</h5>
<ol class="v3-editor-content-reference">
<li aria-level="1"><a href="https://library.nih.go.kr/ncmiklib/mlib/mlibViewReport.do?bibctrlno=7903028">국내희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출</a></li>
<li aria-level="1"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=161&amp;menu=D0010">https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=161&amp;menu=D0010</a></li>
<li aria-level="1"><a href="https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=122&amp;menu=B0301">https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=122&amp;menu=B0301</a></li>
</ol>
<p> </p>

희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업

의료진에게 증상 설명하기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/28d5c6df-5b96-428c-a334-043d48396168" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>스스로 하는 열 관리 ⑴</strong>에서는 열이 날 때 어떻게 대처해야 하는지, 또 동반되는 증상에 따라 의심되는 질환이 무엇인지 살펴봤습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>스스로 하는 열 관리 ⑵</strong>에서는 환자나 보호자가 직접 체온을 떨어뜨릴 수 있는 방법에 대해 소개해 드리겠습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. 체온 측정하기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">우선 열이 난다고 느끼기 시작했을 때 체온을 측정하고, 이후 2시간 간격으로 변화 양상을 확인하세요.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">체온 측정 시 주의 사항은 다음과 같습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/96c8b4db-41ae-4d63-b06e-5a5a0912d2f9" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/27d8ea49-9472-4593-8113-864aabf81080" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/ce54146b-1f8b-48e0-bf00-93a6851e3460" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">체온계는 측정 방식에 따라 접촉식과 비접촉식으로 나뉩니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>접촉식 체온계</strong>에는 막대 체온계와 귀 체온계가, <strong>비접촉식 체온계</strong>에는 측정하려는 부위의 표면 온도를 재는 피부 체온계가 있습니다. 같은 종류의 체온계라도 제품마다 사용법이 다를 수 있어 설명서를 확인하고 측정하는 것이 중요합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. 해열제 복용하기</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">체온이 38도 이상으로 측정된다면 해열제를 복용하세요.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">만일 복용 후 30분이 지났음에도 열이 떨어지지 않으면 최초 복용 시간으로부터 일정한 간격을 두고 한 번 더 복용합니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/2cbbf41e-98c3-4c0d-a674-e0e61c042d1a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">해열제는 크게 아세트아미노펜, 이부프로펜, 덱시부프로펜 세 종류로 나뉩니다. 이들은 모두 일반의약품으로 분류되어 편의점에서도 구할 수 있습니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">식약처에서는 생후 4~6개월 소아는 아세트아미노펜 계열을, 6개월 이상은 이부프로펜과 덱시부프로펜 계열을 복용하라고 권장합니다. 소아의 경우, 복용을 거부하거나 구토 등의 이유로 경구 복용이 어렵다면 좌약식 해열제가 방법이 될 수 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/a776f1fc-91b3-4342-963a-d428518dc295" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">아세트아미노펜은 이부프로펜과 다른 계열의 성분인 반면, 덱시부프로펜은 이부프로펜과 동일한 계열로 분류됩니다. 같은 계열에 있는 다른 약은 교차해서 복용할 수 없습니다. 예를 들어 부루펜을 복용했다면 추가 복용 시 부루펜을 복용하거나 다른 계열에 있는 타이레놀을 복용해야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://nedrug.mfds.go.kr/searchDrug">집에 있는 해열제! 어떤 계열인지 알고 싶다면 &gt;</u></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">해열제 복용 시 주의 사항은 다음과 같습니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/11c459c3-8835-4093-9140-e15a18468f1d" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-heading-1" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: bold; font-size: 2.2rem; font-style: normal; line-height: 3rem; letter-spacing: -0.41px; color: #04070b; margin-top: 36px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. 그 밖에</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">✓ </span>열이 나면 몸에서 수분이 빠져나가므로 자주 물을 마셔야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">✓ </span>에너지 소모가 큰 활동을 중단하고 편안한 자세로 휴식해야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">✓ </span>얇은 옷으로 갈아입고 덥지 않은 쾌적한 환경을 유지해야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/09f68952-3c50-449f-bdef-0435636ea5ab" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">수건을 미지근한 물에 적셔 몸을 닦는 미온수 마사지<sub>Tepid water massage</sub>는 필수가 아닙니다. 무리한 미온수 마사지는 오히려 불쾌감을 유발해 해열 효과를 떨어뜨릴 수 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">더불어 코로나19가 유행하는 지금과 같은 상황에서는 기침, 호흡 곤란, 인후통, 근육통, 두통 등의 증상이 발열에 동반되는 경우, 코로나19 관련 검사 또한 고려해야 합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><a href="tel:1339">☎ 질병관리청 콜센터 1339</a></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2022-01-05/70ef8fc2-f1d3-4da1-b99b-efa7524f0d4d" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://nedrug.mfds.go.kr/pbp/CCBFC03/getItem?tchmtrId=SU201911240002">식약처</u></div>

체온 측정과 해열제 복용

스스로 하는 열 관리 (2)

