다운 증후군,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요

100명의 다운 증후군 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는

 희귀질환 네트워크

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다운 증후군이란?

다운 증후군은 염색체의 특별한 상태, 바로 21번 염색체가 3개 있는 것과 관련이 있어요.

이로 인해 특징적인 다운 증후군 얼굴 모양과 지능 발달의 어려움이 있죠.

다운 증후군 초음파 검사로 임신 초기에 이 증후군을 확인할 수 있어요.

그리고 45세 이상의 산모는 다운 증후군 임신 가능성이 더 커져요.

출생아 중 600명에서 800명 사이에서 1명의 빈도로 다운 증후군이 확인되고, 한국에서만 연간 600명 이상의 아이가 다운 증후군 확진되고 있어요.

다운 증후군을 가진 사람들도 적절한 다운 증후군 치료와 지원을 통해 50세 이상으로도 건강하게 생활할 수 있답니다.

그리고 3월 21일은 세계 다운 증후군의 날이에요.

이날은 이 증후군에 대한 인식을 높이고, 이해를 넓히기 위한 다양한 행사와 이벤트가 열려요.

이런 날들을 통해 다운 증후군에 대한 우리 모두의 지속적인 관심과 지원이 모아지기를 기대해 봅니다.

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더 많은 다운 증후군
질환 정보를 확인하세요

이미 100명의 다운 증후군 환자가 활동중인
희귀질환 네트워크에 참여하세요

1분 가입으로 환자 및 보호자와 연결되어
다운 증후군 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.

10분 전

다운 증후군

42세 보호자

한 시간 전

다운 증후군

34세 환자

안전한 가입을 위해
개인 정보 보호 중

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다운 증후군

40세 보호자

1분 전

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34세 의료진

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다운 증후군

28세 환자

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다운 증후군

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제약 없이 다운 증후군
관련 정보도 제공해 드려요

외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자

희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.

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희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요

이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.

4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.

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경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크

연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요

같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.

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우리와 연결된
의 환자와 보호자

레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.

유전성 혈관부종 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

크론병 환자

다들 어디 병원 다니시나요?

루게릭병 보호자

유전 상담 해주는 병원 찾아요.

베체스병 환자

희귀질환 환자 쉼터를 추천해요!

척수성 근위축 보호자

오늘 복용한 약 추천해요!

두셴 근디스트로피 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

루게릭병 보호자

희귀질환 보험과 복지가 궁금해요.

특발성 폐섬유증

임상시험에 참여하고 싶어요!

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데이터 구축 협력 관계의
환자 단체

레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.

연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진

레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.

서울대학교병원

분당서울대학교 병원

삼성서울병원

경북대학교병원

양산부산대학교 병원

서울아산병원

이대목동병원

가톨릭대학교 여의도성모병원

고려대학교안산 병원

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고려대학교안산 병원

희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요

RarenoteSectionNetWorkImg
MobileRarenoteSectionNetWorkImg

우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요

맞춤형 연결 제공

나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.

ImgIllustGroupPuzzle

내 질환 연구 활성화

더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.

ImgIllustGroupGlobal

치료제 수입 및 급여화

많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.

ImgIllustGroupTreatmentdevelopment

희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요

희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
지금 레어노트를 다운로드하세요.

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

아이에게 더 나은 미래를 주고 싶어요 🌱

10분 전

치료제 급여화를 앞당기고 싶어요.

30분 전

우리 모두 힘내요 💪

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함께라서 외롭지 않아요.

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저도 사회적 변화에 동참할래요 👋

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저도 레어노트와 연결할래요 🔗

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제 건강 데이터가 도움이 되면 좋겠어요

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내 질환 환자 모임을 알고싶어요 ✨

30분 전

빨리 치료제가 수입되면 좋겠어요 💊

어제

같은 질환 환우를 만났어요!

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