수포성 표피박리증,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요

많은 수포성 표피박리증 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는

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수포성 표피박리증이란?

수포성 표피박리증은 피부와 점막을 구성하는 단백질의 유전적 결함으로 인해 사소한 외상에도 수포(물집)와 통증이 생기는 유전질환이에요. 단순성 수포성 표피박리증, 연접부 수포성 표피박리증, 이영양성 수포성 표피박리증 등으로 구분돼요. 근골격계의 기형, 빈혈, 성장 장애 등이 동반될 수 있으며 감염과 합병증의 위험이 높아요.


수포성 표피박리증 치료는 증상 완화와 합병증 예방을 위한 대증 치료가 중심이 돼요. 아직까지 수포성 표피박리증을 완치할 수 있는 치료제는 없으며, 최근 천연물 추출 성분을 활용하여 증상을 완화시키는 연고가 FDA 승인을 받았어요.

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수포성 표피박리증 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.

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제약 없이 수포성 표피박리증
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외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자

희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.

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희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요

이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.

4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.

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경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크

연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요

같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.

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MobileMainInfoSectionImg

우리와 연결된
의 환자와 보호자

레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.

유전성 혈관부종 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

크론병 환자

다들 어디 병원 다니시나요?

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데이터 구축 협력 관계의
환자 단체

레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.

연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진

레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.

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희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요

RarenoteSectionNetWorkImg
MobileRarenoteSectionNetWorkImg

우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요

맞춤형 연결 제공

나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.

ImgIllustGroupPuzzle

내 질환 연구 활성화

더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.

ImgIllustGroupGlobal

치료제 수입 및 급여화

많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.

ImgIllustGroupTreatmentdevelopment

희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요

희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
지금 레어노트를 다운로드하세요.

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