<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/e871abf9-72ad-4b24-91b8-633b572018af" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">우리 몸은 스트레스를 받으면 다양한 반응을 보입니다. 이는 스트레스에 맞서 <strong>코르티솔</strong></span><strong><sub>Cortisol</sub></strong><span style="font-weight: 400;">이라는 호르몬이 분비되기 때문입니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">코르티솔은 외부의 자극을 받았을 때, 최대의 에너지를 만들어낼 수 있도록 몸 전체에 신호를 보내고 각 기관으로 더 많은 혈액을 방출시킵니다. 이에 따라 혈압이 높아지고 호흡과 맥박이 가빠져 근육이 긴장되며, 빠르고 정확하게 상황을 판단할 수 있도록 감각 기관이 예민해집니다. 또한, 코르티솔은 에너지원인 포도당이 바로 뇌로 전달될 수 있도록 돕습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이후 스트레스가 해소되면 코르티솔의 분비는 중단되고 몸은 원래대로 돌아오게 됩니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/ca221b58-19c9-44f9-a623-128be24f288b" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 스트레스를 과하게 받거나 스트레스 상황이 지속된다면 코르티솔 또한 계속 분비되어 두통, 소화 불량, 심장 질환, 당뇨, 고지질 혈증 등으로 이어질 수 있습니다. 그뿐만 아니라 과다한 코르티솔은 <u>망막</u> 건강에도 영향을 미칩니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">최근 한 연구에 따르면 황반에 물이 차는 중심장액성 맥락망막병증</span><span style="font-weight: 400;">의 악화를 초래하는 주된 요인이 <strong>코르티솔로 인한 비정상적인 혈액의 공급</strong>이라고 합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이외에도 코르티솔은 녹내장</span><span style="font-weight: 400;"><span style="font-size: 1.6rem;">, </span><u style="font-size: 1.6rem;">시신경</u><span style="font-size: 1.6rem;">병증</span><span style="font-size: 21.3333px;">,</span></span><span style="font-weight: 400;"> 당뇨망막병증,</span><span style="font-weight: 400;"> 나이 관련 <u>황반변성</u> 등 여러 망막질환과도 관련이 있습니다. 일부&nbsp;</span><span style="font-weight: 400;">연구에서는 시력이 좋지 않은 환자의 코르티솔 수치를 떨어뜨렸더니 어느 정도 시력이 회복된 사례가 나타나기도 했습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이처럼 코르티솔과 관련된 일련의 망막질환 연구는 <strong>스트레스 관리가 망막 건강에 매우 중요하다는 점</strong>을 시사합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">한편, 망막질환의 여러 증상으로 인한 불편은 심한 스트레스를 유발하고, 이는 증상을 더욱 악화시키는 악순환으로 이어집니다. </span><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-02/e9986b0b-db65-4c33-bea5-5037b4766932" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">따라서 망막질환으로 발생하는 일상 속 불편함을 최소화하는 것이 필요합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">예를 들어, 큰 활자를 사용하거나 다양한 보조 기기를 활용해 눈의 피로도를 낮추는 방법이 있습니다. 그 밖에 건강한 생활 습관을 되찾는 것이 중요하며, 눈을 자주 감아 쉬게 하고 수분을 충분히 섭취해 혈액 순환을 원활하게 하는 것 또한 도움이 될 수 있습니다.&nbsp;<br /></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-09-08/43c01946-2fd6-4206-9f15-f655dc16129a" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">레어노트의 또 다른 소식, </span><strong>유전성 망막질환 환자의 보호자를 위한 11가지 팁</strong><span style="font-weight: 400;">과</span><strong> 유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱</strong><span style="font-weight: 400;">에서는 유전성 망막질환 환자의 일상에 유용한 여러 팁을 소개하고 있습니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">마땅한 방법이 떠오르지 않을 때, 해당 소식을 참고해 보세요!&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://www.austinretina.com/blog/can-stress-lead-to-retina-damage" style="font-weight: 400;">Austin Retina Associates</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://www.medicalnewstoday.com/articles/322222#Doctors-should-inculcate-optimism" style="font-weight: 400;">Medicalnewstoday.com</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <u id="http://www.samsunghospital.com/home/healthInfo/content/contenView.do?CONT_SRC_ID=09a4727a8000f339&amp;CONT_SRC=CMS&amp;CONT_ID=3086&amp;CONT_CLS_CD=001020001002" style="font-weight: 400;">삼성서울병원</u></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">4. <u id="https://www.woodhamseye.com/blog/eye-conditions-from-stress" style="font-weight: 400;">Woodhamseye.com</u></div>

스트레스가 망막 건강에 미치는 영향

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/261f5258-c457-4861-847a-a7d2260972ce" width="100%" /><br /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>열<sub>Fever</sub></strong><span style="font-weight: 400;">은 신체 내부의 온도가 정상 체온(평균 36.5~37.5℃)보다 높은 상태를 의미합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">대개 외부의 바이러스나 세균에 우리 몸이 저항하는 과정에서 열이 나지만, 열 그 자체는 큰 문제가 되지 않습니다. 그러나 고열이 지속되고 오한, 통증, 경련 등이 동반된다면 다른 질환의 가능성도 있어 병원에서 진료를 받는 것이 좋습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그렇다면 열이 날 때 어떻게 해야 할까요?&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">다음의 도식을 참고해 보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/d8c7fb62-4863-480d-b742-76e66bb505ff" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/1f7ffb9d-335e-47fa-9b83-e65c524cf5f4" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">발열은 오한, 구토, 근육통 등의 다양한 증상이 동반되는 경우가 많습니다. 따라서 나타나는 증상을 유심히 관찰하면 열이 나는 원인을 유추할 수 있고 적절한 조치를 취하는 데 도움이 됩니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/ebc82afa-4033-4750-8157-050fcda81e2b" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">이 밖에도 여러 질환이 발열을 동반하기 때문에 그 원인을 파악하기가 쉽지 않지만, 의심되는 원인이 있다면 빠른 조치가 필요합니다. 병원에서는 환자의 상태나 병력을 살핀 후 필요에 따라 혈액 검사, 소변 검사 등을 시행하며, 때에 따라 내시경 검사, 조직 검사 등이 이뤄질 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/f6ebd825-ecfc-4ca0-ba86-f0e65c3d990c" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">코로나19가 유행하는 지금과 같은 상황에서는 발열이 지속되고 기침, 호흡 곤란, 인후통, 근육통, 두통 등의 증상이 동반된다면 코</span><span style="font-weight: 400;">로나19 관련 검사도 고</span><span style="font-weight: 400;">려해야 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><a href="tel:1339">☎︎ 질병관리청 콜센터 1339&nbsp;</a></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><br /><strong>스스로 하는 열 관리 ⑵</strong>에서는 직접 열을 내릴 수 있는 방법에 대해 소개해 드리겠습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-07-21/1501de04-114f-4439-9074-f5d411cd71af" width="100%" /></span></div>

