엘러스-단로스 증후군,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요

많은 엘러스-단로스 증후군 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는

 희귀질환 네트워크

아래로 내려보세요

엘러스-단로스 증후군이란?

엘러스-단로스 증후군은 유전적 결합조직 질환으로, 주요 원인은 콜라겐의 결함입니다. 콜라겐은 몸의 강도와 유연성을 유지하는 데 중요한 역할을 하는 단백질이에요. 이 콜라겐 결함으로 인해 관절이 과도하게 유연해지고, 피부가 얇아지며, 혈관과 다른 조직의 결합이 약해져요.


상염색체 우성 또는 상염색체 열성 유전 질환으로, 남녀 모두에게 영향을 줄 수 있어요. 반면 X연관 열성 유형은 오직 남성에게만 나타나요. 발생 빈도는 대략 5,000~10,000명 중 한 명꼴로 발생하지만, 증상이 경미할 경우 진단이 어려울 수 있어요. 주요 증상으로는 관절의 과도한 유연성, 쉬운 탈골, 만성 관절 통증, 피부의 얇아짐과 같은 현상이 포함돼요.


엘러스-단로스 증후군에 대한 올바른 이해와 조기 진단은 환자의 삶의 질을 개선하는 데 중요해요. 레어노트에서는 치료 및 연구 소식을 전달하고, 질환의 이해를 높이기 위한 데이터 구축을 진행하고 있어요.

더 보기

더 많은 엘러스-단로스 증후군
질환 정보를 확인하세요

이미 많은 엘러스-단로스 증후군 환자가 활동중인
희귀질환 네트워크에 참여하세요

1분 가입으로 환자 및 보호자와 연결되어
엘러스-단로스 증후군 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.

10분 전

엘러스-단로스 증후군

42세 보호자

한 시간 전

엘러스-단로스 증후군

34세 환자

안전한 가입을 위해
개인 정보 보호 중

10분 전

엘러스-단로스 증후군

32세 연구원

30분 전

엘러스-단로스 증후군

40세 보호자

1분 전

엘러스-단로스 증후군

34세 의료진

10분 전

엘러스-단로스 증후군

28세 환자

20분 전

엘러스-단로스 증후군

48세 보호자

안전한 가입을 위해
개인 정보 보호 중

10분 전

엘러스-단로스 증후군

42세 보호자

한 시간 전

엘러스-단로스 증후군

34세 환자

안전한 가입을 위해
개인 정보 보호 중

10분 전

엘러스-단로스 증후군

32세 연구원

30분 전

엘러스-단로스 증후군

40세 보호자

1분 전

엘러스-단로스 증후군

34세 의료진

10분 전

엘러스-단로스 증후군

28세 환자

20분 전

엘러스-단로스 증후군

48세 보호자

안전한 가입을 위해
개인 정보 보호 중

외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자

희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.

MainBlackSection
MainBlackSection

희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요

이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.

4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.

MainWhiteSection
MainWhiteSection

경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크

연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요

같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.

MainInfoSectionImg
MobileMainInfoSectionImg

우리와 연결된
의 환자와 보호자

레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.

유전성 혈관부종 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

크론병 환자

다들 어디 병원 다니시나요?

루게릭병 보호자

유전 상담 해주는 병원 찾아요.

베체스병 환자

희귀질환 환자 쉼터를 추천해요!

척수성 근위축 보호자

오늘 복용한 약 추천해요!

두셴 근디스트로피 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

루게릭병 보호자

희귀질환 보험과 복지가 궁금해요.

특발성 폐섬유증

임상시험에 참여하고 싶어요!

유전성 혈관부종 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

크론병 환자

다들 어디 병원 다니시나요?

루게릭병 보호자

유전 상담 해주는 병원 찾아요.

베체스병 환자

희귀질환 환자 쉼터를 추천해요!

척수성 근위축 보호자

오늘 복용한 약 추천해요!

두셴 근디스트로피 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

루게릭병 보호자

희귀질환 보험과 복지가 궁금해요.

특발성 폐섬유증

임상시험에 참여하고 싶어요!

데이터 구축 협력 관계의
환자 단체

레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.

연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진

레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.

서울대학교병원

분당서울대학교 병원

삼성서울병원

경북대학교병원

양산부산대학교 병원

서울아산병원

이대목동병원

가톨릭대학교 여의도성모병원

고려대학교안산 병원

서울대학교병원

분당서울대학교 병원

삼성서울병원

경북대학교병원

양산부산대학교 병원

서울아산병원

이대목동병원

가톨릭대학교 여의도성모병원

고려대학교안산 병원

서울대학교병원

분당서울대학교 병원

삼성서울병원

경북대학교병원

양산부산대학교 병원

서울아산병원

이대목동병원

가톨릭대학교 여의도성모병원

고려대학교안산 병원

서울대학교병원

분당서울대학교 병원

삼성서울병원

경북대학교병원

양산부산대학교 병원

서울아산병원

이대목동병원

가톨릭대학교 여의도성모병원

고려대학교안산 병원

희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요

RarenoteSectionNetWorkImg
MobileRarenoteSectionNetWorkImg

우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요

맞춤형 연결 제공

나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.

ImgIllustGroupPuzzle

내 질환 연구 활성화

더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.

ImgIllustGroupGlobal

치료제 수입 및 급여화

많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.

ImgIllustGroupTreatmentdevelopment

희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요

희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
지금 레어노트를 다운로드하세요.

공유
링크가 복사되었습니다.

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

방금

함께라서 외롭지 않아요.

1시간 전

저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

3시간 전

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금

저도 레어노트와 연결할래요 🔗

3시간 전

제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

방금

내 질환 환우회를 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

10분 전

해외 임상시험에 참여하고 싶어요 🔬

방금