유전성 림프부종,
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유전성 림프부종이란?
유전성 림프부종은 림프액의 축적으로 인한 부종을 특징으로 하는, 약 6,000명당 1명이 겪는 유전 질병이에요.
림프계의 막힘이나 기형으로 몸 부위가 부풀어 오르는 이 병은 주로 여성에서 자주 발견되며, 피부의 두꺼워지고 딱딱해지는 증상을 동반해요.
이 질병은 상염색체 우성 유전으로, 종류에는 선천성, 조발성, 지연성 림프부종이 있어요.
레어노트를 통해 더 자세한 정보와 치료법, 예방책을 알아볼 수 있어요.
꾸준한 관리와 적절한 지식이 이 질병과의 싸움에서 여러분을 도와줄 거예요.
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외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자
희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.
희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요
이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.
4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.
경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크
연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요
같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.
우리와 연결된
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레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.
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통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.
환자 단체
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연구 협력 관계의
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레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.
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희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요
우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요
맞춤형 연결 제공
나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.
내 질환 연구 활성화
더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.
치료제 수입 및 급여화
많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.
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