증상 체크리스트 

스스로 하는 열 관리 (1)

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929492620-01.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;">짧은 진료 시간 안에 의사에게 나의 증상을 설명하기란 쉽지 않습니다. 진료가 다 끝나서야 미처 전달하지 못한 것이 생각나기도 합니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;">이러한 상황을 방지하기 위해 증상을 미리 정제된 언어로 정리해 둔다면 더욱 효과적으로 소통할 수 있습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;">다음 중 관찰되는 증상이 있다면 의료진에게 반드시 전해야 합니다. </span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929517934-02.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><span style="font-weight: 400;">위 증상은 일반적으로 고려해야 할 사항을 다룹니다. 환자의 상태에 따라 추가적인 설명이 필요할 수 있습니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929538521-03.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="text-align: left; font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><u id="https://www.nia.nih.gov/health/what-do-i-need-tell-doctor">National Institute on Aging. 2020. What Do I Need To Tell The Doctor?</span></div>

꼭 설명해야 하는 증상 다섯 가지

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/f9854c02-5567-4b67-8884-fdf4722fe8cf" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><u>리소좀</u> 축적질환은 리소좀<sub>Lysosome</sub>이라는 세포 내 소기관에 특정 물질이 쌓이는 질환입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/fccb8387-69fa-45ef-9799-84c6e86b0a30" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">그 결과, 제 기능을 하지 못하는 비정상적인 세포가 증가하면서 다양한 증상을 보입니다. 질환에 따라 차이가 있지만 대개 근력 약화나 골격계 이상, 심혈관계 이상 등의 어려움을 겪습니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">운동은 이러한 리소좀 축적질환 환자에게 긍정적으로 작용합니다. 경직되었던 근육을 부드럽게 풀어 통증을 완화하고 스트레스 해소에도 좋아 삶의 질을 높이는 데 도움이 됩니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">다음은 운동별 특징과 주의 사항입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/1ddf5705-4e01-4a4b-88ac-914870f27a88" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/aa29239e-9897-4f1e-baf6-e30fbadfd6d6" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/5e1958f1-1287-418f-84fd-cb4647e090aa" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">환자의 상태에 따라 추가적인 지침이 필요할 수 있습니다. 더욱 자세한 정보는 전문의와 상의하는 것을 권장합니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc">1. <u id="https://fabrydiseasenews.com/exercise-fabry-disease/">Fabry Disease and Exercise</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">2. <u id="https://pompediseasenews.com/2020/07/07/faqs-about-pompe-disease-and-exercise/">FAQs About Pompe Disease and Exercise</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">3. <u id="https://www.gaucherdisease.org/blog/how-to-build-bone-density/">How to Build Bone Density: 5 Bone-Strengthening Exercises</u></p>

리소좀 축적질환 환자를 위한 운동

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/f7a483bc-69ee-43c9-b897-73293f623bef" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">때와 장소에 맞지 않게 갑자기 웃음이나 눈물이 나는 경우가 있습니다. 실제 느끼는 감정과 겉으로 드러나는 표현 사이에 부조화가 일어나는 것이지요.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/1180a20e-4a99-4ddd-ae4d-a62461f5ed73" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">스스로 통제하기 어려운 이 현상은 <u>거짓숨뇌감정</u><sub>PBA; Pseudobulbar affect</sub>으로, <u>루게릭병</u>을 비롯한 운동신경질환 환자에게서 흔히 발생합니다. 감정실금<sub>Emotional Incontinence</sub>, 병적 웃음과 울음<sub>Pathologic laughing and crying</sub> 등으로도 &nbsp;불립니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/51b1209d-56bd-42e7-9975-2d0727802379" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/e22f3da1-71e1-4c5d-89ae-f401b846aa80" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-04-01/c67ba873-1056-4b02-83cf-ffe33f8fc5f9" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">거짓숨뇌감정은 약물 치료로 조절이 가능한 현상입니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">반복되는 거짓숨뇌감정으로 일상생활에 어려움을 겪고 있다면, 전문가의 도움을 받는 것을 권장합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">1. <u id="https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17928-pseudobulbar-affect-pba">Cleveland Clinic</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">2. <u id="https://www.stroke.org/en/about-stroke/effects-of-stroke/emotional-effects-of-stroke/pseudobulbar-affect">American Stroke Association</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">3. <u id="https://www.als.ca/wp-content/uploads/2017/04/ALSCAN-Pseudobulbar-Affect-EN.pdf">ALS Society of Canada</div>

