다발성 경화증,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요
92명의 다발성 경화증 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는
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다발성 경화증이란?
다발성 경화증은 예측이 어려우며 다양한 유형과 증상을 보이는 개인별로 다른 질병이에요.
주요 유형에는 재발 완화형, 2차 진행형, 원발성 진행형, 진행성 재발형이 있고, 증상은 눈, 감각, 언어, 방광, 인지기능 및 감정 등 다양한 부위에서 나타나요.
증상 완화와 관리를 위해 스테로이드와 베타 인터페론과 같은 약물, 항연축제 및 항경련제 사용, 물리 치료와 수중 치료 등 다양한 치료 전략이 사용되며, 전문가들의 맞춤형 조언과 지원도 중요해요.
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다발성 경화증 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.
10분 전
다발성 경화증
42세 보호자
한 시간 전
다발성 경화증
34세 환자
안전한 가입을 위해
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10분 전
다발성 경화증
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40세 보호자
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다발성 경화증
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다발성 경화증
28세 환자
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다발성 경화증 환우회와
의 희귀질환 환자들과
연결되세요
외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자
희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.
희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요
이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.
4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.
경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크
연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요
같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.
우리와 연결된
의 환자와 보호자
레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.
제 질환과 같은 분 찾아요!
다들 어디 병원 다니시나요?
유전 상담 해주는 병원 찾아요.
희귀질환 환자 쉼터를 추천해요!
오늘 복용한 약 추천해요!
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희귀질환 보험과 복지가 궁금해요.
임상시험에 참여하고 싶어요!
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데이터 구축 협력 관계의
환자 단체
레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.
환자 단체
레어노트내 질환 남녀 비율은?
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연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진
레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.
서울대학교병원
분당서울대학교 병원
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희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요
우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요
맞춤형 연결 제공
나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.
내 질환 연구 활성화
더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.
치료제 수입 및 급여화
많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.
희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요
희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
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10분 전
치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.
30분 전
우리 모두 힘내요 💪
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저도 사회적 변화에 동참할래요 👋
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