베체트병,
함께라면 더이상 희귀하지 않아요
67명의 베체트병 환자와
환자 단체, 의료진, 제약사를 연결하는
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베체트병이란?
베체트병은 구내염 및 성기에 궤양이 생기고, 눈에 염증이 생기는 것이 특징인 만성 염증성 질환으로, 터키 의사 훌루시 베체트의 이름을 따서 이름이 지어졌어요.
진단은 구강 및 성기에 궤양이 있는지, 눈에 염증이 있는지, 초과민성 반응이 있는지, 특징적인 관절증상, 피부병변, 신경증상이 있는지를 종합적으로 고려해서 판단해요.
치료는 증상과 침범된 장기, 그리고 합병증의 유무에 따라 다르게 진행돼요.
구강궤양 치료에는 주로 콜히친과 스테로이드가 사용되고, 면역억제제를 사용할 때는 부작용과 면역력 감소에 주의를 기울여야 해요.
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베체트병 치료 환경 개선에 목소리를 내고
희귀질환 연구를 활성화시킬 수 있어요.
10분 전
베체트병
42세 보호자
한 시간 전
베체트병
34세 환자
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베체트병
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베체트병
40세 보호자
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베체트병
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10분 전
베체트병
28세 환자
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베체트병
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베체트병 환우회와
의 희귀질환 환자들과
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외딴 섬에 홀로 있는
희귀질환 환자
희귀질환은 이름처럼 흔하지 않아서
많은 사람들이 그 질환에 대해 모르죠.
게다가 같은 질환을 가진 사람이 적어서
치료제도 많지 않아요.
그래서 희귀질환 환자들은
외딴 섬에 홀로 있는 것 같은 기분을 느끼곤 해요.
희귀질환에 진심인
우리와 함께
외딴 섬을 벗어나요
이제 희귀질환 네트워크로
이 문제를 해결할 거예요.
4년간 40여명의 레어노트 팀은
여러분이 가진 고립의 문제를 해결 하고자
누구보다 절실히 뛰었고, 해결책을 찾았어요.
경험하세요
레어노트가 만든 희귀질환 네트워크
연결된 환자, 환자 단체, 의료진을 소개할게요
같은 환자와 연결되어 공감을 주고 받고, 환자 단체와 희귀질환 치료 환경 개선에 목소리를 내고,
병원 의료진과 함께 연구를 활성화 시켜 치료제 개발 속도를 높이고 있어요.
우리와 연결된
의 환자와 보호자
레어노트 앱에서 많은 희귀질환 환자와 보호자가
막막함과 외로움을 나누고 질환에 대한 경험을 공유해요.
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임상시험에 참여하고 싶어요!
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데이터 구축 협력 관계의
환자 단체
레어노트는 환자 단체와 공동으로 건강 설문을 진행해서
통계 데이터를 구축해요.
내 질환의 평균 나이, 남녀 비율, 치료와 관리법 등을 통계로
확인할 수 있고 이런 통계는 희귀질환 인식 개선에 많이 활용
되고 있어요.
환자 단체
레어노트내 질환 남녀 비율은?
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연구 협력 관계의
병원 및 전문 의료진
레어노트는 희귀질환 병원 및 전문 의료진과 함께 연구를 진행해요.
연구에 참여해 질환 데이터가 구축되면 치료제 개발이 빨라질 수 있어요.
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희귀질환 네트워크가 커질수록
더 많은 치료 기회를
만들어 낼 수 있어요
우리가 함께면,
이 모든 게 가능해요
맞춤형 연결 제공
나와 같은 질환의 환자, 보호자가 많이 들어오면
더욱 개인화된 경험과 지식을 나눌 수 있어요.
내 질환 연구 활성화
더 많은 희귀질환 의료진이 합류하면
여러분 질환의 연구가 더욱 활성화되고,
치료제 개발이 빨라질거예요.
치료제 수입 및 급여화
많은 환자와, 환자 단체, 의료진의 목소리를 모아
치료제를 수입하고 급여화를 요구할 수 있어요.
희귀질환도 당연한 일상이 되는
레어노트와 함께 하세요
희귀질환 네트워크는 희귀질환 환자에게
치료도, 공감도 당연한 일이 되도록 만들어줍니다.
이 당연함을 더 빨리 앞당길 수 있도록
지금 레어노트를 다운로드하세요.
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10분 전
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