거짓숨뇌감정

슬픈 상황에 웃음이 나오는 이유

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/45aaec54-9dc4-49db-920c-f9827c15c482" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">많은 희귀질환 환자는 통증을 겪으며, 이는 환자의 몸과 마음을 비롯해 다른 사람과의 관계에도 영향을 미칩니다. 따라서 삶의 질을 유지하고 통증이 만성화되는 것을 방지하려면 빠른 시일 내에 의료진을 찾는 것이 중요합니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/52e35b4d-c786-4fd8-ac8c-c7ee9e8452e1" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">통증이라고 해서 다 똑같지 않습니다. 통증을 유발하는 원인이 다양하고, 이에 따라 부위나 빈도, 양상 또한 다르게 나타납니다. 따라서 내가 느끼는 통증을 가볍게 넘기지 말고 의료진에게 명확하게 표현할 필요가 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/dcc924f9-6dc5-4fd5-acf0-f4d10aca046a" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">통증이 느껴지는 시점에 병원을 방문하기 어렵다면 통증의 양상, 부위, 빈도 등을 자세히 기록해 두는 것이 좋습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">내가 느끼는 통증과 비슷한 항목을 표시하고, 이를 의료진에게 설명할 때 참고해 보세요. 동시에 여러 느낌이 들 수 있으며, 발생 부위 또한 여러 곳일 수 있습니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/01b246fd-6818-468c-bd45-7ed8336a3043" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/750f2108-6a67-458f-8835-a2b60cae6aed" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/52f01a01-3103-46a5-afd9-ea17718dc516" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-23/be45e4e4-e16f-4975-a6df-64193b8ea58d" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">내가 느끼는 통증을 정확하고 구체적으로 표현할수록 의료진은 그 원인을 명확히 감별해 내고, 그에 맞는 방법으로 통증을 다룰 수 있게 됩니다. 따라서 통증은 내 몸이 보내는 신호라는 사실을 잊지 말고 병원을 찾는 것을 권장합니다.</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://continuagroup.com/article/types-of-pain/">Different Types of Pain Found in Hospice</u></div>

통증을 정확히 파악하고 표현하기

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-11/1615455563391-0_메인 (1).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-11/1615455588896-01_숙면 팁.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.helpguide.org/articles/sleep/sleep-disorders-and-problems.htm">Sleep Disorders and Problems</u></div>

숙면하기 어렵다면

건강한 수면을 위한 팁 

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-04/1614835635000-0_메인.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">희귀질환 환자는 여러 치료제를 동시에 먹어야 할 때가 많습니다. 치료제에 대한 정보를 꼼꼼히 기록해두면 복용 시 혼란을 방지할 수 있고, 치료 계획을 세울 때에도 많은 도움이 됩니다.&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">다음은 치료제 기록 시, 필요한 정보입니다.</div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-03-04/1614843133517-01_기록 시 필요한 정보 (1).png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.pharmacist.com/article/helping-patients-keep-date-medication-list">Helping Patients Keep An Up-To-Date Medication List</u></div>

치료제 목록 만들기

<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613540360984-mceclip0.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">건강 보조제란 영양 성분이 체내에 빠르게 흡수되어 건강을 유지하는 데 도움을 주는 의약 외품을 의미합니다. 삼킴 기능이 저하되어 소화와 영양 섭취에 어려움을 겪는 <u>루게릭병</u> 환자는 이러한 건강 보조제가 실제 효능이 있는지 궁금하기 마련입니다.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613540375432-mceclip1.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">그러나 사람마다 건강 보조제의 효과와 부작용은 다르고, 기존에 복용하는 약이나 치료제와의 반응도 반드시 고려해야 합니다. 따라서 담당 전문의와 충분한 상담을 선행한 뒤, 나에게 적합한 건강 보조제를 선택하여 먹는 것이 안전합니다. 또한, 건강 보조제는 치료제를 대체할 수 없다는 사실을 기억하고 과도하게 섭취하지 않아야 합니다.</span></p>
<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613540388268-mceclip2.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">일부 연구를 통해 루게릭병 환자에게 효과적이라고 알려진 건강 보조제로는 비타민 E</span><sub><span style="font-weight: 400;">Vitamin E</span></sub><span style="font-weight: 400;">,</span><span style="font-weight: 400;"> </span><span style="font-weight: 400;">코엔자임 Q10</span><sub><span style="font-weight: 400;">Coenzyme Q10</span></sub><span style="font-weight: 400;">,</span><span style="font-weight: 400;"> </span><span style="font-weight: 400;">녹차, 인삼, 은행잎 추출물 등이 있습니다. 그러나 이들 모두는 루게릭병 환자를 대상으로 추가적인 정밀 분석과 연구가 진행되어야 합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 대표적인 건강 보조제에 대한 연구 현황입니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613540394059-mceclip3.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다른 사람에게 효과가 좋은 건강 보조제나 음식이라고 해서 무턱대고 섭취하는 것은 바람직하지 않습니다. 건강 보조제를 먹기 전 반드시 담당 전문의와의 상담이 필요하며, 효과나 부작용은 물론, 기존에 복용하는 약, 평소 식단 등과 이상 반응을 일으키진 않을지 충분히 살펴봐야 합니다.</span></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-17/1613540416714-mceclip4.png" width="100%" /></p>
<p>&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc">1.&nbsp;<u id="https://www.als.ca/wp-content/uploads/2017/04/ALSCAN-Natural-Health-Products.pdf" style="font-weight: 400;">NATURAL HEALTH PRODUCTS<span style="font-weight: 400;">.&nbsp;</span></u></p>
<p class="editor-common editor-etc"><span style="font-weight: 400;">2. Desnuelle C, Dib M, Garrel C, Favier A. A double-blind, placebo-controlled randomized clinical trial of &alpha;-tocopherol (vitamin E) in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. </span><em><span style="font-weight: 400;">Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord</span></em><span style="font-weight: 400;">. 2001;2(1):9-18.</span></p>
<p class="editor-common editor-etc"><span style="font-weight: 400;">3. Ferrante KL, Shefner J, Zhang H, et al. Tolerance of high-dose (3,000 mg/day) coenzyme Q10 in ALS. </span><em><span style="font-weight: 400;">Neurology</span></em><span style="font-weight: 400;">. 2005;65(11):1834-1836.</span></p>
<p class="editor-common editor-etc"><span style="font-weight: 400;">4. Kaufmann P, Thompson JLP, Levy G, et al. Phase II trial of CoQ10 for ALS finds insufficient evidence to justify phase III. </span><em><span style="font-weight: 400;">Ann Neurol</span></em><span style="font-weight: 400;">. 2009;66(2):235-244.</span></p>

