댄디 워커 증후군,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요

많은 댄디 워커 증후군 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는

 희귀질환 네트워크

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댄디 워커 증후군이란?

댄디-워커 증후군은 소뇌와 제4 뇌실의 발달 이상을 보이는 선천성 뇌 기형이에요.


소뇌는 운동을 조정하는데 도움을 주는 뇌의 영역이며, 인지 및 행동과도 관련이 있구요. 제4 뇌실은 소뇌 주변의 공간으로, 뇌척수액 (CSF)을 생산하고 뇌 바깥쪽으로 전달하는 역할을 합니다.


댄디-워커 증후군은 이러한 소뇌 일부분의 발달 이상 (작은 크기 및 비정상적 위치), 제4 뇌실의 출구 폐쇄와 연관됩니다. 이로 인해 뇌척수액의 흐름이 차단되어 뇌 주변에 과도한 양의 체액이 축적되고 머리가 부어오르는 수두증과 관련이 있어요.


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댄디 워커 증후군 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.

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제약 없이 댄디 워커 증후군
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외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자

희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.

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희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요

이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.

4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.

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경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크

연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요

같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.

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우리와 연결된
의 환자와 보호자

레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.

유전성 혈관부종 환자

제 질환과 같은 분 찾아요!

크론병 환자

다들 어디 병원 다니시나요?

루게릭병 보호자

유전 상담 해주는 병원 찾아요.

베체스병 환자

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척수성 근위축 보호자

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두셴 근디스트로피 환자

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특발성 폐섬유증

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데이터 구축 협력 관계의
환자 단체

레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.

연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진

레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.

서울대학교병원

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희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요

RarenoteSectionNetWorkImg
MobileRarenoteSectionNetWorkImg

우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요

맞춤형 연결 제공

나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.

ImgIllustGroupPuzzle

내 질환 연구 활성화

더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.

ImgIllustGroupGlobal

치료제 수입 및 급여화

많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.

ImgIllustGroupTreatmentdevelopment

희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요

희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
지금 레어노트를 다운로드하세요.

더 많은 치료 기회가 생기면 좋겠어요!

방금

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10분 전

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