2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요.#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 32
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지오영 물류센터로 보는 희귀의약품 유통과 품질 관리 국내에서 증가하고 있는2024. 4. 18.조회 772
희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북, 첨단재생의료 규제 완화로 바이오산업 메카 도약 질병관리청, 희귀질환 2024. 4. 4.조회 487
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주 레어노트에서 2월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 둘째 주 소식 한눈에 보기 국민건강보험 체계 개편, 희귀질환 부담 완화되나 심평원, 검토 기준 표준화로 신약 접근성 높이겠다 사전심의제도, 응급2024. 2. 7.조회 352
중증 근무력증 치료제 최신 소식 모음 | 2023년 11월 3~4주중증 근무력증 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월 중순부터 11월 마지막 주까지 발표된 소식을 한눈에 모아 정리해 보았습니다. 한눈에 보는 11월 3~4주차 중증 근무력증 뉴스 1. 흉선 절제술과 중증#치료와 관리2023. 12. 5.조회 159
중증 근무력증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 국내와 해외의 치료제·연구 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록, 앞으로는 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 13.조회 299
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 평범해서 특별한, 환자의 보호자 이야기 희귀질환을 이야기할 때, 당사자인 환자 이야기는 많지만 환자 곁에서 함께하는 보호자 이야기를 찾기란 쉽지 않습니다. 그래서 많은 분이 환자의 가족을 대할 때 실수도 하고, 또 보호자끼리 허심탄회하게 고충을 나누기도#환자 이야기2023. 2. 23.조회 899
가계도 그리는 법우리 몸의 각 세포 안에는 23쌍의 염색체가 있어요. 엄마와 아빠로부터 각각 하나씩 물려받은 것이지요. 그렇기 때문에 부모 중 한 사람이 희귀질환 환자라면 자녀에게도 같은 질환이 발병할 수 있어요. 그러나 모든 #유전자2022. 3. 11.조회 1.4만
황반변성 치료습성 황반변성 치료 현재 승인된 치료 기술은 모두 습성 황반변성을 대상으로 합니다. 습성 황반변성의 진행을 지연시키고, 남아있는 시력을 보존하는 방법은 다음과 같습니다 1. 광역학 레이저 치료 광역학 레이저 치료P#치료와 관리2021. 11. 21.조회 595
마르판 증후군 환자 가족의 질환 발병 위험도마르판 증후군의 주요 원인 유전자 변이는 FBN1 유전자 변이로, 이는 상염색체 우성의 방식으로 유전됩니다. 따라서 가족력 확인을 통해 마르판 증후군의 발병률을 예측할 수 있습니다. 마르판 증후군 환자의 부모 마르#유전자2021. 11. 18.조회 274