루게릭병 건강 보조제의 최신 연구 현황

<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856327044-mceclip0.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아의 과반수는 학습 장애를 겪습니다. 학습 장애는 환아의 지능이나 성실도와는 무관하며, 조금 더 섬세한 방식으로 학습에 접근해야 함을 의미합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아가 어려움을 겪는 학습 영역 7가지 중 실행력과 사회적 능력에 관하여 살펴보겠습니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856346277-mceclip1.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아는 목표를 달성하기 위해 자료를 정리하고, 계획을 세우는 등 실행력이 요구되는 일에 어려움을 겪습니다. 그 밖에도 실행력에는 행동 개시하기, 집중하기, 목표 달성을 위한 관련 업무 수행하기, 문제 해결 수단 계획하기, 유연한 자세로 문제 해결하기, 행동과 감정 다스리기 등이 포함됩니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">따라서 환아에게 직접적이고 명쾌한 지침과 함께 지속적인 관심과 피드백을 주는 것이 좋습니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 실행력을 향상시키기 위한 팁입니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856358609-mceclip2.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856379919-mceclip3.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아는 또래와의 우정과 같은 사회적 관계 형성에 어려움을 겪습니다. 어떤 환아는 언어 능력 발달이 지연되거나 비언어적 신호에 서툽니다. 사회적 능력을 기르기 위해서는 가정에서 환아의 말을 경청하는 것부터 시작해야 합니다. 부모와 아이 사이에 긍정적인 신뢰 관계가 형성되면, 아이는 이에 안정을 느끼고 다른 관계에서도 자신감을 얻을 수 있습니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 아이가 친구와 즐겁게 시간을 보낼 수 있도록 돕는 팁입니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856390441-mceclip4.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/documents/NF1_Learning_brochure_110819_web-ready.pdf" style="font-weight: 400;">Ctf.org</u></p>

신경섬유종증 1형 환아의 학습하기 (3) 실행력과 사회적 능력

<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612855994878-mceclip0.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아의 과반수는 학습 장애를 겪습니다. 학습 장애는 환아의 지능이나 성실도와는 무관하며, 조금 더 섬세한 방식으로 학습에 접근해야 함을 의미합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아가 어려움을 겪는 학습 영역 7가지 중 운동 기술, 집중력, 그리고 행동에 관하여 살펴보겠습니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856007174-mceclip1.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">사람들은 걷기, 의자 옮기기와 같은 큰 동작에는 대근육을 사용하며, 연필 잡기, 문장 쓰기와 같은 섬세한 움직임에는 소근육을 사용합니다. 그러나 <u>신경섬유종증 1형</u> 환아의 약 50%는 대근육과 소근육 둘 다에 문제가 있습니다. 이는 운동뿐만 아니라 글씨 쓰기, 그림 그리기 등 일상 작업에도 영향을 미치게 됩니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 운동 기술을 향상시키기 위한 팁입니다.</span><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856023691-mceclip2.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856038614-mceclip3.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아는 하나의 활동에만 과하게 집중하여 나머지를 무시하게 되거나 집중하는 것 자체가 어려울 수 있습니다. 종종 과잉 행동이나 행동 장애 없이 집중력에 문제가 발생할 수 있으며, 이는 전문적 검사를 하지 않고서는 드러나지 않습니다. 집중력은 학업에 매우 중요한 요소이기 때문에 집중력 문제를 초기에 발견하고 해결해야 합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856064201-mceclip4.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아는 충동성, 부주의, 고집 등 여러 유형의 행동 장애를 겪을 수 있습니다. 이로 인해 많은 환아가 사회적 상황에서 부적절하게 행동하거나 친구를 사귀는 것이 서툽니다. 또한, 또래보다 불안, 고립, 우울 증세를 심하게 겪을 수 있습니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아의 행동 장애를 조절할 때는 행동의 원인을 충분히 파악하고 그에 맞는 반응을 하는 것이 중요합니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 집중력과 행동 문제를 개선하기 위한 팁입니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856079025-mceclip5.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아의 학습하기 ⑶에서는 실행력과 사회적 능력을 다룹니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612856096892-mceclip6.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/documents/NF1_Learning_brochure_110819_web-ready.pdf" style="font-weight: 400;">Ctf.org</u></p>

신경섬유종증 1형 환아의 학습하기 (2) 운동 기술, 집중력, 그리고 행동

<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612853782603-mceclip1.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신</span><span style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;">경섬유종증 1형 환아의 과반수는 학습 장애를 겪</span><span style="font-family: -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;">습니다. 학습 장애는 환아의 지능이나 성실도와는 무관하며, 조금 더 섬세한 방식으로 학습에 접근해야 함을 의미합니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아가 어려움을 겪는 학습 영역 7가지 중 시지각 능력과 언어 능력에 관하여 살펴보겠습니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612853836110-mceclip2.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">시각 정보 처리는 <u>신경섬유종증 1형</u> 환아가 가장 흔하게 겪는 문제입니다. 사람들은 눈을 통해 대상을 보고, 뇌에서 이를 인식합니다. 그러나 신경섬유종증 1형 환아는 지도 읽기, 그래프 이해하기, 퍼즐 맞추기, 따라 쓰기, 순서에 맞게 글 읽기 등 시각 정보를 조합하여 정보를 인식하는 데 어려움을 느낄 수 있습니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 시지각 능력을 향상시키기 위한 팁입니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612853936639-mceclip4.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612855480208-mceclip6.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아는 말이나 글을 이해하는 데 어려움이 있습니다. 또한, 문법이나 문장 구성력이 부족하여 대화에 참여하는 것이 힘들 수 있습니다. 이는 학습뿐만 아니라 일상의 소통에도 영향을 미치게 됩니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">다음은 언어 이해력을 향상시키기 위한 팁입니다.</span></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612855497986-mceclip7.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;">신경섬유종증 1형 환아의 학습하기 ⑵에서는 운동 기술, 집중력, 그리고 행동을 다룹니다.&nbsp;</span></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-02-09/1612855533324-mceclip8.png" width="100%" /></span></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.ctf.org/images/uploads/documents/NF1_Learning_brochure_110819_web-ready.pdf">Ctf.org</u></p>

