전 세계 희귀질환 환자는 약 3억 5천 명에 달하며, 이들 대부분은 보호자의 도움을 받으며 살아갑니다.
어떤 이에게 ‘보호자’라는 역할은 천천히 시작되지만, 어떤 이에게는 그 역할이 갑작스럽게 주어지기도 합니다. 그러나 시작점은 중요하지 않습니다. 무엇보다 중요한 것은 약 3억명의 보호자가 함께 현재 상황을 헤쳐나가고 있다는 사실입니다.
희귀질환 환자의 보호자가 된다는 것은 누구도 예상하지 못했을뿐더러, 보호자에게 일어나는 폭풍 같은 감정 또한 단번에 해소되지 않습니다. 보호자는 이러한 상황 속에서 분노, 우울감, 그리고 죄책감을 느끼기 마련입니다. 
이러한 감정을 느끼는 것은 지극히 정상입니다. 
그러나 내가 사랑하는 사람은 희귀질환과 무관한 행복감을 느낄 수 있다는 사실을 잊지 말아야 합니다. 
 
출처
Aarp.org