신경섬유종증 1형 환아의 학습하기 (1) 시지각 능력과 언어 능력 

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611206526967-0_메인 (3).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">루게릭병 환자는 근육이 위축되어 언어생활이 어려워질 뿐만 아니라 다양한 정보에 접근하기가 점차 힘들어집니다. 그러나 최근 들어 다양한 음성 보조 기술과 장치가 개발되고 있어 <u>루게릭병</u> 환자의 의사소통과 정보 접근이 한결 수월해질 것으로 기대됩니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>1. 음성 재생 장치</strong></p>
<p class="editor-common editor-content">음성 재생 장치<sub>SGD; Speech generating device</sub>는 말하기 힘든 환자를 대신하여 의사소통을 하는 음성 합성 장치입니다. 화면에 제시된 단어나 메시지를 선택하면 연결된 장치가 이를 음성으로 변환합니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(1) 나의 AAC</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611206544074-01_음성 재생 장치-1)나의 AAC.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">총 5가지(기초, 아동, 일반, PC, 태블릿 PC) 버전이 제공되며, 의사소통에 불편함을 겪는 정도와 기기 유형에 맞게 사용할 수 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://apps.apple.com/kr/app/%EC%9D%98%EC%82%AC%EC%86%8C%ED%86%B5%EB%B3%B4%EC%A1%B0sw-%EB%82%98%EC%9D%98-aac-%EC%9D%BC%EB%B0%98/id1058888777">iOS</u>, <u id="https://play.google.com/store/apps/details?id=kr.or.ncfoundation.myaacadvanced&amp;hl=ko&amp;gl=US">Android</u> 지원</p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.myaac.co.kr/web/software/apps">홈페이지 바로가기&gt;</u></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(2) 스마트 AAC</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><strong><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611207757420-01_음성 재생 장치-2)스마트 AAC.png" width="100%" /></strong></p>
<p class="editor-common editor-content">그림형과 문자형 버전이 제공되며, 원하는 이미지를 직접 제작할 수 있는 전용 앱도 따로 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.handstudio.android.aac.mobile.symbol&amp;hl=ko&amp;gl=US">Android</u> 지원</p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="http://www.smartaac.or.kr">홈페이지 바로 가기&gt;</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">*AAC는 보완대체의사소통<sub>Augmentative and alternative communication</sub>의 약어로, 말하기나 쓰기 이외의 다양한 의사소통 방법을 의미합니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>2. 안구 마우스</strong></p>
<p class="editor-common editor-content">안구 마우스<sub>Eye gaze control system</sub>는 동공의 움직임을 카메라로 추적하는 아이 트래킹<sub>Eye tracking</sub> 기술을 활용한 입력 장치입니다. 다른 신체 부위를 사용하는 데 제한이 있는 경우, 눈동자로 컴퓨터나 기타 기기를 사용할 수 있도록 돕습니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(1) Windows의 아이 컨트롤<sub>Eye control</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611208141325-02_안구마우스-1)아이컨트롤.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">시선 추적 장치와 함께 사용할 수 있습니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://support.microsoft.com/ko-kr/windows/windows-10에서-아이-컨트롤-시작-1a170a20-1083-2452-8f42-17a7d4fe89a9">더 알아보기&gt;</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(2) macOS의 헤드 포인터<sub>Head pointer</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611209744805-02_안구마우스-2)헤드 포인터 (2).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">얼굴 또는 머리의 움직임만으로 기기를 조작할 수 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://support.apple.com/ko-kr/guide/mac-help/mchlb2d4782b/11.0/mac/11.0">더 알아보기&gt;</u></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>3. 텍스트 음성 변환 </strong></p>
<p class="editor-common editor-content">텍스트 음성 변환<sub>TTS; Text to speech</sub>은 문자나 글을 음성으로 변환하여 읽어주는 기술입니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(1) Android의 보이스 어시스턴트<sub>Voice Assistant</sub> 또는 토크백<sub>Talkback</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611209464143-03_텍스트 음성 변환-1)보이스 어시스턴트.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611209484830-03_텍스트 음성 변환-2)토크백.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(2) iOS의 보이스오버<sub>VoiceOver</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611209622527-03_텍스트 음성 변환-3)보이스 오버.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">macOS에서도 동일한 서비스를 사용할 수 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(3) Windows의 내레이터</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611211480927-03_텍스트 음성 변환-4)내레이터.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>4. 보이스-뱅킹</strong></p>
<p class="editor-common editor-content">보이스-뱅킹<sub>Voice-banking system</sub>은 환자의 남아있는 목소리를 녹음해 샘플을 만들고, 추후 이와 유사한 합성 음성을 만드는 기술입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(1) 큅스<sub>Quips</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content">롤스로이스사의 연구 기관인 R2데이터 랩에서 해당 기술이 개발되고 있습니다. 아직 초기 단계이지만 실시간 소통이 가능할 것으로 보입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>5. 뇌-컴퓨터 인터페이스</strong></p>
<p class="editor-common editor-content">뇌-컴퓨터 인터페이스<sub>BCI; Brain-computer interface</sub>는 뇌파를 활용해 생각만으로 컴퓨터나 휠체어를 조작하는 기술입니다. 환자의 생각을 음성으로 변환하여 읽어주기도 합니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>(1) 뉴럴링크<sub>Neuralink</sub>의 &nbsp;마인드 칩<sub>Mind Chip</sub></strong></p>
<p class="editor-common editor-content">최근 테슬라사의 CEO 일론 머스크가 설립한 뇌 연구 스타트업, 뉴럴링크에서는 뇌에 직접 이식할 수 있는 동전만한 칩을 선보였습니다. 뉴럴링크는 신경이 밀집된 뇌의 안쪽에 더 작은 크기의 칩을 심는 것을 목표로 합니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-21/1611211562464-04_뉴럴링크 마인드칩.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc">1. <u id="https://www.als.org/research/research-we-fund/scientific-focus-areas/assistive-technology">Assistive Technology</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">2. <u id="https://www.rolls-royce.com/media/press-releases/2019/18-12-2019-technology-breakthrough-offers-hope-for-people-silenced-by-disability.aspx">Technology breakthrough offers hope for people silenced by disability</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">3. <u id="https://www.als.org/navigating-als/resources/fyi-brain-computer-interface-bci">FYI: Brain-Computer Interface (BCI)</u></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>

루게릭병 환자를 위한 5가지 보조 기술 

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610522563074-0_메인 (1).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><u>리소좀</u> 축적질환 환자는 음식을 씹고 삼키거나 소화하는 것이 점차 어려워질 수 있습니다. 식사할 때 혀와 턱 근육을 비롯한 안면 근육에 쉽게 피로가 쌓이고, 위장관의 기능이 떨어지기 때문입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610522580639-01_소화 불량.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">그러나 꼭 필요한 영양소와 열량을 충분히 섭취하지 않을 경우, 근육 단백질의 파괴로 이어질 위험이 있습니다. 따라서 적절한 운동과 식이 요법을 유지하는 것이 중요합니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">다음은 리소좀 축적질환 환자를 위한 식이 요법입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610522600203-02_식이요법 6가지.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">위 방법은 일반적으로 고려해야 할 식이 요법을 다룹니다. 환자의 상태에 따라 추가적인 지침이 필요할 수 있습니다.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610522623853-03_전문의와 상의.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc">1. <u id="https://pompediseasenews.com/pompe-disease-and-diet/">Pompe Disease and Diet</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">2. <u id="https://fabrydiseasenews.com/fabry-disease-and-diet/">Fabry Disease and Diet</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">3. <u id="https://www.gaucherdisease.org/blog/4-ways-to-improve-gut-health-naturally/">4 Ways to Improve Gut Health &amp; Reduce Inflammation</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">4. <u id="https://fabrydiseasenews.com/living-with-fabry-disease">Living with Fabry Disease</u></p>

리소좀 축적질환 환자를 위한 식이 요법

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610521060828-0_메인.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">루게릭병의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 추정됩니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-13/1610521116539-01_5가지 요인.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc">1. <u id="https://www.als.org/research/research-we-fund/scientific-focus-areas/environmental-factors">Environmental Factors</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">2. Wang H, O&rsquo;Reilly &Eacute;J, Weisskopf MG, et al. Smoking and risk of amyotrophic lateral sclerosis: a pooled analysis of 5 prospective cohorts: A pooled analysis of 5 prospective cohorts. Arch Neurol. 2011;68(2):207-213.</p>
<p class="editor-common editor-etc">3. <u id="https://alsnewstoday.com/news-posts/2016/05/11/pesticide-exposure-linked-increased-risk-als/">Pesticide Exposure Found in Early Study to Possibly Trigger ALS</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">4. <u id="https://alsnewstoday.com/news-posts/2019/03/26/long-term-exposure-to-mercury-linked-to-als-in-older-patients-case-report-suggests/">Long-term Exposure to Mercury Linked to ALS in Older Patients, Case Report Suggests</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">5. Klein JP, Sun Z, Staff NP. Association between ALS and retroviruses: evidence from bioinformatics analysis. BMC Bioinformatics. 2019;20(Suppl 24):680. Published 2019 Dec 20. doi:10.1186/s12859-019-3249-8</p>

루게릭병에 영향을 미치는 5가지 환경적 요인

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610341385733-0_메인 (4).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">유전성 <u>망막</u>질환 환자는 시력이 나빠질수록 보호자의 도움을 필요로 합니다. 그러나 보호자 또한 전문 간병인이 아니기에 환자에게 어떠한 도움을 줘야 하는지 모를 수 있습니다. 어디서부터 무엇을 해야 할지 알 수 없을 때, 다음의 팁을 참고해 보세요.&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content">다음은 미국 실명예방협회<sub>Prevent Blindness America</sub>에서 제시한 보호자를 위한 팁입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610341426443-01_11가지 팁.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-etc">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://lowvision.preventblindness.org/wp-content/uploads/2018/10/Caring-for-the-Visually-Impaired-English.pdf">CARING FOR THE VISUALLY IMPAIRED: A Handbook Of Resources For The Informal Caregiver</u></p>

유전성 망막질환 환자의 보호자를 위한 11가지 팁

<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610340205896-0_메인 (3).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>1. Be My Eyes</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610340374980-01_Be My Eyes.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">비 마이 아이즈<sub>Be My Eyes</sub>는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있습니다. 봉사자는 영상 전화로 시각 장애인의 요청 사항을 실시간으로 파악하고 도움을 주게 됩니다. 약의 용법을 확인하거나 고지서, 안내문, 편지 등을 읽을 때 활용할 수 있습니다. 전 세계 약 27만 명의 시각 장애인과 430만 명의 봉사자가 이 앱을 사용합니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://apps.apple.com/us/app/be-my-eyes/id905177575">iOS, <u id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.bemyeyes.bemyeyes&amp;hl=en&amp;gl=US">Android 지원</u></u></p>
<p class="editor-common editor-etc">- 한국어 지원</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>2. Magnifying Glass With Light</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610340398164-02_Magnifying Glass With Light.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">Magnifying Glass With Light는 사용법이 매우 간단한 돋보기 앱입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">글씨가 작아 읽기 어려울 때, 앱을 실행해 글씨를 비추면 원하는 만큼 글씨를 확대할 수 있습니다. 또한, 앱 내 조명으로 밝기 설정도 가능해 어두운 환경에서도 사용이 가능합니다. 지하철 노선도, 지도, 메뉴판 등을 보거나 약병의 작은 글씨를 읽을 때 활용할 수 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://apps.apple.com/us/app/magnifying-glass-with-light/id406048120">iOS, <u id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.MagnifyingGlassWithLight&amp;hl=en&amp;gl=US">Android 지원</u></u></p>
<p class="editor-common editor-etc">- 한국어 미지원</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>3. TapTapSee</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610340418100-03_TapTapSee.png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">탭탭씨<sub>TapTapSee</sub>는 시각 장애인이 물건을 식별할 수 있도록 돕는 앱입니다.</p>
<p class="editor-common editor-content">앞에 있는 대상이 궁금할 때, 앱을 실행해 대상을 비추고 화면을 탭하면 무엇인지 설명해줍니다. 이 앱을 사용하기 위해서는 텍스트 음성 변환<sub>TTS; Text to speech</sub> 기능이 켜져 있어야 합니다. Android 스마트폰의 보이스 어시스턴트<sub>Voice Assistant</sub> 또는 토크백<sub>Talkback</sub> 기능과 iPhone의 보이스오버<sub>Voice Over</sub> 기능이 이에 해당합니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://apps.apple.com/us/app/taptapsee/id567635020">iOS, <u id="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.msearcher.taptapsee.android&amp;hl=en&amp;gl=US">Android 지원</u></u></p>
<p class="editor-common editor-etc">- 한국어 미지원</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-content"><strong>4. VisionSim</strong></p>
<p class="editor-common editor-content"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2021-01-11/1610343595226-04_VisionSim (1).png" width="100%" /></p>
<p class="editor-common editor-content">비젼심<sub>VisionSim</sub>은 환자와 일반인 모두의 이해를 돕기 위해 만들어진 앱입니다. <u>황반변성</u>, 백내장, 녹내장, <u>망막</u>박리 등을 포함한 9개 질환 중 하나를 선택하여, 해당 질환의 환자가 어떻게 세상을 바라보는지 보여줍니다. 중증도를 설정할 수 있으며, 이미지를 저장하거나 공유할 수 있습니다.</p>
<p class="editor-common editor-etc">- <u id="https://apps.apple.com/us/app/visionsim-by-braille-institute/id525114829">iOS 지원</u></p>
<p class="editor-common editor-etc">- 한국어 미지원</p>
<p class="editor-common editor-content">&nbsp;</p>
<p class="editor-common editor-etc"><strong>참고 문헌</strong></p>
<p class="editor-common editor-etc"><u id="https://www.retinalphysician.com/supplements/2016/april-2016/new-retinal-physician/tech-talk-eight-eye-apps-to-help-patients">Retinal Physician</u></p>

유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929879180-01.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">응급 상황에 처했을 때 마음을 다잡기가 쉽지 않습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">그러나 의료진에게 침착하고 정확하게 증상을 전달하는 것이 중요합니다. 휴대폰의 메모 앱이나 녹음기 앱을 이용해 빠르게 기록해보세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929889422-mceclip0.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">위 증상은 일반적으로 고려해야 하는 사항을 다룹니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607929894960-mceclip1.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><u id="&quot;https://www.caregiver.va.gov/pdfs/1."><span style="font-weight: 400;">Crisis Symptom Reporting Guide</span></u></span></div>

응급 상황 발생 시 기록하세요

<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-14/1607930941688-mceclip0.png" width="100%" /></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">평소 환자의 건강 정보를 잘 관리하고 필요 시 이를 의료진에게 전달하는 것은 매우 중요합니다. 특히 응급 상황이 발생했을 때 미리 정리해둔 자료를 빠르게 제공할 수 있다면 더욱 효과적인 치료가 가능해집니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201796247-02 (3).png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">어떤 이는 아날로그 방식의 종이 서류를 선호하는 반면, 어떤 이는 디지털 방식의 전자 서류를 선호합니다. 방식은 달라도 가장 최근의 정보까지 정리된 서류를 준비하는 것이 좋습니다.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">다음은 환자의 정보에 포함되어야 하는 서류입니다.</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201815957-03 (1).png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;">위 목록의 서류를 모아 찾기 쉬운 곳에 보관해두세요.&nbsp;</span></div>
<div class="editor-common editor-img" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 500; font-size: 2.6rem; font-style: normal; line-height: 3.5rem; letter-spacing: -0.6px; color: #04070b; margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><span style="font-weight: 400;"><img src="https://storage.googleapis.com/production-storage.humanscape.io/2020-12-17/1608201860627-04 (1).png" width="100%" /></span></div>
<div class="editor-common editor-paragraph" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.6rem; font-style: normal; line-height: 2.7rem; letter-spacing: -0.3px; color: rgba(4, 7, 11, 0.87); margin-top: 24px; margin-bottom: 0px; text-align: left;">&nbsp;</div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><strong>참고 문헌</strong></div>
<div class="editor-common editor-small" style="font-family: 'Noto Sans KR'; font-weight: 400; font-size: 1.4rem; font-style: normal; line-height: 2rem; letter-spacing: -0.31px; color: rgba(9, 15, 25, 0.54); margin-top: 8px; margin-bottom: 0px; text-align: left;"><u id="https://www.rarecaregivers.org/patient-file-checklist">Caring for Rare Disease Caregivers</u></div>

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